Documentation sur le SED

Vous trouverez ici un ensemble de documents réalisés par des médecins ou personnels médicaux principalement, qui pourront vous aider à vous orienter ou à mieux comprendre mais aussi qui pourront vous permettre de transmettre à vos soignants des éléments qui leur permettront de mieux vous comprendre.

Attention : il n’y a bien sur pas d’ordonnances ou de courriers « type » à dupliquer car chaque patient est unique et les soins et prescriptions doivent bien évidemment être adaptés à chaque situation. Il s’agit d’exemples qui peuvent éclairer vos soignants.

  • DOCUMENTS DE DIAGNOSTIC du SEDh (sources variées avec évolution des connaissances médicales) 
    • critères de New york 2017 (validés par le centre de référence) : critères applicables et reconnus à ce jour en France et à l’international pour poser le diagnostic du SED : 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  • EXERCICES BALNEOTHERAPIE issus de la pratique à la CURE du MONT DORE :
    • fiche réalisé par Monsieur José CALLE, kinésithérapeute aux Thermes du Mont Dore pour la cure 2017 :  
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  • EXEMPLES D’ORDONNANCES (matériel, médicaments, kinésithérapie) :
    • voici des exemples d’ordonnances qui peuvent aider vos médecins en fonction de vos besoins afin d’obtenir les prescriptions qui vous sont nécessaires (chaque patient est différent et doit donc avoir une prise en charge individualisée et des soins ciblés sur ses besoins) : 
    • ATTENTION :
      seuls les traitements mentionnés dans le PNDS 2020 sont à ce jour les traitements validés par les instances françaises pour le SED, sur la base de preuves scientifiques, et sont donc pris en charge dans le cadre de leur AMM par la sécurité sociale. Lesdits traitements étants repris sur notre site dans l’onglet traitements.

      D’autres thérapeutiques peuvent être proposées par des médecins, au cas le cas, sous leur responsabilité, en fonction des besoins spécifiques de chaque patient, et sans que l’on puisse considérer que chaque patient pourrait être amélioré par ces traitements.

    • Ordonnance type vêtements compressifs Ordonnance type xylocaïne visqueuse Ordonnance type mélatonine adulteordonnance type matelas etc   
  • PEDICURIE / PODOLOGIE : LE PIED SED

                       Un grand merci à Melle Claire Charrier pour ce travail

                       Mémoire Pied du SED (1)

 

  • ARTICLES MEDICAUX ELSEVIER : 
    • Vous trouverez ci-dessous une liste d’articles publiés dans une revue de médecine de réadaptation, à laquelle vos médecins peuvent accéder. N’hésitez pas à leur donner.

                       PUBLICATION SUR LE SED ELSEVIER

 

 

  • LES RENCONTRES DU GERSED DU 16 mars 2019 :

 

  • LES PUBLICATIONS DU GERSED :

             DU DIAGNOSTIC A LA PRISE EN CHARGE DU SEDH – Gersed-

             Dr  Daniel GROSSIN

 

 

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                   ehlers-danlos-actualisation

  • AFFICHETTES SED1+ / SED1+ NORMANDIE sur le SED : 

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