Grand projet : appel aux témoignages
Bonjour à tous,
Notre équipe Occitanie a eu le plaisir de rencontrer un groupe d’étudiants de deuxième année à l‘Institut de Formation en Ergothérapie de Toulouse.
Dans le cadre de leur projet Danses EnCorps, ils sont à la recherche de témoignages anonymes autour du mouvement et du corps.
Ces témoignages seront proposés aux professionnels et étudiants, lors des 10 ans de l’IFE le 26 juin 2026, à travers un téléphone à décrocher pour se laisser porter par vos récits l’espace de quelques minutes.
« Imaginez le geste comme moyen d’expression. Un moment de votre vie où vous
n’étiez plus seulement « quelqu’un qui bouge », mais le mouvement lui-même. Que ce soit
dans la fulgurance d’une course, la fluidité d’une danse, la précision d’un geste artisanal ou
même le rythme d’une simple marche, votre corps et votre esprit s’entremêlent. »
Vous pouvez leur adresser votre témoignage (maximum 2 minutes) :
– ou par écrit (ils se chargeront de l’enregistrer pour vous)
– ou vous pouvez aussi nous adresser votre témoignage écrit afin que nous leur adressions si vous souhaitez rester totalement anonyme à :
assosed1plustoulouse@gmail.com
Si vous êtes dans le secteur toulousain ou que vous souhaitez vous déplacer jusqu’à Toulouse le 26 juin, plusieurs ateliers vous seront proposés.
Nous vous donnerons prochainement plus d’informations pour ces ateliers !
A vos récits !
Belle fin de journée et prenez soin de vous
Bonjour à tous,
Désormais, pour prendre RV au centre de référence, il ne faut plus adresser un mail mais utiliser une application via un lien.
Nous vous transmettons les informations à connaître :
NOUVEAUTE 2025 :
PRISE DE RV au centre de référence de Garches
=> La demande de rendez-vous au CRMR de Garches
se fait désormais uniquement via l’espace patient Mon AP-HP
Présentation de la plateforme en ligne « Mon AP-HP »
• « Mon AP-HP » est une plateforme en ligne (site web et application mobile) développée par l’AP-HP pour répondre au mieux aux besoins des patients en amont et en aval de leur hospitalisation à l’AP-HP. Elle permet en particulier de remplir en ligne un formulaire de demande de RDV auprès des équipes de soin, et de compléter des questionnaires médicaux spécifiques aux SED-NV (concernant les douleurs, l’appréhension de l’activité physique, etc.).
• Dorénavant, la demande de RDV auprès du CRMR de Garches ne se fera donc plus par mail au secrétariat, mais via Mon AP-HP.
• Vous pourrez télécharger les éléments du dossier de demande de RDV via un lien sécurisé, et vous aurez auront aussi à votre disposition une aide au remplissage du dossier pour vous guider au mieux dans votre démarche.
Vous avez ainsi un fichier à remplir, avec une aide au remplissage, et à fournir différents éléments tels qu’un courrier d’adressage, des photos relatives à votre hyperlaxité ou vos cicatrices par exemple etc.
• Cet outil permettra également, pour le secrétariat du service, de simplifier la gestion des nombreuses demandes avec un outil dédié.
accessoirement, cet outil donnera aussi la possibilité d’avoir une comptabilité précise des demandes de rendez-vous dans cet outil institutionnel, de manière à pouvoir communiquer précisément sur la problématique du temps d’attente avant d’accéder au CRMR SED-NV.
Le lien du formulaire de demande de RDV est le suivant :
https://mon.aphp.fr/demande-rendez-vous/service-51-68-formulaire-1024
INFO / RAPPEL : Assemblée Générale annuelle de SED1+
Bonjour à tous,
Comme chaque année, notre assemblée générale annuelle se tient pendant la cure du Mont Dore.
Cette année, elle aura lieu le mercredi 23 avril, à 16H, dans la salle des conférences de l’office du Tourisme au Mont Dore, comme chaque année.
Les adhérents ont reçu leur convocation et le pouvoir de vote si besoin.
Pour information, cette année encore il sera possible de suivre l’AG en retransmission en direct, mais au vu des contraintes techniques, les interventions et vote en ligne ne seront pas possibles.
Pour ceux qui ne peuvent être présents, et même si vous suivez en visio, vous pouvez donner un pouvoir à la personne de votre choix afin qu’elle vote pour vous.
Attention : nous devons avoir reçu tous les pouvoirs avant ouverture de la séance, sous peine d’irrecevabilité de ceux-ci (comptabilisation nécessaire).
Le PV de l’AG de 2024 qui devra être validé en séance est disponible ci-dessous.
Belle journée à tous et prenez soin de vous.
pv ag 2024 signé
Information Ile de France / NOUVEAUTE / Flyer sur l’ETP de Garches
Nous sommes heureux de vous diffuser le nouveau flyer, réalisé par le centre de référence de Garches (SEDnv), concernant le programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) que le centre propose aux patients depuis 2019.
Attention : des conditions spécifiques sont nécessaires pour intégrer cet ETP, que nous vous précisons ci-dessous.
Le centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SED NV) de Garches propose un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP), pour les patients porteurs de SEDnv depuis 2019 et vient de créer une brochure pour vous le présenter.
Nous vous diffusons cette brochure et les informations importantes à connaître pour que tout se passe au mieux pour chacun.
1/ Ce programme est exclusivement réservé aux patients diagnostiqués à Garches
Si vous avez été diagnostiqué depuis plus de deux ans, un rendez-vous préalable en visio sera indispensable pour réaliser une évaluation de votre état de santé . A la suite, un entretien vous sera proposé pour définir vos besoins dans le programme, par un Bilan Educatif Partagé (BEP).
2/ Le nombre de places est limité.
Vous aurez donc peut-être à patienter pour pouvoir intégrer le programme car le nombre de demandes est important.
Dans ce cas vous serez mis sur liste d’attente et le secrétariat chargé de l’ETP reviendra vers vous.
3/ L’ETP est un engagement dans un parcours de soin
Si vous vous inscrivez à ce programme d’ETP, vous vous engagez à suivre les différents ateliers identifiés dans votre BEP de manière assidue.
C’est un parcours de soin qui nécessite de vous investir pour la durée totale du programme et pour tous les ateliers qui vous sont nécessaires.
ATTENTION :
Les places étant limitées, ne vous inscrivez pas si vous ne vous sentez pas prêt et disponible, attendez de l’être.
4/ Comment faire la demande d’inscription à l’ETP ?
Votre demande d’inscription doit impérativement être réalisée auprès de l’une des 3 associations membres de la filière, par mail.
Toute demande adressée par un autre biais ne sera pas traitée (flux de messages trop importants au centre de référence).
Envoyez un mail contenant vos noms, prénoms, adresse mail et postale et numéro de téléphone, ainsi que la date de votre diagnostic à Garches à :
AFSED : contact@afsed.com
ou
SED1+ : admised1plus@gmail.com
ou
UNSED : contact@unsed.org
Chaque association transmettra mensuellement les demandes.
Merci de ne pas écrire à chaque association car tripler la demande est inutile et nous fera perdre beaucoup de temps !
Belle journée à tous et prenez soin de vous
