Journée de sensibilisation SEDh/HSD – 02.12.2023
Nous sommes heureux de vous inviter à notre grande journée de sensibilisation dédiée aux SEDh et HSD.
Nous avons organisé cette 1ère journée nationale inter-assos avec Arc-en-Sed, association avec laquelle nous avons déjà un partenariat depuis longtemps.
Elle se déroulera le samedi 2 décembre prochain, en présentiel à Bordeaux (à CAP SCIENCES), et en distanciel également, pour tous ceux qui ne pourraient se déplacer.
La matinée est réservée aux professionnels de santé afin de les sensibiliser et de les informer au mieux.
L’après-midi sera quant à elle dédiée aux patients, avec des temps d’échanges plus longs pour répondre aux questions.
Nous avons la chance d’avoir de nombreux intervenants, tous spécialisés et impliqués dans la prise en charge des patients porteurs de SEDh/HSD et qui ont accepté de venir partager leurs connaissances, leur savoir expérientiel, leurs travaux, leurs réussites avec leurs collègues puis avec les patients.
Nous les remercions tout particulièrement pour leur action auprès des patients en général, et leur participation à cette journée en particulier car nous savons leur temps très précieux et leurs emplois du temps extrêmement chargés.
N’hésitez pas à vous inscrire, cette manifestation est gratuite afin de permettre au plus grand nombre de s’informer !
pour s’inscrire, cliquer ici : https://forms.gle/PHxgS492pdjQMd2b9
Et en voici le programme :
- LE MATIN POUR LES PROFESSIONNELS DE SANTE
- L’APRES-MIDI POUR LES PATIENTS / TOUT PUBLIC
- LES INFORMATIONS PRATIQUES
Nous sommes heureux de pouvoir vous partager le 1er flyer officiel en France relatif au HSD :
Le livret d’information sur les Désordres du Spectre de l’hypermobilité.
Il a été réalisé par les services de l’AP HP et du centre de référence de Garches et validé par l’ensemble des centres du réseau national SED-NV ce qui lui confère ainsi une vision large, partagée et cohérente sur ces pathologies aujourd’hui encore si peu connues.
Nous remercions l’ensemble des personnes qui ont travaillé sur ce très beau document qui permettra aux patients d’avoir un écrit pour leurs soignants, leur entourage, afin d’expliquer leurs difficultés et souffrances.
Bonne lecture à vous, et n’hésitez pas à partager à vos soignants car ils sont souvent en demande d’informations fiables !
Voici le lien pour télécharger le livret : livret d’information Désordres du Spectre de l’Hypermobilité
Il est également disponible en version PDF sur la page web AP-HP du service SED-NV, en suivant le lien :
https://www.aphp.fr/service/service-51-068
vous y trouverez également de nombreuses informations utiles.
Grande braderie solidaire de SED1+ dans le Nord :
n’hésitez pas à venir déposer vos dons le vendredi 9 juin de 15h30 à 18h30 et le samedi 10 juin de 10h à 13h
et à venir vous faire plaisir le 10 juin de 15h à 18h et le 11 juin de 9h30 à 15h
Tous vos achats nous permettront de financer des ateliers et séjours pour les patients !
merci de votre aide !
