2023

La Journée Nationale Oscar du 23/11/2023

Nous vous faisons suivre le message du Professeur Agnès Linglart concernant les replays et informations disponibles suite à la journée nationale OSCAR Filière Santé Maladies Rares sur les thématiques suivantes :

Bilan & perspectives de la filière OSCAR, La recherche dans les maladies rares d’Oscar et Table-ronde multidisciplinaire « grossesse & périnatalité »

Pour accéder aux documents et vidéos :                                       https://4e24w.r.a.d.sendibm1.com/mk/mr/sh/6rqJ8GoudeITQdv3vhBUKpQ4Kyw/GjQYt6TB3VAv

Les vidéos sont également disponibles sur notre page youtube :                                                https://www.youtube.com/playlist?list=PLiR7cIehOcbwQC_Rc6zmMchK5r84Pmdlk

 

Filère AnDDI-Rares : 8ème Journée pluridisciplinaire

Replays 8ème Journée pluridisciplinaire AnDDI-Rares 16/11/23. Ce message pour vous informer que les replays des interventions de la 8ème journée pluridisciplinaire de la filière AnDDI-Rares sont désormais disponibles sur notre chaîne YouTube.

Vous y trouverez également une vidéo du Pr. Schroder (qui n’a malheureusement pas pu être présente ce jour-là) sur Sommeil, TND et maladies rares. Je vous souhaite un bon visionnage.

https://www.youtube.com/playlist?list=PLDHtkfO_jIXCyBq4Rh9NloaxydtFd0uOZ.

 

2022

8e Journée Nationale Filière Oscar du 24/11/2022

 

 

 

 

 

 

 

Cette rencontre a réuni tous les acteurs de la filière et permet de faire le point sur les actions en cours et de présenter des exposés d’intérêt général.

Nous vous retranscrivons ci-dessous différentes informations (nous nous sommes limités à celles qui entrent dans le champ des SED ou aux éléments génériques liés) qui ont été données lors de cette journée qui a été l’occasion de très nombreux échanges riches et prometteurs !

 

• Mise en ligne d’un nouveau site internet par la Filière Oscar

Ce site est d’ores et déjà en ligne, avec la même adresse qu’auparavant. Il y a davantage de rubriques, beaucoup plus de contenus.

Vous y trouverez également davantage d’éléments sur le parcours patient, notamment relatifs à la qualité de vie, l’ETP etc. Et ce site offre également une meilleure visibilité des associations qui sont membres de la filière.

Deux moteurs de recherche sont également disponibles afin de pouvoir filtrer vos demandes dans le cadre d’une recherche de soins soit par pathologie soit par critère géographique. Pour rappel : il  existe plusieurs newsletters de la filière Oscar.

Le site : https://www.filiere-oscar.fr/

 

• Procédure de relabellisation

La procédure de labellisation ou relabellisation des centres de compétences, centres constitutifs et de référence est en cours, et il n’y a aucun élément nouveau pour le moment. Les résultats devraient être disponibles vers le mois de mars 2023.

La filière Oscar a soutenu toutes les demandes qu’elle avait reçues de la part des candidats, et il faut noter un fort accroissement du nombre de centres qui ont candidaté. Ceci n’a pas été la stratégie d’autres filières mais Oscar a fait ce choix.

On ne sait pas du tout ce qui va en sortir en termes de validation des demandes mais il y a un risque certain de diminution des fonds au vu du nombre de demandes si tout est accepté car il n’y aura pas d’augmentation des enveloppes.

 

• Fin du financement des PNDS par le ministère

Le ministère ne financera plus l’écriture de nouveaux PNDS donc la filière a décidé de reprendre ce financement et va notamment le faire pour le SED Classique et d’autres projets : 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

• Retours des différents groupes de travail de la filière

 

 

Intervention du Dr Thomas Édouard du CH de Toulouse

 

 

 

 

 

 

 

 

• Les formations de la Filière Oscar

Il est à noter que la filière propose différents types de formation, et notamment la formation pour les patients experts. En 2023, dès septembre, un nouveau DIU sera ouvert aux professionnels de santé pour se former sur le SED nv.

