Nous vous transmettons le message de Melle Anna Telut, qui étudie en psychologie et réalise une enquête dans le cadre de son mémoire de psychologie.

« Bonjour,
Je me permet de venir vers vous aujourd’hui car je mène un travail de recherche dans le cadre de mon mémoire de fin d’étude de Master 2 en psychologie (spécialité autisme et autres troubles du neurodéveloppement) à Toulouse.

Le sujet porte sur les particularités sensorielles qui peuvent être présentes chez des adultes (à partir de 18 ans pour cette présente étude) avec des profils neurodéveloppementaux comme l’autisme et le syndrome d’Ehlers Danlos (ensemble de maladies génétiques qui touchent la production de collagène).

Plus précisément, nous cherchons à explorer le possible impact de ces particularités sensorielles sur le fonctionnement exécutif (fonctions du cerveau utiles pour planifier, organiser ses actions par exemple) et le fonctionnement social des personnes concernées.
Nous cherchons également à investiguer la présence de comorbidités communes aux contextes d’un Trouble du Spectre de l’Autisme et/ou d’un Syndrome d’Ehlers Danlos : comme un Trouble du Déficit de l’Attention avec/sans Hyperactivité, des troubles des apprentissages (dyslexie, dysorthographie, trouble de l’acquisition de la coordination…), etc.

Si vous désirez participer à cette recherche vous pouvez compléter le questionnaire ci-joint, dont nous estimons la passation entre 30 et 60 minutes. Vous pouvez prendre votre temps et répondre en plusieurs fois aux nombreuses questions si c’est plus confortable pour vous. En effet, cela peut parfois être couteux en énergie et difficile d’évoquer ces différents thèmes lorsqu’ils nous concernent directement.

Pour cela il vous faudra remplir le dit questionnaire à partir de votre outil informatique préféré et à me renvoyer complété à l’adresse suivante : annapelut@yahoo.fr. N’hésitez pas à me contacter directement sur cette même adresse si vous rencontrez des difficultés avec le document ou ses questions.

Merci de l’aider à vous aider.
Prenez soin de vous

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Signification des Rubans de Sensibilisation 

Févr
Mars
Avr
Mai
Juil
Août
Sept
Oct
Nov

 

Hypnose et méditation

Approches complémentaires pour les troubles digestifs

Certaines approches complémentaires comme l’hypnose et la méditation peuvent aider à mieux vivre avec des troubles fonctionnels digestifs, comme le syndrome de l’intestin irritable. Elles contribuent à réduire le stress, mieux gérer la douleur et améliorer le bien-être général.

Ces pratiques ne remplacent pas un suivi médical, mais peuvent constituer un soutien intéressant pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

 

Musicothérapie comme soutien

Troubles de l’anxiété et dépression

La musicothérapie est une approche thérapeutique qui utilise la musique pour accompagner les personnes souffrant d’anxiété ou de dépression. Elle peut aider à apaiser les émotions, réduire le stress et améliorer le bien-être au quotidien, grâce à l’écoute musicale ou à la pratique active (chant, rythme, création musicale)

Conseil : intégrer la musique dans son quotidien, par des moments d’écoute ou de pratique, peut déjà constituer un premier pas vers un mieux-être.

 

 

Phytothérapie

Plantes médicinales : naturelles… mais pas sans risques !

On pense souvent que “naturel” rime avec “sans danger”. Pourtant, les phytothérapies peuvent provoquer des effets indésirables : troubles digestifs, vertiges, réactions allergiques… et parfois même une toxicité hépatique ou rénale ⚠️

Interactions médicamenteuses, risques pendant la grossesse ou l’allaitement… Il est essentiel de bien s’informer avant toute utilisation.

 

 

ALD

L’Affection de Longue Durée

Afin de vous accompagner au mieux dans vos démarches, nous mettons à votre disposition un support d’information réalisé par l’association concernant l’Affection de Longue Durée (ALD).

Ce document a pour objectif de vous aider à mieux comprendre l’ALD, ses conditions d’accès et les droits qui y sont associés, afin de vous apporter une information claire et accessible. 

 

 

Inconfort Abdominal

 

Le document de la SNFGE (Société Nationale Française de Gastro-Entérologie) sur l’inconfort abdominal, la mauvaise digestion, les ballonnements et l’excès de gaz offre des informations essentielles pour mieux comprendre ces troubles digestifs fréquents. Il présente des solutions pratiques et des conseils pour soulager ces symptômes et améliorer le bien-être digestif. Pour un diagnostic précis et une prise en charge optimale, il est recommandé de consulter un professionnel de santé.

