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La Filière Oscar 

Nos pathologies, les Syndromes D’Ehlers Danlos non vasculaires (SEDnv), dépendent de la filière Oscar, pour tous les types de SED hormis le SED vasculaire. Pour ce dernier, la filière est FAVA MULTI.

 

Les spécificités de la filière OSCAR sont :

– Le large spectre de pathologies rares couvertes

– Une prise en charge complexe impliquant de nombreuses spécialités

– Une expertise aussi bien pédiatrique qu’adulte

– Un réseau spécifique SEDnv depuis 2023 au sein de la filière

 

                                             

               Son site internet                                                      Actu SEDnv                              Les 23 filières existantes

 

 

Focus sur le Syndrome d’Ehlers Danlos non vasculaires, des maladies rares qui affectent le tissu conjonctif, essentiel pour la stabilité des articulations, la peau et les mouvement.

Ils peuvent provoquer une hypermobilité, des douleurs, une fatigabilité et des blessures fréquentes, mais jamais la volonté de vivre pleinement

 

 

Le Réseau :

Les Centres de Références et de Compétences

 

Centre de Référence SEDnv

La filière OSCAR, animée par le Pr Agnès LINGLART, est constituée de 4 centres de référence qui coordonnent 15 sites constitutifs et 64 centres de compétence.  Soit un maillage territorial de 83 centres de soins sur le territoire national, qui se répartissent autour de 4 réseaux : 

• Le réseau CaP, coordonné par le centre de référence des maladies du métabolisme du calcium et du phosphate(CRMR CaP) – Pr Agnès Linglart (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
• Le réseau MOC, coordonné le centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (CRMR MOC) – Pr Valérie Cormier-Daire (Hôpital Necker – Enfants malades, Paris).
• Le réseau DFO, coordonné par le centre de référence de la dysplasie fibreuse des os et syndrome McCune-Albright (CRMR DFO) – Pr Roland Chapurlat (Hospices civils de Lyon)
• Le réseau SED-NV, coordonné par le centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (CRMR SED-NV) – Dr Karelle Benistan (Hôpital Poincaré, Garches)

                                               

                                Centre de Référence Maladies Rares                    Centre de Référence Maladies Rares                                                                                   SED adultes                                                               SED enfants 

 

Nouveauté 2025 :

Prise de RDV au Centre de Référence de Garches

 

=> La demande de rendez-vous au CRMR de Garches se fait désormais uniquement via l’espace patient Mon AP-HP

Présentation de la plateforme en ligne « Mon AP-HP »  

« Mon AP-HP » est une plateforme en ligne (site web et application mobile) développée par l’AP-HP pour répondre au mieux aux besoins des patients en amont et en aval de leur hospitalisation à l’AP-HP. Elle permet en particulier de remplir en ligne un formulaire de demande de RDV auprès des équipes de soin, et de compléter des questionnaires médicaux spécifiques aux SED-NV (concernant les douleurs, l’appréhension de l’activité physique, etc.).

• Dorénavant, la demande de RDV auprès du CRMR de Garches ne se fera donc plus par mail au secrétariat, mais via Mon AP-HP.
• Vous pourrez télécharger les éléments du dossier de demande de RDV via un lien sécurisé, et vous aurez auront aussi à votre disposition une aide au remplissage du dossier pour vous guider au mieux dans votre démarche.

Vous avez ainsi un fichier à remplir, avec une aide au remplissage, et à fournir différents éléments tels qu’un courrier d’adressage, des photos relatives à votre hyperlaxité ou vos cicatrices par exemple etc.

• Cet outil permettra également, pour le secrétariat du service, de simplifier la gestion des nombreuses demandes avec un outil dédié.

accessoirement, cet outil donnera aussi la possibilité d’avoir une comptabilité précise des demandes de rendez-vous dans cet outil institutionnel, de manière à pouvoir communiquer précisément sur la problématique du temps d’attente avant d’accéder au CRMR SED-NV.

 

 

Un Réseau National 

Les centres constitutifs et de compétences, en région, permettent aussi de mailler sur l’ensemble du territoire.

ATTENTION :   Les centres (référence et compétences) n’ont pas pour objet de faire du suivi de patient, ils interviennent pour le diagnostic et éventuellement l’orientation ultérieure mais le suivi doit être réalisé par le réseau de médecins du patients.

 

Vidéo Officielle sur la présentation de la Filière 

 

Centres labellisés SEDnv en France : Liste 2025

La liste des centres de la OSCAR Filière Santé Maladies Rares labellises en 2023 pour les SEDnv est disponible.

Attention : Certains centres fonctionnent à moyens constants donc les délais peuvent être longs. De même, la priorité est au diagnostic et le suivi n´est souvent pas possible. Pour que tout puisse fonctionner, ne prenez RV que si il y a un réel besoin et intérêt pour vous (si déjà diagnostiqué en centre de compétence ou référence, ne pas doublonner par exemple) , et honorez vos RV car cela est une vraie problématique !

 

La Carte précisant les sites pour les SEDnv :

 

Support d’explication sur les SEDnv

 

 

La proposition d’ETP du CRMR des SEDnv

(ETP = Education Thérapeutique du Patient et CRMR = Centre de Référence Maladie Rare)

 

NOUVEAUTE / Flyer sur l’ETP de Garches

Le centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SED NV) de Garches propose un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP), pour les patients porteurs de SEDnv depuis 2019 et vient de créer une brochure pour vous le présenter. 

Nous vous diffusons cette brochure et les informations importantes à connaître pour que tout se passe au mieux pour chacun.

1/ Ce programme est exclusivement réservé aux patients diagnostiqués à Garches

Si vous avez été diagnostiqué depuis plus de deux ans, un rendez-vous préalable en visio sera indispensable pour réaliser une évaluation de votre état de santé . A la suite, un entretien vous sera proposé pour définir vos besoins dans le programme, par un Bilan Educatif Partagé (BEP).

2/ Le nombre de places est limité.

Vous aurez donc peut-être à patienter pour pouvoir intégrer le programme car le nombre de demandes est important. Dans ce cas vous serez mis sur liste d’attente et le secrétariat chargé de l’ETP reviendra vers vous.

3/ L’ETP est un engagement dans un parcours de soin 

Si vous vous inscrivez à ce programme d’ETP, vous vous engagez à suivre les différents ateliers identifiés dans votre BEP de manière assidue. C’est un parcours de soin qui nécessite de vous investir pour la durée totale du programme et pour tous les ateliers qui vous sont nécessaires. Les places étant limitées, ne vous inscrivez pas si vous ne vous sentez pas prêt et disponible, attendez de l’être. 

4/ Comment faire la demande d’inscription à l’ETP ?

Votre demande d’inscription doit impérativement être réalisée auprès de l’une des 3 associations membres de la filière, par mail. Toute demande adressée par un autre biais ne sera pas traitée (flux de messages trop importants au centre de référence).

 

Envoyez un mail contenant vos noms, prénoms, adresse mail et postale et numéro de téléphone, ainsi que la date de votre diagnostic à Garches à : AFSED : contact@afsed.com    ou     SED1+ : admised1plus@gmail.com     ou      UNSED : contact@unsed.org   Chaque association transmettra mensuellement les demandes. Merci de ne pas écrire à chaque association c’ est inutile et nous fera perdre beaucoup de temps !