Docs et Fiches Pratique
Nous vous proposons ici différentes fiches et documents que nous réalisons et /ou vous mettons à disposition, sur la base d’ouvrages, d’articles, de visios avec des professionnels etc.
Fiche pour les AIDANTS :
Nous vous retranscrivons ici le contenu d’une page du site de la EDS society que nous avons traduit et remis en forme car nous l’avons trouvé
fort intéressant. Un grand merci à la EDS de tout son travail.
(traducteur automatique + ajoût de quelques mots pour une meilleure compréhension après traduction)
fiche aidant SED HSD sed1+ Télécharger
Handicap Invisible / Guide de l’Accompagnant
Nous souhaitons vous partager un petit guide que nous avons trouvé intéressant.
Il est certes publié pour les accompagnants de personnes en situation de handicap invisible travaillant dans la fonction publique mais de nombreuses informations peuvent intéresser tout accompagnant d’une personne en situation de handicap invisible.
Il s’intéresse à la fois au handicap invisible, et aux accompagnants des personnes qui se trouvent dans cette situation, ce qui est assez rare pour être souligné !!!!
N’hésitez pas à le partager à votre entourage, à vos accompagnants et aidants…
Affiche de la théorie des Petites Cuillères !
Nous avons évoqué avec vous la théorie des petites cuillères à plusieurs reprises.
Voici, grâce à Muriel, l’affiche de cette théorie à utiliser, à adapter…
Mais aussi une adaptation expliquant le SED qui peut vous aider ! Ces éléments sont bien évidemment à adapter pour chacune et chacun, en fonction de votre état de santé, de vos activités etc !!!!
BD sur le SEDh de Typhaine :
Nous souhaitons vous partager le message de Typhaine (avec son accord) concernant un très beau travail qu’elle a réalisé, que nous soutenons et pour lequel nous la félicitons.
Typhaine a en effet réalisé une BD sur le SED(h) qui pourra servir à vos enfants mais également aux adultes, patients, aidants et soignants !!!!
Elle vous le met à disposition gratuitement en suivant le lien ci-dessous : https://mega.nz/file/UJ4UFRYD…
Pour autant, elle a besoin de soutien et tout don, quel qu’il soit, sera bienvenu et un vrai message de soutien et d’encouragement, n’hésitez pas à la soutenir en suivant le lien : https://fr.tipeee.com/typhainerex
Un grand merci et un grand bravo à Typhaine
Bonjour,
Ayant des difficultés pour faire imprimer le livre traitant du SED à cause de la crise sanitaire, nous avons décidé de le publier gratuitement en PDF.
Ce PDF est gratuit et rien ne vous sera demandé en retour. Néanmoins, pour celles et ceux qui le désirent, un Tipeee est ouvert et il est donc possible de nous faire don de quelques euros pour nous féliciter de notre travail, si l’envie vous en dit.
Voici donc le lien du Tipeee où vous trouverez également le lien de téléchargement du livre PDF gratuit : https://fr.tipeee.com/typhainerex…
Je vous souhaite une bonne lecture et plein de bonnes choses pour cette année 2022.
Bien à vous, Typhaine
Mémoire Anna Pelut
Nous vous transmettons le message de Melle Anna Telut, qui étudie en psychologie et réalise une enquête dans le cadre de son mémoire de psychologie.
« Bonjour, je me permet de venir vers vous aujourd’hui car je mène un travail de recherche dans le cadre de mon mémoire de fin d’étude de Master 2 en psychologie (spécialité autisme et autres troubles du neurodéveloppement) à Toulouse.
Le sujet porte sur les particularités sensorielles qui peuvent être présentes chez des adultes (à partir de 18 ans pour cette présente étude) avec des profils neurodéveloppementaux comme l’autisme et le syndrome d’Ehlers Danlos (ensemble de maladies génétiques qui touchent la production de collagène).
Plus précisément, nous cherchons à explorer le possible impact de ces particularités sensorielles sur le fonctionnement exécutif (fonctions du cerveau utiles pour planifier, organiser ses actions par exemple) et le fonctionnement social des personnes concernées.
Nous cherchons également à investiguer la présence de comorbidités communes aux contextes d’un Trouble du Spectre de l’Autisme et/ou d’un Syndrome d’Ehlers Danlos : comme un Trouble du Déficit de l’Attention avec/sans Hyperactivité, des troubles des apprentissages (dyslexie, dysorthographie, trouble de l’acquisition de la coordination…), etc.
Si vous désirez participer à cette recherche vous pouvez compléter le questionnaire ci-joint, dont nous estimons la passation entre 30 et 60 minutes. Vous pouvez prendre votre temps et répondre en plusieurs fois aux nombreuses questions si c’est plus confortable pour vous. En effet, cela peut parfois être couteux en énergie et difficile d’évoquer ces différents thèmes lorsqu’ils nous concernent directement.
Pour cela il vous faudra remplir le dit questionnaire à partir de votre outil informatique préféré et à me renvoyer complété à l’adresse suivante : annapelut@yahoo.fr. N’hésitez pas à me contacter directement sur cette même adresse si vous rencontrez des difficultés avec le document ou ses questions.
Merci de l’aider à vous aider.
Prenez soin de vous
Les Critères de NEW YORK en 2017
En ce dernier jour de sensibilisation aux SED/HSD, nous avons choisi de vous partager un extrait de l’article paru en 2017 sur les critères de diagnostic de New York.
Même si, comme nous vous l’avons dit il y a peu, des travaux sont lancés pour mettre à jour et affiner ces critères avec l’université de Gand, ces critères restent à ce jour ceux que vos médecins peuvent utiliser pour confirmer leurs éventuels doutes ou suspicion et vous orienter vers le spécialiste adéquat.
