Quelques Eléments d’Histoire
Info PNDS des SED non vasculaires
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JANVIER 2020 : Dans le cadre d’une conférence téléphonique avec la filière Oscar et les centres de référence le mercredi 15 janvier, il a été acté la publication du PNDS sous quelques jours. Il va être publié sur le site de la HAS et nous vous le relaierons dès publication. Ce PNDS va constituer un socle pour la reconnaissance et la prise en charge du SED et va permettre de fixer un cadre de travail pour les évolutions futures en fonction de l’avancée des connaissances médicales et scientifiques. Il permet également d’éclairer sur le HSD, par voie de conséquence. |
| DECEMBRE 2019 : Nous avons appris par Mme Elisabeth Celestin, lors de la 5e journée Oscar du 03/12/2019, que le PNDS devrait pouvoir être publié avant la fin de l’année.
SED1+ a également été intégré au sein de la filière en qualité de « partenaire » pour travailler sur les SED. Nous pourrons ainsi vous diffuser ce socle mis en place pour les SED en France, qui permettra de cadrer et qui aussi de travailler, conjointement avec les centres de référence et de compétences, la filière et les autres associations de patients partenaires, sur les évolutions à y apporter en fonction des découvertes, des avancées scientifiques, des résultats d’études en cours (par exemple l’oxygénothérapie). Il s’agit d’un premier pas, d’une première base, importante puisque jusqu’à ce jour rien n’existait. Il faudra donc le faire vivre et notamment informer de son existence et de ses incidences. Il permet aussi de mettre en lumière les HSD de manière indirecte. Nous vous tiendrons informés dès que le PNDS sera publié sur le site de la HAS. |
| JUIN 2019 Voici une information importante du CapSED, le collectif de 12 associations travaillant pour le SED dont SED1+ fait partie.
Notre association est investie dans ce projet depuis longtemps et nous travaillons donc aux côtés des médecins du Gersed et des associations du CapSED à la relecture de ce projet et à la proposition d’observations. # INFO IMPORTANTE PNDS « Chers tous, Nous avons reçu le projet de PNDS proposé par les Centres de référence et compétence. Notre association vous représentera, parmi d’autres, à la restitution orale le 12 JUIN prochain. Nous tenons à remercier tous les médecins, paramédicaux ou experts qui se sont investis dessus pour le rédiger. Cette première version nous apparaît comme un bon premier pas. Nous rappelons qu’en France, cette pathologie a commencé à émerger grâce au Professeur Claude Hamonet, qui est à l’origine des Centres de référence sur les SED et qui a formé la grande majorité des médecins ayant participé à ce PNDS ou membres du GERSED. Les Associations de patients travaillent d’arrache-pied sur ce document, en lien avec de nombreux médecins au sein de leurs propres réseaux respectifs français ou internationaux. Beaucoup de questionnements, de remarques, d’incompréhensions, voire d’inquiétudes émergent. Nous restons confiantes pour que vos maux soient entendus et retranscrits de façon plus complète, avec surtout plus d’alternatives thérapeutiques que celles mentionnées actuellement. Nous croyons en nos institutions, en nos droits et en nos interlocuteurs qui travailleront probablement de façon interactive, professionnelle, ouverte et bienveillante, dans l’intérêt d’obtenir un document admis par tous qui protègent et aident leurs patients. Nous vous tiendrons informés mais avons confiance dans le bon déroulement des réunions à venir. » |
PNDS – Compte Rendu de la Réunion du 12/06/2019
Nous l’avons dit, nous l’avons fait ! Nous vous en parlons depuis longtemps, ça y est, la réunion a eu lieu.
Notre association SED1+, reconnue d’intérêt général et agréée par l’ARS a participé à cette réunion en qualité d’association agréée et de membre du collectif CapSED.
Nous remercions le Ministère de la santé et les médecins rédacteurs des centres constitutifs dédiés aux SED de cette réunion et des riches échanges intervenus.
Le PNDS répond à des règles juridiques strictes et impose donc le respect de certaines procédures, explicitées par la chargée de mission maladies rares du ministère, dans le cadre des maladies rares et des labellisations par le Ministère de la santé. Ces process s’imposent aux centres constitutifs chargés d’élaborer ce protocole.
Nous avons pu émettre nos observations, remarques, propositions au sujet du diagnostique et de la prise en charge des patients SED, mais aussi HSD.
Toutes ne seront pas intégrées (parfois pour des raisons juridiques, parfois pour des divergences d’opinions) mais elles ont été écoutées et, nous le pensons, entendues.
Nous espérons que des points seront amendés conformément à nos observations écrites et à ces échanges et nous attendons donc la publication officielle afin d’avoir la version définitive à vous présenter.
En tout état de cause ce protocole n’est en aucun cas définitif et immuable, il a bien été indiqué et convenu par tous qu’il était évolutif en fonction des avancées de la recherche et des résultats d’études en cours ou à venir sur les traitements. C’est un premier texte qui ouvre la voie aux évolutions nécessitées par les avancées qui ne manqueront pas d’avoir lieu.
Vous trouverez en PJ le compte rendu du déroulement de la réunion.
Nous reviendrons vers vous dès que nous aurons le texte définitif, qui devrait nous parvenir la semaine prochaine. Prenez soin de vous.
Le bureau
