Projets Solidarité

Evénement Marathon des Sables en 2023

Nous sommes très heureux de vous annoncer une grande nouvelle pour les patients et notre association SED1+ !
En effet, nous avons la chance d´avoir une équipe d´athlètes qui va réaliser le marathon des sables en Jordanie pour les patients SED et SED1+.
L´objectif est de représenter les patients, de sensibiliser à la maladie et de performer !
Vous trouverez toutes les informations dans les infographies ci-dessous.
Une cagnotte pour des dons est mise en place en lien avec ce très bel événement pour financer les ateliers d’accompagnement thérapeutique spécifique organisés par SED1+ lors des cures thermales et du séjour Déclic chaque année.

 

Le Projet

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les Athlètes

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La Préparation / les Entrainements

Comme promis, suivi de l´entraînement des athlètes pour ce très bel événement du Marathon des sables en novembre
Entraînement du week-end dernier : un triathlon format S le samedi et 73 kms de vélo le dimanche
Merci à notre équipe pour ce très bel engagement !

    

Comme nous vous l´avons indiqué, nous allons vous faire suivre les entraînements des équipiers qui vont courir pour les SED et pour SED1+ au marathon des sables.
Cette semaine, deux entraînements :
– 2 heures de trail dans le sable mou jeudi 
– course et marche dans les dunes de la côte d´opale vendredi !

 

 

Projet G Move en 2021

 

L’une de nos adhérentes, Michèle, s’est mobilisée pour Erine, une jeune fille SED dont la situation et les difficultés l’ont particulièrement touchée. Elle a lancé une cagnotte pour financer une Gmove et des matériels médicaux.

 

 

Un magnifique élan de solidarité s’est mis en œuvre et les sommes recueillies dépassent de loin les objectifs initiaux.

 

 

Roxane, la maman d’Erine, très émue de cette générosité a souhaité reverser une partie des sommes récoltées à SED1+ afin que d’autres jeunes patients puissent aussi bénéficier, par l’intermédiaire de SED1+ et de son partenariat exclusif, d’une Gmove.

 

 

Parallèlement, ses camarades, la municipalité, les commerçants etc, tous se sont aussi mobilisés pour donner encore plus d’envergure à cette très belle action.

 

 

 

 

Cette superbe aventure à laquelle nous avons été associés est remarquable et toutes les personnes qui y ont participé sont à remercier et à féliciter pour leur don, leur engagement, leur soutien à notre pathologie en général, et aux patients en particuliers !

 

 

RV est pris le 11/02 à Chantonnay, au lycée Clémenceau, pour la remise de la Gmove à Erine et ensuite l’attribution des Gmoves ainsi financées aux adhérents de SED1+.(les modalités d’attribution, sur la base d’un questionnaire préalable rempli par les adhérents SED1+, seront communiquées rapidement).

 

 

 

 

 

 

JOURNEE OMNISPORTS OJO EDHEC en 2018

 

Nous participons le 31 mars aux jeux omnisports avec l’Edhec de Roubaix, pour la partie « handisport » portée par cette manifestation.

3 enfants de l’association SED1+ (Lysa, Illyess et Maëline) seront intégrés à des équipes de cinq étudiants qui les accompagneront pour réaliser un cross de 5 kilomètres (les enfants sont en joëlette). Le départ de la course marque le début du grand week-end de jeux omnisports co-organisé par l’OJO, avec plus de 2000 étudiants.

2 sportifs handisport seront également présents : Hab-Eddine Sebiane, le parrain, président de l’association Upsilon, qui a participé à mettre en place la Fédération internationale de football fauteuil et ancien capitaine de l’équipe de France et Hayette Djennane, championne de France handisport de voltige aérienne ! 

Et l’événement étant soutenu par le ministère des Sports, notre ministre des Sports Laura Flessel viendra échanger avec nous.

 

TELETHON  en 2017

Cette année encore nous participerons à la grande manifestation organisée les vendredi 8 et samedi 9 décembre à Neuville en Ferrain pour le Téléthon : animations diverses et variées et beaucoup de surprises !

Nous espérons vous y voir nombreux

 

 

Soirée Années 80 en 2017

 

Nous organisons notre première soirée dansante le 14/10/2017 à la salle Rocheville à Neuville en Ferrain.

Nous vous proposons un apéro, un buffet, un dessert et un café, le tout en musique avec notre DJ qui nous concoctera un petit blind test et il y aura aussi une tombola avec de jolis lots à gagner.

Le temps de passer une soirée agréable tous ensemble, et de soutenir notre association !

Attention : places limitées, inscriptions et règlement obligatoires avant le 30/09.

 

 

Journée Défi Santé en 2017

Nous organisons en partenariat avec plusieurs associations de Neuville et la ville de Neuville en Ferrain le 01/10/17.

Nous allons, grâce à cette journée, pouvoir mobiliser, informer et sensibiliser sur les problèmes de santé et le handicap en général, et sur le SED en particulier, au travers des activités proposées et des stands.

 

Un concert magnifique, une grande générosité en 2017

Nous remercions Cap Arc en Ciel, Robin pour ce magnifique concert organisé en Mars à notre profit et l’ensemble du public pour sa grande générosité. Ce moment restera gravé dans nos mémoires et dans nos coeurs.

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Delphine & Robin   Cap Arc-en-Ciel 10 ans

 

 

Forum des associations handicaps Auchan en 2017

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Affiche du salon des associations handicaps de la centrale Auchan du 07/03/2017 auquel nous allons participer pour présenter notre association, faire connaître notre pathologie et sensibiliser.

 

Nous espérons y voir beaucoup de monde afin de pouvoir toucher un maximum de personnes.

 

 

 

VIDE GRENIER VIDE DRESSING en 2016

Nous organisons ces 3 et 4 décembre au 29 rue de Reckem à Neuville en Ferrain une grande vente vide-grenier/vide-dressing afin de collecter des fonds pour l’association.

Merci à notre marraine, Karine, de nous prêter sa salle pour organiser cet événement et aux nombreux bénévoles qui ont permis que cette manifestation soit possible.

VENEZ NOMBREUX : PETITS PRIX ET BONNES AFFAIRES GARANTIS

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Forum des associations Fondation Auchan en 2016

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Quelques photos du forum des associations organisé par la Fondation Auchan le 05/10/2016 où notre association était présente et a pu sensibiliser et informer sur notre maladie.
Les contacts ont été très bons et toutes les personnes rencontrées ont été contentes de découvrir notre maladie,
L’action d’information et de sensibilisation a donc bien fonctionné.

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Nous avons eu plusieurs contacts intéressants pour la suite du développement de l’association.