Les SED
Nous avons tous besoin de pouvoir fournir des informations et explications aux personnes qui nous entourent, que ce soit dans la sphère familiale, amicale, professionnelle, médicale etc afin qu’elles puissent, si ce n’est comprendre, au moins entendre nos difficultés, notre quotidien…
Nous avons quasiment tous rencontré la même difficulté à expliquer notre maladie, à la rendre facile à comprendre pour notre entourage, nos interlocuteurs mais aussi à certains praticiens médicaux qui méconnaissent la pathologie.
Nous vous proposons ici, de manière simple et accessible, de vous fournir quelques fiches synthétiques qui vous permettront, nous l’espérons, de vous aider dans :
– la définition de la pathologie, ses incidences et conséquences ;
– la présentation des traitements qui existent aujourd’hui ;
– l’explication des précautions qui doivent être prises par les professionnels de santé qui vous prennent en charge.
Voici notre flyer sur le SEDh :
et aussi un flyer sur le HSD (cf PNDS 2020) :
ainsi qu’un tuto de la filière Oscar qui peut vous aider :
https://drive.google.com/file/d/1M1gDjXOGqH1k2D_g2aiVcGLmNvPNMdnh/view