Les HSD

Le HSD : en bref, qu’est-ce-que c’est ?

=> C’est un sigle en anglais signifiant : Troubles du Spectre de l’Hypermobilité.

=> Une définition et une notion émergentes : suite à l’évolution de la classification et de la définition des SED, avec notamment les critères de New York de 2017, a émergé la notion de HSD dans la « communauté SED ».

Il y a assez peu de documentation sur le sujet pour le moment au niveau national.

Vous pouvez avoir toutes les infos dans ce lien : HSD, qu’est-ce que c’est ? – Association Sed1+ (assosed1plus.com)

1er livret HSD officiel : livret d’information Désordres du Spectre de l’Hypermobilité

Nous sommes heureux de pouvoir vous partager le 1er flyer officiel en France relatif au HSD, c’est un livret d’information sur les Désordres du Spectre de l’hypermobilité.

Il a été réalisé par les services de l’AP HP et du centre de référence de Garches et validé par l’ensemble des centres du réseau national SED-NV ce qui lui confère ainsi une vision large, partagée et cohérente sur ces pathologies aujourd’hui encore si peu connues.

Nous remercions l’ensemble des personnes qui ont travaillé sur ce très beau document qui permettra aux patients d’avoir un écrit pour leurs soignants, leur entourage, afin d’expliquer leurs difficultés et souffrances.

Bonne lecture à vous, et n’hésitez pas à partager à vos soignants car ils sont souvent en demande d’informations fiables !

Il est également disponible en version PDF sur la page web AP-HP du service SED-NV, vous y trouverez également de nombreuses informations utiles : https://www.aphp.fr/service/service-51-068

La plaquette HSD de SED1+ : Diapositive1 Télécharger Diapositive2 2 Télécharger

Nous avons édité une plaquette, avec les connaissances à date, afin de pouvoir expliciter cette pathologie pour vos médecins, soignants etc, face au manque de publications sur le sujet et à l’émergence de cette maladie, au regard de la nouvelle classification de 2017 relative aux SED.

La fiche HSD de la EDS Society : hsd EDS (1) Télécharger

Vous êtes nombreux à avoir entendu parler du HSD depuis qu’il y a des échanges sur le PNDS. Nous vous proposons ci-dessous la traduction automatique de la définition présentée par le consortium international EDS sur son site internet.

Cela vous permettra, dans un premier temps, d’avoir déjà quelques notions. Nous allons réaliser des fiches et vous fournir des informations complémentaires rapidement afin que vous y voyiez plus clair.

Nous avons réalisé une fiche récapitulative qui simplifie l’approche et tente d’éclairer sur sa définition.

HSD et SEDh : Quelques infographies réalisées pour essayer « d’y voir plus clair » entre les SED & le HSD

SED-HSD-canvva-del-vfin-2 Télécharger