Filière Oscar – CRMR

LA FILIERE OSCAR 

Nos pathologies, les SEDnv, dépendent de la filière Oscar, pour tous les types de SED hormis le SED vasculaire.

Les spécificités de la filière OSCAR sont :

  • Le large spectre de pathologies rares couvertes
  • Une prise en charge complexe impliquant de nombreuses spécialités
  • Une expertise aussi bien pédiatrique qu’adulte
  • Un réseau spécifique SEDnv depuis 2023 au sein de la filière

 

La Plaquette de la Filière OSCAR :  https://www.filiere-oscar.fr/13538-missions.htm

Le Site de la filière Oscar :  https://www.filiere-oscar.fr/

La Page SEDnv de la filière :  https://www.filiere-oscar.fr/13546-syndromes-d-ehlers-danlos-non-vasculaires-sed-nv.htm

Le livret présentant les 23 filières existantes :  https://www.filiere-oscar.fr/13537-les-filieres-de-sante-maladies-rares.htm

             

 

 

 

 

 

 

LES CENTRES DE REFERENCE ET COMPETENCES

Centre de Référence SEDnv

La filière OSCAR, animée par le Pr Agnès LINGLART, est constituée de 4 centres de référence qui coordonnent 15 sites constitutifs et 64 centres de compétence.  Soit un maillage territorial de 83 centres de soins sur le territoire national, qui se répartissent autour de 4 réseaux : 

  • Le réseau CaP, coordonné par le centre de référence des maladies du métabolisme du calcium et du phosphate(CRMR CaP) – Pr Agnès Linglart (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
  • Le réseau MOC, coordonné le centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (CRMR MOC) – Pr Valérie Cormier-Daire (Hôpital Necker – Enfants malades, Paris).
  • Le réseau DFO, coordonné par le centre de référence de la dysplasie fibreuse des os et syndrome McCune-Albright (CRMR DFO) – Pr Roland Chapurlat (Hospices civils de Lyon)
  • Le réseau SED-NV, coordonné par le centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (CRMR SED-NV) – Dr Karelle Benistan (Hôpital Poincaré, Garches)

=> Le site de Garches, centre de référence maladies rares SED adultes :  https://www.aphp.fr/service/service-51-068

=> Le site de Necker, centre de référence maladies rares SED enfants :            http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/sed/

 

UN RESEAU NATIONAL 

Les centres constitutifs et de compétences, en région, permettent aussi de mailler sur l’ensemble du territoire.

ATTENTION :   Les centres (référence et compétences) n’ont pas pour objet de faire du suivi de patient, ils interviennent pour le diagnostic et éventuellement l’orientation ultérieure mais le suivi doit être réalisé par le réseau de médecins du patients.

 

Centres labellisés SEDnv en France : liste 2024

 

La liste des centres de la OSCAR Filière Santé Maladies Rares labellises en 2023 pour les SEDnv est disponible.
 
Vous trouverez ci-dessous toutes les informations utiles : 
 
– Les informations sont mises à jour sur le site Oscar, avec la nouvelle plaquette OSCAR :  https://www.filiere-oscar.fr/13538-missions.htm
 
 

 

Attention : Certains centres fonctionnent à moyens constants donc les délais peuvent être longs. De même, la priorité est au diagnostic et le suivi n´est souvent pas possible. Pour que tout puisse fonctionner, ne prenez RV que si il y a un réel besoin et intérêt pour vous (si déjà diagnostiqué en centre de compétence ou référence, ne pas doublonner par exemple) , et honorez vos RV car cela est une vraie problématique !

 

Pour plus de facilité de lecture, LA CARTE PRECISANT LES SITES POUR LES SEDnv :

 

=> L’ Annuaire du Réseau Oscar : https://www.filiere-oscar.fr/13575-annuaire-du-reseau-oscar.htm?pathologieSearch=Syndromes+d%E2%80%99Ehlers-Danlos+non+vasculaires+%28SED-NV%29&pathologie=2835&idtf=13575&Find=#filter

=> Plaquette Oscar reprenant ces élémentshttps://www.filiere-oscar.fr/13538-missions.htm

=> La Filière Oscar : https://www.filiere-oscar.fr/

=> La Vidéo de Présentation du 03/12/2019 : https://www.facebook.com/watch/live/?ref=watch_permalink&v=439881680010845

 

SUPPORT D ‘EXPLICATION SUR LES SEDnv