Journée de sensibilisation SEDh et HSD
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Conférence de Sensibilisation du 16/10/2025
Comme vous le savez, nous avons mené en octobre une Grande Action de Sensibilisation à Montauban, portée avec énergie et bienveillance par Gaëlle, notre bénévole référente.
Grâce à son engagement, de nombreux professionnels ont pu intervenir et apporter un éclairage précieux sur différentes thématiques liées aux SEDnv et aux HSD.
️Nous avons le plaisir de vous partager aujourd’hui les premières vidéos, disponibles directement sur notre chaîne YouTube : 
Vous y retrouverez :
• L’introduction de Gaëlle (partie I) :
• L’intervention du Dr Cristina Serini (partie II) :
• L’intervention du Dr Régis Guinand (partie III) :
• Le rôle de l’infirmière dans les soins (partie IV) :
Nous tenons à exprimer toute notre gratitude au Dr Cristina Serini, pour son implication remarquable auprès des patients et son engagement constant en faveur des SEDnv.
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Journée de Sensibilisation du 9/11/2024
(La Journée Nationale de l’Association)
Le samedi 9 Novembre, l’association SED1+ a organisé une Journée Mémorable à Néris-les-Bains pour sensibiliser et informer sur le Syndrome d’Ehlers Danlos Hypermobile (SEDh) et le Désordre du Spectre de l’Hypermobile (HSD).
⇒ Nous commençons par vous présenter le Pavillon du Lac, lieu emblématique de notre événement. Vous découvrirez des photos du site dans son ensemble, à la fois extérieur et intérieur ️, qui ont accueilli nos ateliers et conférences dans un cadre exceptionnel.
⇒ Pour accompagner cette journée exceptionnelle, nous avons mis un soin particulier à la décoration du lieu, afin de créer une atmosphère propice à l’échange, à la réflexion et à la sensibilisation. Chaque détail a été pensé pour refléter les valeurs et l’esprit de notre association. Les dessins réalisés par les élèves des écoles maternelles et primaires ont joué un rôle central dans la décoration. Ces œuvres, remplies de couleur et de créativité, ont été disposées à travers le site, apportant une touche personnelle et dynamique. Ils ont illustré avec enthousiasme les thèmes de la solidarité, de l’engagement et de la sensibilisation, ajoutant ainsi une dimension chaleureuse et humaine à l’événement.
♥ Merci à tous ceux qui ont participé et contribué à faire de cet événement un succès! Vos témoignages, échanges et soutien nous encouragent à continuer notre mission de sensibilisation et d’accompagnement.
Vidéo de la journée nationale de sensibilisation
Affiche & Programme
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Journée de Sensibilisation à Bordeaux le 2/12/2023
(La Journée Nationale de l’Association)
Notre Grande Journée de Sensibilisation dédiée aux SEDh et HSD, organisée de manière nationale et inter-assos avec Arc-en-Sed, s’est déroulée le samedi 2 décembre, en présentiel à Bordeaux (à CAP SCIENCES), et en distanciel pour ceux qui ne pouvaient se déplacer.
Nous avons eu la chance d’avoir de nombreux intervenants, tous spécialisés et impliqués dans la prise en charge des patients porteurs de SEDh/HSD.
Ils ont accepté de venir partager leurs connaissances, leur savoir expérientiel, leurs travaux, leurs réussites avec leurs collègues puis avec les patients. Nous les remercions tout particulièrement pour leur action auprès des patients en général, et leur participation à cette journée en particulier car nous savons leur temps très précieux et leurs emplois du temps extrêmement chargés.
Vous trouverez ci-dessous les vidéos des interventions réalisées par les Professeurs, Médecins et Professionnels de santé lors de notre grande journée de sensibilisation du 02/12/2023 à Bordeaux dédiée aux SEDh et HSD, ainsi que des supports qui ont été projetés.
Affiche & Programme
Vidéo introductive du Dr BENISTAN : Les actualités du CRMR, la labellisation des centres… :
Support et Vidéo du Dr Cyril BERGOIN et d’Adrien HAKIMI : La réhabilitation des patients et l’historique des publications sur ce sujet
Dr BERGOIN Cyril ⇒ Le support projeté : Ré habitation pour Qui ? pourquoi ?
⇒ La vidéo de son intervention :
Mr HAKIMI Adrien (kiné) ⇒ La vidéo de son intervention :
Présentation du Dr PONTIER (Responsable du centre constitutif de Clermont Ferrand)
⇒ La vidéo de son intervention :
Présentation de Karine BEKAERT (kinésithérapeute spécialisée dans la prise en soin des patients SEDh/HSD)
⇒ Le support projeté : Présentation Karine BEKAERT
Présentation de Elodie VLAMYNCK et Régis LAPEYRE (orthoprotésistes)
⇒ Le support projeté : Sed et Appareillage
⇒ La vidéo de leur intervention :
⇒ La table ronde :
Présentation de David CROUZIER (PhD)
⇒ Le support projeté : Remedee Journée SED
⇒ Regarder la vidéo de l’intervention :
Nous espérons que ces supports qui seront mis à votre disposition vous apporteront des informations, ainsi qu’aux soignants auxquels vous pouvez les transmettre.