 

 

PCH Aide Humaine 

Droit que beaucoup ignorent

 

Nous souhaitons une publication de Handicap parlons VRAI, consacrée à la PCH – Aide humaine.

Cette information met en lumière des droits encore trop souvent méconnus, alors qu’ils peuvent concerner de nombreuses personnes

 

 

 

Nouvelle application pour vous 

 

Plus de 800 000 lieux, parkings, commerces, toilettes, plages accessibles pour faciliter l’accès aux personnes à mobilité réduite et leur aidant.

86% des personnes sont confrontées à des difficultés pour accéder à des emplacements de stationnement

Facilitez la vie des personnes à mobilité réduite et des aidants

 

 

Hypersensibilité

 

Dans hypersensibilité, on entend « sensibilité » et « hyper ». Cela signifie que l’on vit les choses de manière beaucoup plus intense que la plupart des gens et que l’on est dans l’incapacité de pouvoir se protéger des émotions de l’entourage.

Dans hypersensibilité, on entend « sensibilité » et « hyper ». Cela signifie que l’on vit les choses de manière beaucoup plus intense que la plupart des gens et que l’on est dans l’incapacité de pouvoir se protéger des émotions de l’entourage, qu’il soit proche ou lointain

 

 

Info transport SNCF et Handicap

 

Nous vous faisons suivre un message de la SNCF concernant l’évolution, en 2024, des services d’assistance aux personnes à mobilité réduite. Lisez bien et transmettez car les services et les contacts changent !

« Cher Client, une page se tourne pour « Accès Plus », le service de réservation des prestations d’aide à la montée/descente des trains TGV-INTERCITÉS. En effet, le 10 janvier 2024, votre service de réservation de l’assistance pour les voyageurs en situation de handicap et les personnes à mobilité réduite évolue et devient Assist’enGare. »

 

Douleurs Articulaires : Pourquoi le froid les favorise et comment y remédier

Vous avez l’impression d’avoir plus mal à vos articulations lorsqu’il fait froid ? Ce n’est pas qu’une impression : les températures hivernales ont tendance à faire se contracter les muscles, ce qui peut provoquer une inflammation, les faisant devenir plus rigides, douloureux et donc moins toniques. 

 

 

 

Signification du Zèbre

 

Le zèbre est utilisé comme symbole des maladies rares depuis environ 1940.

Cette métaphore avait pour but d’enseigner que lors du diagnostic d’une maladie, les médecins doivent d’abord penser aux maladies communes. Or bien au contraire, les maladies orphelines sont plus présentes que l’on pense dans notre société.

Ainsi, le zèbre est devenu le symbole des maladies rares ; il rappelle qu’il ne faut pas les oublier.

 

 

Les Cartes CMI

 

La Carte Mobilité Inclusion CMI est l’un des sésames pour les personnes en situation de handicap devant se déplacer. Il est donc important d’en comprendre les différentes versions et modes d’attribution.

En voici les différences…

 

 

Péremption des Médicaments

 

On ne finit pas toujours les boîtes de médicaments, les sirops pour la toux ou les pommades délivrées sur ordonnance.

Le ministère de la santé recommande de « ne pas conserver de vieux médicaments chez soi ».

 

 

 

 

Durée d’une Ordonnance

 

Lorsqu’un médicament n’est pas accessible en libre-service, il est nécessaire de se rendre chez le médecin pour obtenir une ordonnance. Mais cette ordonnance a-t-elle une durée de validité ?

Peut-on la renouveler sans aller chez son médecin traitant ? On vous répond.

 

 

 

 

Accessibilité Stationnement

 

Depuis le 18 mai 2015, toute personne en situation de handicap peut stationner gratuitement, sans limitation de durée, sur l’ensemble des places de stationnement ouvertes au public.

Cependant, il faut impérativement qu’elle soit en possession d’une carte européenne de stationnement ou d’une Carte mobilité inclusion

 

 

 

Accessibilité au Train

Vous êtes en situation de handicap ? Vous souhaitez effectuer un voyage en train pendant vos prochaines vacances ? Découvrez les différents services d’aide à la personne mis en place par la SNCF pour faciliter et simplifier vos trajets en train ainsi que les réductions auxquelles vous pouvez prétendre.

