Vous êtes atteint par l’une de ces maladies ?

Vous accompagnez un malade ?

Vous avez dans votre entourage une personne touchée par l’une de ces pathologies ?

Vous souhaitez échanger, partager vos expériences et obtenir des informations ?

Vous souhaitez faire connaître ces maladies et faire évoluer la vision que les autres en ont ?

 

SED1+ est une association de sensibilisation, d’information et d’échanges

sur les Syndromes d‘Elhers Danlos et les HSD.

 

Nos objectifs :

– accompagner les malades et leur entourage afin de les aider à vivre au mieux avec ces pathologies au quotidien 

– organiser régulièrement des rencontres permettant d’échanger, en présence de professionnels spécialisés dans                                   nos maladies 

– partager ensemble les expériences de chacun afin d’en tirer les meilleurs profits 

– poursuivre le partenariat pour la cure annuelle spécifique SED/HSD 

– participer à des manifestations pour sensibiliser à la maladie 

– mettre en oeuvre de multiples actions pour faire connaître et reconnaître les SED et les HSD*

 

Nos actions/moyens :

Nous sommes là pour vous accompagner et mettre en œuvre des actions nationales et locales afin que le SED et le HSD soient connus et pris en considération (sensibilisation du public, travail en lien avec des médecins spécialisés reconnus, membre de la filière OSCAR et les centres de référence et de compétences nationaux…).

Nous vous proposons de nombreux événements au cours de l’année afin d’apporter à chacun, malade ou accompagnant, du mieux-être, des informations, des astuces et conseils, de la convivialité, du soutien et du partage (café-paroles mensuels, réunions d’informations et d’échanges, conférences, permanences…).

Nous travaillons également en partenariat avec la Chaîne thermale du soleil, et en particulier les centres thermaux du Mont Dore et de Barbotan, ainsi qu’avec les Thermes de Barèges, dans le cadre de cures spécifiques SED/HSD, les seules en France, où nous proposons de nombreuses activités adaptées en complément des soins thermaux.

Nous sommes membres de la filière Oscar, filière des SED non vasculaires, participons à son COPIL, nous avons plusieurs représentants des usagers et patients experts, et sommes également mandatés au sein de la CRSA et de la CNEDIMTS à la HAS.

Nous travaillons également en liens étroits avec l‘alliance maladies rares, les centres hospitaliers et leurs maisons des usagers (Lille, Toulouse, Saint Quentin, Strasbourg, Perpignan…) et avec des médecins qui travaillent sur les SED (recherche, formations…), ainsi qu’avec d’autres associations sur les SED/HSD. 

Nous sommes également agréés par le Ministère de la santé et reconnus d’intérêt général par le Ministère des finances.  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Notre Marraine de l’Association :

Nous sommes heureux d’avoir pour marraine Madame Karine Bekaert Dhaenens, Kinésithérapeute très engagée dans l’accompagnement des patients SEDh et HSD, qui nous accompagne et nous soutient dans nos actions et nos combats.

Merci à elle de son aide, de son engagement à nos côtés et de son dévouement aux patients.

      Bonne santé à l’association SED1+ !

 

Nos partenaires institutionnels, les structures avec lesquelles

nous sommes conventionnés ou dont nous sommes membres :

               

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ensemble, nous réussirons à faire connaître et reconnaître les SED et les HSD,

et à faire changer le regard.

 

Notre bureau :

 

                                   

 

                                                                       

 

+ Le trésorier : Philippe DAELS