 

• Sport – Santé : le cadre

Présentation du cadre institutionnel en sport-santé : il existe donc il est plus facile de promouvoir ce dispositif.

La loi a élargi le cadre de la population cible qui était initialement les patients en ALD 30, en ouvrant à un public plus large et en élargissant les prescripteurs possibles (plus seulement le médecin traitant). Il y a eu une loi en 2022 mais nous sommes toujours en attente des décrets, avec une application prévue en 2023.

Pour retrouver les maisons sport santé, il faut aller sur le site du ministère des sports (et aussi de la santé) et sur l’onglet spécifique maisons sport santé, il y a une cartographie nationale de toutes les maisons.

Note de SED1+ : Ce dispositif est très intéressant et constitue une belle opportunité pour les patients mais il est à déplorer une absence totale de prise en charge par les assurances maladie. Un point très intéressant a également été réalisé sur l’inactivité, la sédentarité et lurs conséquences.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

• L’Activité Physique Adaptée : Association de profs APA : Form’AP

Présentation de l’activité physique adaptée, ce qu’elle est et ce qu’elle n’est pas, définitions, son importance, ses bienfaits etc…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

• Sociologie en santé et APA

Nous avons eu un très bel exposé de Monsieur Le Hennaf, et de nombreuses pistes de réflexion.

Il y a une grande différence dans l’appréhension de l’activité physique adaptée (APA) selon le positionnement du patient :                    ° si le patient vit la pathologie comme une épreuve => l’appréhension et le suivi de l’APA seront plus difficiles.   ° si le patient veut se réapproprier son corps, réorganiser sa vie et reprendre certaines activités de la vie d’avant, alors cela sera plus facile.

 

• Table ronde

Nous avons eu la chance d’avoir des témoignages forts de trois patients qui ont présenté leur parcours, leurs retours sur l’APA. Cela a induit de très beaux échanges et partages et a donné une belle dynamique.

==> Vous pourrez retrouver l’ensemble des présentations de la rencontre en replay très prochainement sur la chaine YOUTUBE et le site internet d’Oscar, et également sur les nôtres. 

 

Nous tenons à remercier la Filière Oscar pour cette journée qui a été riche et a permis des rencontres entre professionnels et associations ; et qui ouvre de belles perspectives pour la suite…..

Cliquez ici pour télécharger le compte rendu en version pdf : Gmail-Prise-notes-jnee-oscar     Télécharger

 

2021

Nous vous proposons ici d’accéder au replay des différentes interventions qui se sont déroulées au cours de la 7e journée nationale Oscar en novembre 2021.

https://www.youtube.com/playlist?list=PLiR7cIehOcbwCvg7DN0urUF9w5Yghhz6X

 

2020

Conférence EDS en France en 2020

Suite à l’information que nous avions passée concernant une conférence européenne organisée par la EDS (consortium international SED et HSD) en France et suite aux nombreuses questions intervenues, nous vous mettons ci-dessous en lien les pages sur lesquelles vous pouvez vous y inscrire.

Cette conférence a lieu au Novotel Orly Rungis les 21 et 22 mars 2020, sachant que le samedi 21 est exclusivement réservé aux professionnels de santé et le dimanche 22 aux patients (enfants inclus).

Les frais d’inscription pour les soignants sont de 100 euros et pour les patients il y a différents tarifs (68 € pour les personnes à mobilité réduite et 75 € pour les autres adultes), le déjeuner étant inclus.

SED1+ y sera présente les 2 jours, avec des responsables d’antennes régionales également, avec un stand pour vous recevoir et avec des surprises !!!! Nous sponsorisons l’événement pour soutenir la EDS society, que nous remercions d’organiser en France ce bel événement.

Voici ci-dessous le programme de chaque journée :

PATIENTS : schedule-3-22-2020-patients     Télécharger

PROFESSIONNELS : schedule-3-21-2020-professionals     Télécharger