Nous avons tous besoin de pouvoir fournir des informations et explications aux personnes qui nous entourent, que ce soit dans la sphère familiale, amicale, professionnelle, médicale etc afin qu’elles puissent, si ce n’est comprendre, au moins entendre nos difficultés, notre quotidien…

Nous avons quasiment tous rencontré la même difficulté à expliquer notre maladie, à la rendre facile à comprendre pour notre entourage, nos interlocuteurs mais aussi à certains praticiens médicaux qui méconnaissent la pathologie.

Nous vous proposons ici,  de manière simple et accessible, de vous fournir quelques fiches synthétiques qui vous permettront, nous l’espérons, de vous aider dans :

– la définition de la pathologie, ses incidences et conséquences : https://www.assosed1plus.com/sed-quest-cest/

– la présentation des traitements qui existent aujourd’hui : Les aides et traitements pour les patients SED

– l’explication des précautions qui doivent être prises par les professionnels de santé qui vous prennent en charge : Documentation sur le SED

Flyer sur le SEDh : flyer SEDh 2020                                       Flyer sur le HSD (cf PNDS 2020) : flyer HSD 2020

 

SED = Squelette Entièrement Désarticulé

 

Une photo que l’on trouve très éloquente sur le SED hypermobile et ses incidences péri-articulaires chez nombre d’entre nous.

 

Elle est extraite d’un site qui vend des tee-shirts avec ce logo et je trouve cela super, donc, je vous le transmets !

 

Cela peut aussi servir à expliquer aux enfants (et aux adultes !!!).

 

 

 

Fiche zoom SED

Nous vous proposons une fiche zoom sur les SEDnv reprenant plusieurs publications (site internet, page facebook etc) de la Filière Oscar, avec, à la fin, les informations de contact :

FICHE-ZOOM-sur-les-SED-Oscar     Télécharger

 

Vidéos sur le SED 

VIDEO DE LA JOURNEE NATIONALE OSCAR DECEMBRE 2019 : Intervention de Mme Elisabeth Celestin puis de différents médecins experts : (7) Facebook Live | Facebook

TUTOS OSCAR vidéos sur Youtube : Chaine youtube de la filière avec de nombreux tutos : (26) FILIERE OSCAR – YouTube

VIDEOS des Présentations de la 3e Rencontre des Associations OSCAR (23 février 2018) : 

Pourquoi avons-nous mal ? Comprendre l’expérience de la douleur  : Pr Serge Perrot – Centre d’Etude et de Traitement de la Douleur de l’hôpital Cochin à Paris et Président de la SFETD :

Structure spécialisée Douleur Chronique : Centre du CHU de Caen : Dr WIART, Dr GUILLOUF (Pédo Psychiatre), Dr DESDOITS (Pédiatre Rhumato)

L’enfant, la douleur et la peur : Dr Valérie Guillouf, pédopsychiatre, responsable de consultation douleur chronique de l’enfant au CHU de Caen.

Consultation douleur chronique pédiatrique au CETD du CHU de Caen :  Dr Alexandra Desdoits, pédiatre rhumatologue

Etreindre votre douleur, éteindre votre souffrance : Stéphanie ORAIN PELISSOLO (Psychologue et Psychothérapeute à Paris)

 

Vidéo d’Elodie Vlaminck, orthésiste spécialisée dans le SED : Janvier 2017 :

 

Vidéos sur les fascias :

Les fascias, alliés cachés de notre organisme :  https://www.youtube.com/watch?feature=youtu.be

Pourquoi et comment hydrater les fascias : https://www.youtube.com/watch?v=MNmq5C8fd_Q

 

Vidéo du Docteur Daniel Deparcy : CH Dron à Tourcoing, MPR, intervention sur la rééducation au colloque SED de 2015 :

 

Vidéo du Dr Delarue, dentiste : (colloque spécial SED de 2015) :

 

Vidéo du Docteur Amoretti, cardiologue : SED et cardiologie, intervention au colloque SED de 2015 :

 

Vidéo et musique explicitant le SED :

 

Vidéo télé : Episode de GREYS ANATOMY : extrait avec sous titres : Voici un lien pour visualiser l’épisode de Greys Anatomy sur le SED, avec un montage de Julie, que nous remercions énormément.  

https://www.assosed1plus.com/wp-content/uploads/2017/04/greys-anatomy-sed.mp4?_=1

 

Vidéo télé sur les fascias : intéressant pour les soignants de SED : Voici un reportage diffusé sur Arte qui nous a été transmis par le Dr DEPARCY, elle est très intéressante pour  nous mais également pour nos soignants. Bonne séance !

https://boutique.arte.tv/utilisateur/videos