Association de sensibilisation, d’information et d’échanges sur les Syndrome d’Ehlers Danlos et les HSD

Vous êtes atteint par l’une de ces maladies ?

Vous accompagnez un malade ?

Vous avez dans votre entourage une personne touchée par l’une de ces pathologies ?

Vous souhaitez échanger, partager vos expériences et obtenir des informations ?

Vous souhaitez faire connaître ces maladies et faire évoluer la vision que les autres en ont ?

SED1+ est une association de sensibilisation,

d’information et d’échanges

sur les Syndrome d’Elhers Danlos et les HSD.

Nos objectifs :

– accompagner les malades et leur entourage afin de les aider à vivre au mieux avec ces pathologies au quotidien ;

– organiser régulièrement des rencontres permettant d’échanger, en présence de professionnels spécialisés dans nos maladies ;

– partager ensemble les expériences de chacun afin d’en tirer les meilleurs profits ;

– poursuivre le partenariat pour la cure annuelle spécifique SED/HSD ;

– participer à des manifestations pour sensibiliser à la maladie ;

– mettre en oeuvre de multiples actions pour faire connaître et reconnaître les SED et les HSD.

Nos actions/moyens :

Nous sommes là pour vous accompagner et mettre en œuvre des actions nationales et locales afin que le SED et le HSD soient connus et pris en considération (sensibilisation du public, travail en lien avec des médecins spécialisés reconnus, avec la filière OSCAR et les centres de référence et de compétences nationaux…).

Nous vous proposons de nombreux événements au cours de l’année afin d’apporter à chacun, malade ou accompagnant, du mieux-être, des informations, des astuces et conseils, de la convivialité, du soutien et du partage (café-paroles mensuels, réunions d’informations et d’échanges, conférences, permanences…).

Nous travaillons également en partenariat avec le centre thermal du Mont Dore dans le cadre d’une cure spécifique SED/HSD, la seule en France, où nous proposons de nombreuses activités adaptées en complément des soins.

Nous sommes membres de la filière Oscar, filière des SED non vasculaires, et avons été élu représentant des usagers, ainsi que membre de la CRSA.

Nous travaillons également en liens étroits avec l’alliance maladies rares, les centres hospitaliers et leurs maisons des usagers (Lille, Toulouse, Saint Quentin, Strasbourg…) et avec des médecins qui travaillent sur le SED (recherche, formations…), ainsi qu’avec d’autres associations sur le SED.

Nous sommes également agréés par l’ARS Hauts de France et reconnus d’intérêt général par le ministère des finances.