Docs et Fiches Pratique

Nous vous proposons ici différentes fiches et documents que nous réalisons et /ou vous mettons à disposition, sur la base d’ouvrages, d’articles, de visios avec des professionnels etc.

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Articles médicaux et recherches sur la PROPRIOCEPTION

Nous vous proposons ici deux articles publiés sur Medscape, édition française, relatifs à des recherches menées sur la proprioception par deux médecins.

L’un aborde la physiologie et le tableau clinique de la proprioception et de la dysproprioception, l’autre fait un point sur l’état de la recherche sur le lien entre la dysproprioception et la dyslexie.

Ces deux articles offrent des éclairages et des explications très intéressants sur la dysproprioception et nous permettent de mieux comprendre certains éléments. Ils ne sont pas spécifiquement ciblés sur les SED et les HSD.

Article du Dr Virlet : Proprioception et dysproprioception : de la physiologie au tableau clinique

Article de M. Quercia, chercheur à l’Inserm : Dysproprioception et dyslexie : état de la recherche

Pouvoir de Représentation pour l’AG de SED1+

Lors de l’Assemblée Générale (AG) de l’association SED1+, chaque membre a la possibilité de se faire représenter s’il ne peut être présent en personne. Cela permet à tous les membres de participer activement à la vie de l’association, même à distance, et de faire entendre leur voix sur les décisions importantes.

Si vous êtes dans l’incapacité d’assister à l’AG, vous pouvez désigner un autre membre de l’association comme votre représentant en lui confiant un pouvoir de représentation. Ce pouvoir lui permettra de participer aux débats et de voter en votre nom.

Comment donner un pouvoir de représentation ?

Téléchargez le formulaire de pouvoir

Remplissez les informations nécessaires et signez le document.

Retournez-le avant la date limite indiquée pour valider votre représentation : admised1plus@gmail.com

Le formulaire doit être remis à l’association dans les délais prévus afin de garantir la validité de la représentation. Cela permet une meilleure organisation et une prise en compte de tous les avis lors de l’AG.

SED1+ encourage tous ses membres à participer activement, que ce soit en personne ou par le biais de la représentation, afin de contribuer au développement de l’association et à la prise en charge des personnes touchées par les Syndromes d’Ehlers-Danlos et les pathologies associées.

Formation pour les KINESITHERAPEUTES

Nous souhaitons vous faire suivre une information qui nous paraît très intéressante de la part du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires.

Pour rappel, le Centre de Référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (Dr Karelle BENISTAN), en lien avec la filière OSCAR, propose une formation à destination exclusive des kinésithérapeutes de ville, organisée en visio-conférence. 3 dates sont proposées en début d’année 2025 !

Pour toute question, les kinésithérapeutes peuvent envoyer un mail à l’adresse suivante : sed.rpc@aphp.fr

Merci au centre de référence de proposer cette formation en ligne !

Fiche pour les AIDANTS

Nous vous retranscrivons ici le contenu d’une page du site de la EDS society que nous avons traduit et remis en forme car nous l’avons trouvé
fort intéressant. Un grand merci à la EDS de tout son travail.

(traducteur automatique + ajout de quelques mots pour une meilleure compréhension après traduction)

Handicap Invisible / Guide de l’Accompagnant

Nous souhaitons vous partager un petit guide que nous avons trouvé intéressant.

Il est certes publié pour les accompagnants de personnes en situation de handicap invisible travaillant dans la fonction publique mais de nombreuses informations peuvent intéresser tout accompagnant d’une personne en situation de handicap invisible.

Il s’intéresse à la fois au handicap invisible, et aux accompagnants des personnes qui se trouvent dans cette situation, ce qui est assez rare pour être souligné !!!!

N’hésitez pas à le partager à votre entourage, à vos accompagnants et aidants…

Affiche de la théorie des Petites Cuillères

Nous avons déjà abordé avec vous, à plusieurs reprises, la théorie des petites cuillères. Grâce à Muriel, nous mettons à votre disposition une affiche explicative de cette théorie pour des personnes atteintes de maladies chroniques, que vous pouvez utiliser et adapter selon vos besoins.

Vous trouverez également une adaptation spécifique au SED, conçue pour vous aider au quotidien. Ces supports sont bien entendu à personnaliser pour chacune et chacun, en fonction de votre état de santé, de vos activités et de votre rythme.

BD sur le SEDh de Typhaine

Nous souhaitons vous partager le message de Typhaine (avec son accord) concernant un très beau travail qu’elle a réalisé, que nous soutenons et pour lequel nous la félicitons. Typhaine a en effet réalisé une BD sur le SED(h) qui pourra servir à vos enfants mais également aux adultes, patients, aidants et soignants !!!!

Un grand merci et un grand bravo à Typhaine

« Bonjour, Ayant des difficultés pour faire imprimer le livre traitant du SED à cause de la crise sanitaire, nous avons décidé de le publier gratuitement en PDF.

Ce PDF est gratuit et rien ne vous sera demandé en retour. Néanmoins, pour celles et ceux qui le désirent, un Tipeee est ouvert et il est donc possible de nous faire don de quelques euros pour nous féliciter de notre travail, si l’envie vous en dit.

