Voici ci-dessous quelques articles parus sur le SED ainsi que ceux de l’association.

• ARTICLES DE/SUR L’ASSOCIATION :
  • émission de radio à podcaster : https://www.podcastics.com/episode/25675/link/
  • article sur LCI : Qu’est-ce que le syndrome d’Ehlers-Danlos
  • article du dans La Montagne relatif à la cure spécifique SED : Un séjour spécifique aux Thermes 2 
  • article dans La voix du Nord : octobre 2018 : art vdn soirée
  • article La voix du Nord : art vdn 29.11.2016
  • article Nord Eclair : art nord eclair SED delph
  • article dans le magazine Vitalité :
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• Article Réhabilitation / Etude Rétrospective : nous travaillons en liens étroits avec la Clinique de La Mitterie à Lomme et les Dr Bergoin et De Jesus, ainsi qu’avec Adrien Hakimi, chercheur au sein de leurs équipes.
  Une étude rétrospective a été réalisée, et les résultats publiés dans la revue américaine  » American journal of medical genetics ». Cette étude est encore à ce jour soumise à des règles strictes de diffusion par la revue mais elle sera « libre d’accès » cet été et nous vous transférerons donc l’intégralité de l’étude à ce moment. Nous vous adressons tout de même ce qui, à ce jour, est libre de droits et en accès libre sur le net : l’extrait de la publication et un poster sur ce sujet affiché lors d’un colloque pneumo. Un grand merci aux médecins et à tous les professionnels qui se sont investis dans cette étude très prometteuse pour les SED/HSD : article-adrien-hakimi-étude-rétro-réhab   Télécharger   et    poster-Adrien-étide-rétrospective     Télécharger

• Article Traitement multidisciplinaire des adolescents hypermobiles souffrant de douleurs musculo-squelettiques chroniques : Nous vous proposons ici la traduction (automatique, google trad) et la mise en page d’un article récent paru dans la revue « Journal of rehabilitation medecine », communications cliniques. Comme l’indiquent les auteurs, les améliorations après traitement de réadaptation multidisciplinaire sont multiples et significatives et des améliorations du fonctionnement physique, de la nocivité perçue et de l’intensité de la douleur se sont également produites après le traitement. Les résultats sont prometteurs et , comme le précisent les auteurs, n’ont pas été obtenus dans le cadre d’une étude avec conception randomisée, mais cela mériterait d’être reproduit. Cela pourra également servir à vos soignants afin de mieux entrevoir quelles possibilités de soins s’ouvrent à leurs jeunes patients. traitement-multidisciplinaire-des-adolescents-hypermobiles      Télécharger

• Article Manifestations systémiques du Syndrome d’Ehlers-Danlos : traduction (automatique google) d’une publication récente réalisée sous forme d’examen rétrospectif des dossiers de patients vus dans une clinique sur une période de plus de 4 ans. Cette étude peut vous permettre de mieux comprendre certains symptômes et de fournir des éléments complémentaires à vos soignants, récents et explicités, pour la prise en charge de nos pathologies si complexes et mal comprises. Manifestations-systémiques     Télécharger

 

• Article Prévalence des maladies gastro-intestinales fonctionnelles et des symptômes du plancher pelvien dans le syndrome de Marfan et le syndrome d’Ehlers Danlos : une étude de cohorte nationale, deuxième article issu de la bibliothèque nationale de médecine des Etats-Unis, qui a été traduit automatiquement en français par le site hébergeur et que nous vous avons remis en page pour plus de lisibilité. Il s’agit d’une étude observationnelle ou étude d’enquête qui a ses limites mais dont les résultats sont tout de même très éloquents…non pas sur la comparaison de la prévalence avec les patients « Marfan », mais avec la population globale ! Prévalence-mal-gastro-intestinales-fonct-et-plancher-pelvien-SED     Télécharger

 

• Article Syndromes d’Ehlers-Danlos hypermobiles : phénotypes complexes, diagnostics difficiles et causes mal comprises. Cet article, paru sur le site d’une revue américaine, libre d’accès, que nous vous avons mis en page et traduit pour vous (google traduction automatique). SED-hypermobiles-phénotypes-complexes     Télécharger
• Article Magic Maman : article presse SED magic maman
• Article Figaro : article SED presse figaro
• Article sur les enfants à haut potentiel et l’hyperesthésie : une-education-positive.com/
• Article sur le SED et le milieu professionnel : travailler-avec-un-collegue-syndrome-dehlers-danlos
• Article Courrier de l’ouest, soirée de la famille Hoizey  : article soirée famille Hoizey
• Livre de Sébastien Surrel : Livre sur le Qi Gong adapté spécialement au SED.Merci à lui de tout ce travail pour nous aider à soulager nos douleurs et pour mieux vivre au quotidien avec ce syndrome. RV à la cure pour ceux qui ne le connaissent pas encore ! Vous pouvez avoir un descriptif en suivant le lien : http://nouveautes-editeursid
  • Vous pouvez le commander en suivant le lien : http://tlvx.blogspot.fr/p/livres.html
• Article et vidéo RTL Info/RTLbe sur le SED et témoignage d’Irène : https://www.rtl.be/info/vous/temoignages/
• BD sur l’hypersensibilité de Pierrick MARTINEZ : un grand merci à cet illustrateur de ce beau travail
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• Livret d’explication pour les jeunes enfants sur la fatigue : Nous avons trouvé un petit livret pour les jeunes enfants relatif à la fatigue de la maman atteinte d’une pathologie que nous avons trouvé très très intéressant. Ce livret, établi pour les patients atteints de SEP (sclérose en plaque), est très aisément transposable aux patients SED/HSD !

Nous pensons que cet ouvrage peut vous aider à expliquer vos difficultés à vos enfants/petits-enfants en bas âge.
Nous remercions SEP ensemble d’avoir réalisé ce très bel ouvrage et de permettre de le partager en le mettant en ligne sur leur site internet.