Nous tenons à vous informer d’une grande nouvelle dans le petit monde des HSD : au vu du contexte et de la nécessité grandissante d’agir ensemble pour mieux faire connaître et reconnaître ces pathologies émergentes fréquentes, et comme nous le souhaitions depuis longtemps, nous avons le plaisir de vous annoncer la création du premier collectif National pour les HSD.

Ce collectif sur les HSD est le premier en France, en Europe, et peut être même au monde !!!

 

Cette structure représentant les patients HSD, initiée par SED1+ et Arc en Sed, 2 associations représentant les patients atteints de SED et HSD.

 

Ce collectif a pour objet de s’engager à agir conjointement de manière transparente, solidaire et constructive pour la connaissance et la reconnaissance des HSD (Troubles du Spectre de l’Hypermobilité) et la prise en charge des patients souffrant de HSD.

Par HSD, il est entendu toutes les pathologies du même type qui sont à ce jour « dérivées/cousines/proches » du SEDh et appelées HSD.

Pour ce faire, les axes d’action principaux sont :

       – La connaissance des pathologies HSD par les professionnels médicaux et paramédicaux ;

       – La reconnaissance de l’existence des pathologies HSD par les instances et structures françaises, et notamment le Ministère de la Santé, les caisses d’assurance maladie, les MDPH etc ;

       – La mise en œuvre d’une réelle politique de prise en charge médicale de ces pathologies fréquentes qui peuvent s’avérer très invalidantes et nécessitent un suivi approprié des patients (équivalent à celui des patients SEDh comme évoqué dans le PNDS de 2020) ;

       – La reconnaissance des droits des patients atteints de HSD auprès des caisses d’assurance maladie, pour l’obtention et le renouvellement des ALD, auprès des MDPH, ou tout autre organisme de santé ou entité liés dans les processus de décision concernant la mise en œuvre des droits des patients ;

       – L’accessibilité au diagnostic, aux soins et aux traitements pour les patients dans l’objectif de l’amélioration de leur qualité de vie.Nous espérons que ce collectif permettra de mobiliser les instances et l’ensemble des personnels soignants afin que les patients atteints de HSD puissent accéder à une véritable prise en charge.Ce collectif s’adresse aux patients, aidants, accompagnants ou soignants : à toute personne concernée par les HSD et qui désire que les choses avancent !

Les liens de la déclaration d’existence du collectif HSD&Co et de sa charte : 

 

Vous pouvez consulter la page facebook du collectif :  https://www.facebook.com/HSDCo-100903069239981

Contacter le collectif par mail :  hsdcollectif@gmail.com