Conférences et Congrés SEDh et HSD
Congrès douleur SFETD en Novembre 2022
Nous avons participé au congrès de la SFTED de novembre 2022 à Lille et avons eu le plaisir de faire de très belles rencontres avec des professionnels investis pour les pateints.
Nous y avons découvert de nombreux dispositifs de bien-être et dispositifs médicaux qui peuvent vous accompagner dans votre gestion de la douleur (de vos douleurs) au quotidien.
Voici ci-dessous quelques exemples et nous allons réaliser des résumés et retours que nous intégrerons à cette page au plus vite.
Nous avons eu la chance de pouvoir être présents à ce congrès avec Michèle et Catherine, d’Arc en Sed, avec qui nous travaillons de concert !
=> Le dispositif Remedee Well
Pour lequel nous avons eu la chance de pouvoir réaliser des tests sur les patients SED/HSD en 2020 et 2021, en parallèle de l’étude clinique multicentrique qui est en cours avec des patients fybromyalgiques.
Un grand merci au laboratoire Remedee Labs pour ses travaux et sa grande écoute des patients, ainsi que son engagement et son investissement pour la recherche de dispositif innovant et efficace.
Comme le dit le Pr. Alain SERRIE, AP-HP – Chef du Service Médecine de la douleur – Médecine palliative , Président fondateur de Douleur Sans Frontière :
« Les médicaments à eux seuls sont souvent insuffisants pour apaiser les douleurs chroniques, une prise en charge globale combinant plusieurs approches est essentielle. La plateforme proposée par Remedee Labs répond à ce besoin, et s’inscrit dans le cadre de l’amélioration du parcours de soins du patient. »
Le leitmotiv de Remedee Labs est d’ailleurs :
« Changer la vie des personnes atteintes de douleur chronique à l’aide du premier stimulateur d’endorphines associé à une plateforme digitale de services ».
Lien vers le site : https://remedeelabs.com/
=> Les dispositifs de ORTHO’NOV, distribués par AFTERHOPE
Nous avons, depuis sa création, un partenariat fort avec AFTER HOPE et nous avons eu l’opportunité de rencontrer l’équipe d’ORTHO’NOV, ce dont nous sommes ravis.
Leurs produits sont très intéressants pour les patients SED/HSD et notre partenariat avec ces deux structures permet déjà de vous porposer la botte de marche à un tarif préférentiel limitant voire supprimant le reste à charge pour les patients.
Merci à ces deux structures pour leur soutien et leur engagement envers les patients SED/HSD.
Liens vers leur site :
=> Les dispositifs de ceinture :
1/ Nous avons découvert un dispositif innovant très récent : My Moony, il s’agit d’une ceinture chauffante et massante (sur la base de vibrations) qui permet de soulager les douleurs menstruelles pour sa conceptrice. Mais pas que…selon nous !
Lien :
2/ Mais également la TENS BELT de Chattanooga, qui est une ceinture lombaire qui se connecte à votre tens et permet ainsi de combiner à votre ceinture un soin par tens.
Lien :
https://www.chattanoogarehab.com/fr/tens-belt-82-0275-x-fr
=> Les différents posters présentés lors du congrés :
=> Les replays des Sessions :
Nous vous avons sélectionné les thématiques qui nous ont semblé être les plus adaptées à nos besoins d’informations
Conférence EDS / gestion de la douleur du 24 et 25/04/2021
Nous vous mettons ci-dessous une « simple » compilation des différents éléments mis en ligne sur facebook par la EDS hier et aujourd’hui suite à la conférence de deux jours organisée les 24 et 25 avril sur la gestion de la douleur.
Il ne s’agit pas d’un compte rendu mais d’une diffusion d’informations publiées par la EDS qui pourraient peut être vous aider, ou vos médecins.
Conférence de Toulouse du 10/10/2020
Notre association SED1+, grâce à son antenne Toulousaine, a pu co-organiser une grande conférence sur le Syndrome d’Ehlers Danlos (et les HSD) avec le CHU de Toulouse : https://www.chu-toulouse.fr/journee-d-information-et-d-echange
Cette conférence, initialement prévue sur une journée entière, a du être adaptée au vu du contexte sanitaire « covidien » et s’est vue restreinte à une matinée et dans des conditions strictes, avec retransmission en visio pour plus de 120 personnes.
Certains intervenants d’autres régions n’ont pu présenter leur exposé (ce n’est que partie remise !) mais nous avons eu la chance d’avoir de nombreux professionnels spécialisés dans le SED et très investis auprès des patients qui ont répondu présent et ont ainsi pu nous offrir des interventions d’une très grande qualité.
Les présentations se sont faites en deux parties, sur le SED et sa prise en charge, l’une sur les enfants, et l’autre pour les adultes.
Les centres de compétences SED Enfant et Mastocytose du CHU de Toulouse, et des professionnels spécialisés sont intervenues afin de sensibiliser les professionnels de santé et d’aider les patients SED.
Cette matinée a été d’une grande richesse en informations, conseils, et échanges.
Nous remercions chaleureusement l’ensemble des intervenants qui se sont mobilisés pour que cette matinée soit possible, ainsi que le CHU de Toulouse, la Direction qualité relation patients et toute l’équipe Toulousaine de SED1+.
Vous trouverez ci-dessous l’enregistrement vidéo de la conférence, en deux parties :