Voici donc le lien du Tipeee où vous trouverez également le lien de téléchargement du livre PDF gratuit : https://fr.tipeee.com/typhainerex…

Je vous souhaite une bonne lecture et plein de bonnes choses pour cette année 2022.

Bien à vous, Typhaine »

Mémoire Anna Pelut

Nous vous transmettons le message de Melle Anna Telut, qui étudie en psychologie et réalise une enquête dans le cadre de son mémoire de psychologie.

« Bonjour, je me permet de venir vers vous aujourd’hui car je mène un travail de recherche dans le cadre de mon mémoire de fin d’étude de Master 2 en psychologie (spécialité autisme et autres troubles du neurodéveloppement) à Toulouse.

Le sujet porte sur les particularités sensorielles qui peuvent être présentes chez des adultes (à partir de 18 ans pour cette présente étude) avec des profils neurodéveloppementaux comme l’autisme et le syndrome d’Ehlers Danlos (ensemble de maladies génétiques qui touchent la production de collagène)…

Si vous désirez participer à cette recherche vous pouvez compléter le questionnaire ci-joint, dont nous estimons la passation entre 30 et 60 minutes. Vous pouvez prendre votre temps et répondre en plusieurs fois aux nombreuses questions si c’est plus confortable pour vous. En effet, cela peut parfois être couteux en énergie et difficile d’évoquer ces différents thèmes lorsqu’ils nous concernent directement. »

Pour cela il vous faudra remplir le dit questionnaire à partir de votre outil informatique préféré (Cahier de passation M2 PELUT Anna) et à me renvoyer complété à l’adresse suivante : annapelut@yahoo.fr. N’hésitez pas à me contacter directement sur cette même adresse si vous rencontrez des difficultés avec le document ou ses questions.

Les Critères de NEW YORK en 2017

En ce dernier jour de sensibilisation aux SED/HSD, nous avons choisi de vous partager un extrait de l’article paru en 2017 sur les critères de diagnostic de New York.

Même si, comme nous vous l’avons dit il y a peu, des travaux sont lancés pour mettre à jour et affiner ces critères avec l’université de Gand, ces critères restent à ce jour ceux que vos médecins peuvent utiliser pour confirmer leurs éventuels doutes ou suspicion et vous orienter vers le spécialiste adéquat.

Livres sur la Médiation

Suite à de nombreuses questions de nos adhérents, notre spécialiste de la méditation, Manu, vous a sélectionné une liste d’auteurs de livres très accessibles et qui peuvent déjà répondre à une grande partie de votre questionnement :

Pour les enfants :

Le livre Calme et Attentif comme une grenouille de Eline Snel

Le livre de Marc Boutavant qui est très sympa, avec un CD qui aide bien les bout’chou.

Mieux Respirer

Inspiré et tiré de l’ouvrage

« L’incroyable pouvoir du souffle », de Stéphanie Brillant, aux Editions Actes Sud.

Un grand merci à Stéphanie, l’auteure, et à son éditeur, de nous avoir autorisé cette publication.

Dysautonomie / Pots

Il s’agit d’un sujet que vous évoquez souvent, en qualité de patients, mais qui est souvent peu traité par nos soignants. Nous espérons que cette fiche et cette infographie vous permettront de mieux pouvoir expliquer vos difficultés à vos soignants, et peut être aussi à mieux en comprendre certaines….

Nous vous proposons une fiche sur les pots/la dysautonomie, avec des trucs et astuces, des aides, en version imprimable pour vos soignants, ainsi qu’une infographie récapitulative des trucs et astuces.

Nous attendions le retour des médecins et professionnels de santé auxquels nous l’avions soumise avant de vous la partager.

Mieux être pendant le CONFINEMENT

Dans cette période difficile, nous souhaitons vous accompagner dans votre quotidien et vous proposer, faute de réunions, rencontres etc des fiches pratiques, des astuces afin de vous aider dans cette épreuve de « distanciation sociale ».

Nous sommes en effet restreints dans nos déplacements et activités, nous ne pouvons plus toujours bénéficier de nos séances de kinésithérapie etc et cela est souvent difficile à vivre, que ce soit sur le plan physique ou moral.

=> CONFINEMENT 2 / NOVEMBRE-DECEMBRE 2020

Une petite vidéo qui vous présente une activité sympa que vous pouvez faire avec vos enfants, ou seul ! L’effet est à la fois esthétique mais aussi ludico-thérapeutique car cela vous permet de faire travailler vos mains en douceur !!

Voici le petit guide du confinement du CHU de Lille que nous vous conseillons !

Nous vous mettons ci-dessous le livret réalisé par le chef Philippe Etchebest pour les petits gourmets (et les grands aussi !!!!). Adaptez en fonction de vos préférences, intolérances, allergies etc, et régalez-vous !

=> CONFINEMENT 1 / MARS-AVRIL 2020

Nous vous proposons donc un « cahier du mieux être » pour les patients SED/HSD pendant cette période, composé de fiches pratiques qui seront mises en ligne si ce n’est quotidiennement, tous les 2/3 jours.

Nous pourrons ainsi faire des exercices nécessaires pour notre corps (fiches issues de publications de praticiens, de conseils apportés par nos kinés etc), des activités ludiques et pratiques, des recettes de cuisine « adaptées », sans oublier des activités pour les enfants (publications de professeurs des écoles etc).