Une offre de services adaptés 

Un service de communication dédié adaptée à votre handicap auditif : Vous êtes sourd ou malentendant, sachez que vous pouvez appelez les services de la SNCF via un outil adapté à la surdité (sous-titres, langue des signes française ou langue française parlée complétée).

Un service d’accompagnement du départ jusqu’à l’arrivée : Réservé aux personnes en situation de handicap ou à mobilité réduite, le service d’accompagnement Domicile + Train vous assure un accompagnement depuis et vers les gares parisiennes :

à votre domicile : un accompagnateur vient vous chercher et vous emmène à la gare en véhicule dédié. Il s’assure que tout est en ordre et prend en charge vos bagages ;

en gare : votre accompagnateur valide votre billet, s’occupe de vos achats de dernière minute et vous guide jusqu’à votre place à bord du train ;

à bord : une personne dédiée vous accompagne pendant votre voyage en train et vous tient compagnie ;

à votre arrivée : votre accompagnateur vous aide à la descente du train puis vous conduit à votre destination finale.

Un service gratuit d’accueil en gare : À destination de toutes les personnes en situation de handicap et à mobilité réduite, le service Accès plus vous permet de bénéficier gratuitement d’une assistance humaine pour embarquer et débarquer du train, accéder à votre place dans le train et acheter des titres de transport adaptés à votre situation.

Un service gratuit d’accès au TER : Si vous êtes titulaire d’une carte d’invalidité ou d’une carte mobilité inclusion, quels que soient votre handicap et votre taux d’invalidité, le service Accès TER facilite vos déplacements en région grâce à ce service gratuit d’accueil en gare et d’accompagnement aux trains et aux cars TER.

Des services à destination des personnes en fauteuil roulant  : Accès à un espace dédié et aménagé et Service de location de voiture aménagée. Pour en savoir sur les services d’aide à la personne adaptés de la SNCF.

Des tarifs préférentiels et des réductions

Fauteuil roulant, électrique ou manuel :

• vous voyagez en première classe au prix de la seconde classe, ainsi que votre premier accompagnant ;
• dans la limite des places disponibles, tous vos accompagnants voyagent en première classe avec vous ;
• jusqu’à 3 accompagnants par voyageur en fauteuil profiteront d’une réduction de 30 % sur le tarif de première classe.

Bénéficiez d’une pension d’invalidité :

• 50 % de réduction si vous êtes titulaire d’une carte d’invalidité avec une barre bleue : taux d’invalidité compris entre 25 % et 45 % ;
• 75 % de réduction si vous êtes titulaire d’une carte d’invalidité avec une barre rouge : taux d’invalidité supérieur ou égal à 50 % ;
• 75 % pour votre accompagnateur et vous-même si vous possédez une carte d’invalidité avec deux barres rouges : taux d’invalidité supérieur à 85 % ;
• 75 % de réduction et votre accompagnateur voyage gratuitement si vous êtes titulaire d’une carte d’invalidité avec deux barres bleues : taux d’invalidité de 100 %.

Carte mobilité inclusion (en fonction des mentions portées sur votre carte votre accompagnateur peut bénéficier d’une réduction) :

• les mentions « station debout pénible » et « canne blanche » offre une réduction de 50 % sur le prix du billet est accordée à votre accompagnateur ;
• avec les mentions « besoin d’accompagnement » ou « besoin d’accompagnement cécité », « tierce personne », « cécité » et/ou « étoile verte », votre accompagnateur paie uniquement le coût de la réservation éventuelle qui varie selon la période et la classe.

Malvoyant ou aveugle : sachez que sur présentation d’un justificatif et d’une carte d’identification, les chiens-guides d’aveugle ou d’accompagnement voyagent gratuitement et sans billet dans tous les trains. 

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Scolariser son Enfant en Situation de Handicap : Comment, Quelles aides ?

Nous vous proposons un support réalisé par le bureau de SED1+ sur la base des échanges intervenu lors de la 2e rencontre des associations de la Filière Oscar (17/11/2020, LA SCOLARISATION ET LES DIFFICULTÉS DE L’INCLUSION.

Ceci afin de vous aider à « naviguer » dans les méandres de la scolarisation, des aides et des demandes liées à l’accompagnement de votre enfant en situation de handicap dans le cadre de sa scolarité.

 

 

Vous trouverez également un dépliant spécifique réalisé par SED1+.

Nous vous proposons donc un support sous forme de dépliant reprenant de manière synthétique les informations qui peuvent vous être nécessaires dans ce cadre.

