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Vous trouverez ici un ensemble de documents réalisés par des médecins ou personnels médicaux principalement, qui pourront vous aider à vous orienter ou à mieux comprendre mais aussi qui pourront vous permettre de transmettre à vos soignants des éléments qui leur permettront de mieux vous comprendre.

Attention : Il n’y a bien sur pas d’ordonnances ou de courriers « type » à dupliquer car chaque patient est unique et les soins et prescriptions doivent bien évidemment être adaptés à chaque situation. Il s’agit d’exemples qui peuvent éclairer vos soignants.

A savoir : Le diagnostic de chaque type de SED (14 types existent) repose sur des critères cliniques définis. Idéalement, il devrait être posé par des praticiens ayant acquis une expertise clinique au sein d’un centre de référence ou de compétences. Ils n’exposent pas aux mêmes complications, leur pronostic et leur prise en charge sont donc différents. Il est donc très important de bien les distinguer.

   Le diagnostic de certitude repose ensuite sur la confirmation génétique réalisée dans le cadre d’une consultation de génétique spécialisée dans les SED, sauf pour le type hypermobile (SEDh).

   Le SED hypermobile est le type le plus fréquent. Ses bases génétiques n’étant pas encore connues, son diagnostic repose donc sur la grille de critères cliniques proposée par le consortium international.  

 

DOCUMENTS DE DIAGNOSTIC du SEDh

 

Pédicurie / Podologie                    Article                      Diagnostique                  Vivre avec la Maladie      

                                       

 

Précocité des Enfants      Femmes et Grossesse         Exercices de Balnéo            Articles Scientifiques    

                            

 

Critères de New-York 2017 (validés par le centre de référence) : critères applicables et reconnus à ce jour en France et à l’international pour poser le diagnostic du SED

    Fiche Clinique du PNDS (recto-verso)                     Consortium de N-Y            Diagnostic du PNDS

                       

 

Journées Filière OSCAR       Journée associations               Facebook

Rééducation Fonctionnelle : Documents du Dr Daniel DEPARCY, MPR                    Thèse                        Explications

 

Soins Dentaires : Livret, Article et Thèse du Dr Mickael DELARUE, dentiste spécialisé dans le SED

               Livret ( recto-verso )                  Prise en charge               Thèse                   Article

                 

 

Soins Relatif : l’utilisation du TENS et l’Auto-Rééducation

                              Livret TENS ( recto-verso )                             Livret Auto-Rééducation ( recto-verso ) 

                                            

 

Livret sur la clinique et la physiopathologie du SED Regard sur le SED ( recto-verso )

Livret en cas de problèmes articulaires pour un SED Recommandation ( recto-verso )

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Article Médical sur le SCORE DE BEIGHTON 

• Cet article est parfois un peu ardu en termes d’accessibilité pour les non professionnels. Il s’agit d’un article rédigé par Sabeeha Malek, Emma J. Reinhold & Gemma S. Pearce, publié le 18/03/2021 dans la revue internationale de rhumatologie.
• Le but de cet article est d’examiner la validité et la fiabilité du score de Beighton en tant que méthode d’évaluation pour classer l’hypermobilité articulaire généralisée, et de discuter plus en détail de son aptitude à des fins de diagnostic.
• Cet article est une revue de la littérature existante sur l’utilisation de ce score. Il évoque notamment le fait que tout test ou méthode clinique utilisé à des fins de diagnostic doit être un indicateur valide et précis de la maladie. Cet article revient sur le sujet évoqué par de nombreux médecins de la fiabilité du test de Beighton comme critère, à lui seul, de diagnostic de l’hypermobilité articulaire généralisée. Ce type de publication (revue de littérature) est important car il permet de faire un point, à date, de l’ensemble des éléments allant en faveur (ou non) d’un outil médical.
• Nous vous partageons le lien vers un article très récent paru en anglais et relatif au score de Beighton : https://rdcu.be
• Au vu des demandes, nous vous mettons ici également la traduction de cet article : traduction article score beighton

Exemples d’Ordonnances (kinésithérapie) :

• voici  un exemple d’ordonnance de kinésithérapie issue du PNDS pour les SED NV de 2020 : ordonnance kiné
• des exemples d’ordonnances peuvent aider vos médecins en fonction de vos besoins afin d’obtenir les prescriptions qui vous sont nécessaires (chaque patient est différent et doit donc avoir une prise en charge individualisée et des soins ciblés sur ses besoins) : 
• ATTENTION : seuls les traitements mentionnés dans le PNDS 2020 sont à ce jour les traitements validés par les instances françaises pour le SED, sur la base de preuves scientifiques, et sont donc pris en charge dans le cadre de leur AMM par la sécurité sociale. Lesdits traitements étants repris sur notre site dans l’onglet traitements.
• D’autres thérapeutiques peuvent être proposées par des médecins, au cas le cas, sous leur responsabilité, en fonction des besoins spécifiques de chaque patient, et sans que l’on puisse considérer que chaque patient pourrait être amélioré par ces traitements.   