Téléchargez les documents en PDF :
Livres sur la Médiation :
Suite à de nombreuses questions de nos adhérents, notre spécialiste de la méditation, Manu, vous a sélectionné une liste d’auteurs de livres très accessibles et qui peuvent déjà répondre à une grande partie de votre questionnement :
Matthieu Ricard, Christophe André, Alexandre Jollien (elle vous conseille son site aussi), Jon Kabbat Zin,
Fabrice Midal, Mingyour Rinpoché, Dzogchen Ponlop Rinpoché.
Pour les enfants, vous avez le livre Calme et Attentif comme une grenouille de Eline Snel et Marc Boutavant qui est très sympa, avec un CD qui aide bien les bout’chou.
Merci à Manu de ses conseils si efficaces.
Mieux Respirer :
inspiré et tiré de l’ouvrage
« L’incroyable pouvoir du souffle »,
de Stéphanie Brillant,
aux Editions Actes Sud.
Un grand merci à Stéphanie,
l’auteure, et à son éditeur,
de nous avoir autorisé cette publication.
Dysautonomie / Pots
Il s’agit d’un sujet que vous évoquez souvent, en qualité de patients, mais qui est souvent peu traité par nos soignants.
Nous espérons que cette fiche et cette infographie vous permettront de mieux pouvoir expliquer vos difficultés à vos soignants, et peut être aussi à mieux en comprendre certaines….
Nous vous proposons une fiche sur les pots/la dysautonomie, avec des trucs et astuces, des aides, en version imprimable pour vos soignants, ainsi qu’une infographie récapitulative des trucs et astuces.
Nous attendions le retour des médecins et professionnels de santé auxquels nous l’avions soumise avant de vous la partager.
Télécharger la fiche soignants (3 pages) : Télécharger l’infographie :
Mieux être pendant le CONFINEMENT :
Dans cette période difficile, nous souhaitons vous accompagner dans votre quotidien et vous proposer, faute de réunions, rencontres etc des fiches pratiques, des astuces afin de vous aider dans cette épreuve de « distanciation sociale ».
Nous sommes en effet restreints dans nos déplacements et activités, nous ne pouvons plus toujours bénéficier de nos séances de kinésithérapie etc et cela est souvent difficile à vivre, que ce soit sur le plan physique ou moral.
=> CONFINEMENT 2 / NOVEMBRE-DECEMBRE 2020
- Une petite vidéo qui vous présente une activité sympa que vous pouvez faire avec vos enfants, ou seul ! L’effet est à la fois esthétique mais aussi ludico-thérapeutique car cela vous permet de faire travailler vos mains en douceur !! Comment lacer des chaussures de facon attrayante
- Voici le petit guide du confinement du CHU de Lille que nous vous conseillons ! Guide-confinement-ressources-CHU-LILLE-1 Télécharger
- Nous vous mettons ci-dessous le livret réalisé par le chef Philippe Etchebest pour les petits gourmets (et les grands aussi !!!!). Adaptez en fonction de vos préférences, intolérances, allergies etc, et régalez-vous ! Le-livret-des-petits-gourmets Télécharger
=> CONFINEMENT 1 / MARS-AVRIL 2020
Nous vous proposons donc un « cahier du mieux être » pour les patients SED/HSD pendant cette période, composé de fiches pratiques qui seront mises en ligne si ce n’est quotidiennement, tous les 2/3 jours.
Nous pourrons ainsi faire des exercices nécessaires pour notre corps (fiches issues de publications de praticiens, de conseils apportés par nos kinés etc), des activités ludiques et pratiques, des recettes de cuisine « adaptées », sans oublier des activités pour les enfants (publications de professeurs des écoles etc).
FICHE 1 : MON PSOAS, découverte et pause : psoas découverte pause Télécharger
FICHE 2 : LES PETITS GESTES DU QUOTIDIEN (qui font du bien) : gestes du quotidien Télécharger
FICHE 3 : ETIREMENTS/ASSOUPLISSEMENTS et recette pour les enfants : etirements et recette Télécharger
FICHE 4 : COUSSIN CHAUFFANT / BOUILLOTTE : mon coussinchauffant.jpg Télécharger
FICHE 5 : BIEN RESPIRER / LE SOUFFLET ABDOMINAL : BIEN RESPIRER_ le soufflet abdominal Télécharger
FICHE 6 : BIEN RESPIRER / EXERCICE 2 : respiration exo 2 Télécharger
FICHE 7 : TRUCS ET ASTUCES AU NIVEAU BUCCO-DENTAIRE : Trucs et astuces au niveau bucco-dentaire Télécharger
FICHE 8 : GATEAUX FOURRES AU CHOCOLAT : gateaux fourrés au chocolat Télécharger
FICHE 9 : EXERCICES DOUX POUR LES EPAULES : exercices doux pour les épaules Télécharger
FICHE 10 : DECOUVERTE DE LA SOPHROLOGIE CAYCEDIENNE : sophrologie Télécharger
FICHE 11 : LA GESTION DES EMOTIONS PENDANT LA CRISE : fiche 11p1 Télécharger fiche 11p2 Télécharger fiche 11p3 Télécharger
FICHE 12 : GLACE CHOCOLIEGOISE : glaces chocoliégeois Télécharger
FICHE 13 : RESPI RELAX : respiration et cohérence cardiaque : respi relax Télécharger
FICHE 14 : TAP’TOUCHE : apprivoiser le clavier : tap’touche Télécharger
FICHE 15 : GOURMANDISE ET VOYAGE CULINAIRE : recette Hawai – sed Télécharger
