Documentation sur le SED

Vous trouverez ici un ensemble de documents réalisés par des médecins ou personnels médicaux principalement, qui pourront vous aider à vous orienter ou à mieux comprendre mais aussi qui pourront vous permettre de transmettre à vos soignants des éléments qui leur permettront de mieux vous comprendre.

Attention : il n’y a bien sur pas d’ordonnances ou de courriers « type » à dupliquer car chaque patient est unique et les soins et prescriptions doivent bien évidemment être adaptés à chaque situation. Il s’agit d’exemples qui peuvent éclairer vos soignants.

  • DOCUMENTS DE DIAGNOSTIC du SEDh (sources variées avec évolution des connaissances médicales)
    • critères de New york 2017 (validés par le centre de référence) : critères applicables et reconnus à ce jour en France et à l’international pour poser le diagnostic du SED : 

       

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  • EXERCICES BALNEOTHERAPIE issus de la pratique à la CURE du MONT DORE :
    • fiche réalisé par Monsieur José CALLE, kinésithérapeute aux Thermes du Mont Dore pour la cure 2017 :
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  • EXEMPLES D’ORDONNANCES (matériel, médicaments, kinésithérapie) :
    • voici des exemples d’ordonnances qui peuvent aider vos médecins en fonction de vos besoins afin d’obtenir les prescriptions qui vous sont nécessaires (chaque patient est différent et doit donc avoir une prise en charge individualisée et des soins ciblés sur ses besoins) : 
    • ATTENTION :
      seuls les traitements mentionnés dans le PNDS 2020 sont à ce jour les traitements validés par les instances françaises pour le SED, sur la base de preuves scientifiques, et sont donc pris en charge dans le cadre de leur AMM par la sécurité sociale. Lesdits traitements étants repris sur notre site dans l’onglet traitements.

      D’autres thérapeutiques peuvent être proposées par des médecins, au cas le cas, sous leur responsabilité, en fonction des besoins spécifiques de chaque patient, et sans que l’on puisse considérer que chaque patient pourrait être amélioré par ces traitements.

    • Ordonnance type vêtements compressifs Ordonnance type xylocaïne visqueuse Ordonnance type mélatonine adulteordonnance type matelas etc   
  • PEDICURIE / PODOLOGIE : LE PIED SED

                       Un grand merci à Melle Claire Charrier pour ce travail

                       Mémoire Pied du SED (1)

 

  • ARTICLES MEDICAUX ELSEVIER : 
    • Vous trouverez ci-dessous une liste d’articles publiés dans une revue de médecine de réadaptation, à laquelle vos médecins peuvent accéder. N’hésitez pas à leur donner.

                       PUBLICATION SUR LE SED ELSEVIER

  • SURRENALES , CORTISOL, Hashimoto : 

Les hormones surrénaliennes (CORTISOL, DHEA): la résistance au stress

Nos surrénales, ces petites glandes situées au-dessus de nos reins, sécrètent un certain nombre d’hormones dites « stéroïdes ». Parmi elles se trouve la fameuse cortisone, mais il y en a d’autres. Quand nous sommes stressés et surtout lorsque nous le sommes trop, trop souvent et trop longtemps, nous « épuisons nos surrénales ».
Il ne s’agit donc pas d’un « traitement à la cortisone » ou « aux corticoïdes », mais d’une supplémentation quasi physiologique visant :

– À nous épargner des états de fatigue et d’épuisement
– À nous éviter des « coups de pompe » inopinés
– À aider nos surrénales
– À récupérer notre énergie !

Pourquoi est-ce que nous pouvons avoir besoin de ce coup de pouce ? L’accélération de nos modes de vie spécifiques à notre société les sollicite en permanence : nous devons sécréter de façon intense et répétée du cortisol mais aussi de l’adrénaline. C’est la fameuse bouffée d’adrénaline dont on parle si souvent : elle survient en cas de peur, de colère, de réaction d’agressivité ou de fuite…

On utilise l’hydrocortisone bio-identique, c’est-à-dire « copie conforme de laboratoire » de celle que sécrètent nos surrénales. Elle se présente en petits comprimés de 10/20 mg. On préconise 3 à 4 prises par jour de 5 à 10 mg (1/2 à 1 comprimé), en général au petit-déjeuner, milieu de matinée, déjeuner et parfois milieu d’après-midi. On ne prend jamais de doses le soir pour ne pas risquer de perturber le sommeil. L’amélioration de la forme et de la vitalité est souvent spectaculaire, immédiate.

En cas d’inflammation liée a la déficience, la (méthyl)prednisolone sera préférée
Il ne faut pas avoir peur de cette supplémentation qui fait souvent des « miracles » et qui n’a pas les inconvénients des doses prolongées et beaucoup plus fortes des dérivés synthétiques de cortisone (corticoïdes) que l’on utilise pour le traitement de certaines maladies.

En cas de périodes de stress prolongé, de surcharges de travail, d’infection, de convalescence ou de fortes chaleurs, il peut être nécessaire d’augmenter légèrement les doses. En cas de résistance à l’insuline, à plus forte raison de diabète ou de risques de décalcification osseuse, on doit éviter l’hydrocortisone. Les sportifs doivent bien entendu s’abstenir car pourraient être accusés de dopage .

Dans le plasma sanguin, un rapport élevé cortisol/sulfate de DHEA traduit un état de stress et d’anxiété chronique. Il est alors indispensable d’apprendre à mieux gérer son stress (yoga, respiration, exercices… meilleure alimentation) et souvent de se supplémenter en DHEA.

En retour, l’excès de cortisol risque de favoriser des états d’anxiété, de boulimie, d’insomnie et des épisodes infectieux. (Extrait d’un texte du Dr Rueff)

Egalement appelée l’hormone de l’énergie et l’hormone du stress : avec les hormones thyroïdiennes, coenzyme Q10, Mg, Oméga 3, Carnitne, Mélatonine, T3…. est nécessaire pour transformer dans les mitochondries les aliments en ATP-énergie et donc si déficience :

– Prise de poids, fatigue et coups de pompe après repas de midi, moindre résistance au stress, dépression par fatigue, envie de sucre, de sel, hypotension.
– Est l’anti-inflammatoire naturel du corps. Si bas, donne lieu à des phénomènes pro-inflammatoires tels que douleurs articulaires, musculaires, tendinites, crampes intestinales, accentuation des réactions allergiques augmentées, éruption cutanée, etc…
– Sa carence est une des causes de la soi-disante « fibromyalgie ».

Si effondré = burn-out (avec DHEA, DOPAMINE également effondrées)

Dr Résimont

téléchargez l’affichette : cortisol dr resimont

 

 

  • LES RENCONTRES DU GERSED DU 16 mars 2019 :

 

  • LES PUBLICATIONS DU GERSED :

             DU DIAGNOSTIC A LA PRISE EN CHARGE DU SEDH – Gersed-

             Dr  Daniel GROSSIN

 

 

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                   ehlers-danlos-actualisation

  • AFFICHETTES SED1+ / SED1+ NORMANDIE sur le SED : 

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