Surrénales, Cortisol, Hashimoto : Les hormones surrénaliennes (CORTISOL, DHEA): la résistance au stress.

• Nos surrénales, ces petites glandes situées au-dessus de nos reins, sécrètent un certain nombre d’hormones dites « stéroïdes ». Parmi elles se trouve la fameuse cortisone, mais il y en a d’autres. Quand nous sommes stressés et surtout lorsque nous le sommes trop, trop souvent et trop longtemps, nous « épuisons nos surrénales ». Il ne s’agit donc pas d’un « traitement à la cortisone » ou « aux corticoïdes », mais d’une supplémentation quasi physiologique visant :

– À nous épargner des états de fatigue et d’épuisement
– À nous éviter des « coups de pompe » inopinés
– À aider nos surrénales
– À récupérer notre énergie !

• Pourquoi est-ce que nous pouvons avoir besoin de ce coup de pouce ? L’accélération de nos modes de vie spécifiques à notre société les sollicite en permanence : nous devons sécréter de façon intense et répétée du cortisol mais aussi de l’adrénaline. C’est la fameuse bouffée d’adrénaline dont on parle si souvent : elle survient en cas de peur, de colère, de réaction d’agressivité ou de fuite…
• On utilise l’hydrocortisone bio-identique, c’est-à-dire « copie conforme de laboratoire » de celle que sécrètent nos surrénales. Elle se présente en petits comprimés de 10/20 mg. On préconise 3 à 4 prises par jour de 5 à 10 mg (1/2 à 1 comprimé), en général au petit-déjeuner, milieu de matinée, déjeuner et parfois milieu d’après-midi. On ne prend jamais de doses le soir pour ne pas risquer de perturber le sommeil. L’amélioration de la forme et de la vitalité est souvent spectaculaire, immédiate.
• En cas d’inflammation liée a la déficience, la (méthyl)prednisolone sera préférée. Il ne faut pas avoir peur de cette supplémentation qui fait souvent des « miracles » et qui n’a pas les inconvénients des doses prolongées et beaucoup plus fortes des dérivés synthétiques de cortisone (corticoïdes) que l’on utilise pour le traitement de certaines maladies.
• En cas de périodes de stress prolongé, de surcharges de travail, d’infection, de convalescence ou de fortes chaleurs, il peut être nécessaire d’augmenter légèrement les doses. En cas de résistance à l’insuline, à plus forte raison de diabète ou de risques de décalcification osseuse, on doit éviter l’hydrocortisone. Les sportifs doivent bien entendu s’abstenir car pourraient être accusés de dopage .
• Dans le plasma sanguin, un rapport élevé cortisol/sulfate de DHEA traduit un état de stress et d’anxiété chronique. Il est alors indispensable d’apprendre à mieux gérer son stress (yoga, respiration, exercices… meilleure alimentation) et souvent de se supplémenter en DHEA.
• En retour, l’excès de cortisol risque de favoriser des états d’anxiété, de boulimie, d’insomnie et des épisodes infectieux. (Extrait d’un texte du Dr Rueff). Egalement appelée l’hormone de l’énergie et l’hormone du stress : avec les hormones thyroïdiennes, coenzyme Q10, Mg, Oméga 3, Carnitne, Mélatonine, T3…. est nécessaire pour transformer dans les mitochondries les aliments en ATP-énergie et donc si déficience :

 

– Prise de poids, fatigue et coups de pompe après repas de midi, moindre résistance au stress, dépression par fatigue, envie de sucre, de sel, hypotension.

– Est l’anti-inflammatoire naturel du corps. Si bas, donne lieu à des phénomènes pro-inflammatoires tels que douleurs articulaires, musculaires, tendinites, crampes intestinales, accentuation des réactions allergiques augmentées, éruption cutanée, etc…

– Sa carence est une des causes de la soi-disante « fibromyalgie ».

 

 

Affichettes SED1+ / SED1+ NORMANDIE sur le SED :