 

 

 

Ainsi qu’un document réalisé par la filière reprenant l’ensemble de tous les liens pour accéder aux documents et informations nécessaires pour la scolarisation de votre  enfant (PAI, PPS, Gevasco etc) 

 

 

 

 

 

Enfin, nous vous mettons également en lien un exemplaire spécial du Petit Quotidien, publié avec l’alliance maladies rares, qui aborde la question souvent difficile du regard des autres enfants, de l’explication de ses difficultés etc.

 

 

•  •  •  Quelques liens vers des sites très complets  •  •  •

 

GUIDE pour la scolarisation des enfants en situation de handicap 

La scolarisation des élèves en situation de handicap constitue une priorité nationale. Dans ce domaine, des progrès considérables ont été accomplis depuis la publication de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances …

 

 

Mon enfant est en situation de handicap

Des informations sur les aides financières, les aides aux transports, les modes de garde, la scolarité, les mesures de protection …

 

 

 

Les pôles inclusifs d’accompagnement localisés               

Desquels dépendant les aides humaines aux élèves (AESH)

 

 

               Circulaire scolaire 15/02/2021 :               Ecole Inclusive – le PAI pour raisons de santé

Nous vous mettons à disposition cette circulaire, qui s’intègre dans le plan entamé sur l’école inclusive, et qui vient compléter la circulaire de rentrée 2019 sur l’école inclusive, aborde spécifiquement le Projet d’Accueil Individualisé pour raison de santé PAI.

Si vous rencontrez des difficultés dans la mise en place ou l’application du PAI de votre enfant, n’hésitez pas à vous appuyer sur ce nouveau texte qui reprend l’intégralité du dispositif et ses objectifs, ainsi que les droits et obligations de chacun, établissement scolaire et élève.

 

•  •  Modèle de PAI + Explications Gouvernementales  •  •

 

 Le PAI permet aux enfants et adolescents qui présentent des troubles de la santé (physiques ou psychiques) évoluant sur une période longue, de manière continue ou discontinue, d’être accueillis en collectivité scolaire, périscolaire et autres accueils collectifs de mineurs.

 

 

•  Circulaire scolaire 2019 – école inclusive  •

 

Nous vous mettons également à disposition ce document de rentrée scolaire 2019 qui pourra vous aider si vous rencontrez des réticences ou résistances au sein des établissements scolaires de vos enfants : vous pourrez ainsi rappeler à l’enseignant ou au directeur quelle est la ligne ministérielle sur le sujet et quelles sont les impératifs fixés par le gouvernement.

Pensez également à contacter l’enseignant référent handicap afin de vous accompagner dans la mise en place des adaptations nécessaires à votre enfant, comme indiqué dans le support plus haut. C’est une personne ressource souvent très utile dans les démarches. Si vous ne connaissez pas ses coordonnées, contactez la DSDEN de votre zone géographique (cf l’annuaire national ci-dessous).

 

Pensez également à remettre à l’équipe éducative et périscolaire les fiches que nous avons réalisées et qui expliquent le SED aux encadrants et personnels enseignants.

Bonjour, la filière Fava multi vient de mettre à jour son annnuaire des directions des services départementaux de l’éducation nationale pour la santé en milieu scolaire, contacts notamment pour tout ce qui va concerner votre enfant et sa situation de handicap avec les services de l’éducation nationale (matériel adapté, médecin scolaire etc)

Le voici en PJ :

Annuaire-DSDEN-Maj-décembre-2018

Nous participons samedi prochain (31 mars) aux jeux omnisports avec l’Edhec de Roubaix, pour la partie « handisport » portée par cette manifestation.

Trois enfants de l’association SED1+ (Lysa, Illyess et Maëline) seront intégrés à des équipes de cinq étudiants qui les accompagneront pour réaliser un cross de 5 kilomètres (les enfants sont en joëlette). Le départ de la course marque le début du grand week-end de jeux omnisports co-organisé par l’OJO, avec plus de 2000 étudiants.

Deux sportifs handisport seront également présents : Hab-Eddine Sebiane, le parrain, président de l’association Upsilon, qui a participé à mettre en place la Fédération internationale de football fauteuil et ancien capitaine de l’équipe de France et Hayette Djennane, championne de France handisport de voltige aérienne ! 

Et l’événement étant soutenu par le ministère des Sports, notre ministre des Sports Laura Flessel viendra échanger avec nous.