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Journées Internationales Maladies Rares

2024

Nous avons eu la chance d’être sollicités dans différentes régions afin de participer aux journées internationales maladies rares organisées avec différents centres hospitaliers.

AUVERGNE RHONE ALPES 

Notre responsable régionale, Elodie, a pu représenter SED1+ et les patients, et sensibiliser le public et les soignants.

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OCCITANIE 

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares SED1+ Occitanie a participé à l’organisation de différents évènements qui ont été un vrai succès pour sensibiliser et rendre plus visible les Maladies Rares.
Nos responsables et bénévoles étaient présents à Montpellier, à Toulouse au CHU et à la Clinique de l’Union le jeudi 29 février 2024 ainsi qu’à Toulouse le samedi 2 mars à la marche « Ensemble avec les Maladies Rares« .
 
Nous remercions nos responsables et bénévoles Thérèse, Carine, Gaëlle, Julie, Sybille, Laureline et Mylène ainsi que tous les adhérents, sympathisants et proches qui ont répondu présent !
 
Ces évènement ont réuni au moins 250 personnes à la Marche solidaire de Montpellier et au moins 100 personnes à la Marche « Ensemble avec les Maladies Rares » de Toulouse !!!
 
Nous remercions aussi toutes les structures et instances qui ont rendu possible de tels évènements :
Alliance Maladies rares, le CHU de Toulouse et la Plateforme Expertise Maladies rares du CHU de Toulouse, Maladies Rares Occitanie, la Clinique de l’Union, La Mairie de Montpellier et de Toulouse, l’ARS Occitanie, la Région Occitanie, la MDPH 31 et le Conseil général de la Haute-Garonne, et les associations de patients.
 
   
 
   
 
 
LES VIDEOS DE NOS DIFFERENTES REPRESENTANTES DEPARTEMENTALES ET REGIONALE
 
Passage de Thérèse, notre Responsable Régionale Occitanie, à FR3 :

 

et de Carine

 

HAUTS DE FRANCE

Delphine a pu participer à la journée organisée par la plateforme PLEMARA du CH de Lille, qui a eu lieu au sein du BITWIN village à Lille.

Rencontres avec de nombreux professionnels et patients très intéressés par la sensibilisation réalisée !

 

    

 

2023

Nous avons eu la chance d’être sollicités dans différentes régions afin de participer aux journées internationales maladies rares organisées avec différents centres hospitaliers.

Voici ci-dessous la vidéo de la table ronde organisée par PLEMARA, avec le CHU de Lille, à laquelle Delphine a pu participer.

 

2019

Voici quelques images et informations de la journée maladies rares de novembre 2019, qui fut très riche. Merci à tous les organisateurs et intervenants de cette très belle manifestation.

1/ Le discours de Mme Agnès Buzin, Minsitre des solidarités et de la santé :

2 / Les posters et affiches :