RV au centre de référence de Garches

Bonjour à tous,

Désormais, pour prendre RV au centre de référence, il ne faut plus adresser un mail mais utiliser une application via un lien.

Nous vous transmettons les informations à connaître :

NOUVEAUTE 2025 :

PRISE DE RV au centre de référence de Garches

=> La demande de rendez-vous au CRMR de Garches

se fait désormais uniquement via l’espace patient Mon AP-HP

Présentation de la plateforme en ligne « Mon AP-HP »

• « Mon AP-HP » est une plateforme en ligne (site web et application mobile) développée par l’AP-HP pour répondre au mieux aux besoins des patients en amont et en aval de leur hospitalisation à l’AP-HP. Elle permet en particulier de remplir en ligne un formulaire de demande de RDV auprès des équipes de soin, et de compléter des questionnaires médicaux spécifiques aux SED-NV (concernant les douleurs, l’appréhension de l’activité physique, etc.).

• Dorénavant, la demande de RDV auprès du CRMR de Garches ne se fera donc plus par mail au secrétariat, mais via Mon AP-HP.
• Vous pourrez télécharger les éléments du dossier de demande de RDV via un lien sécurisé, et vous aurez auront aussi à votre disposition une aide au remplissage du dossier pour vous guider au mieux dans votre démarche.

Vous avez ainsi un fichier à remplir, avec une aide au remplissage, et à fournir différents éléments tels qu’un courrier d’adressage, des photos relatives à votre hyperlaxité ou vos cicatrices par exemple etc.

• Cet outil permettra également, pour le secrétariat du service, de simplifier la gestion des nombreuses demandes avec un outil dédié.

accessoirement, cet outil donnera aussi la possibilité d’avoir une comptabilité précise des demandes de rendez-vous dans cet outil institutionnel, de manière à pouvoir communiquer précisément sur la problématique du temps d’attente avant d’accéder au CRMR SED-NV.

Le lien du formulaire de demande de RDV est le suivant :

https://mon.aphp.fr/demande-rendez-vous/service-51-68-formulaire-1024

INFO / RAPPEL : Assemblée Générale annuelle de SED1+

Bonjour à tous,

Comme chaque année, notre assemblée générale annuelle se tient pendant la cure du Mont Dore.
Cette année, elle aura lieu le mercredi 23 avril, à 16H, dans la salle des conférences de l’office du Tourisme au Mont Dore, comme chaque année.

Les adhérents ont reçu leur convocation et le pouvoir de vote si besoin.

Pour information, cette année encore il sera possible de suivre l’AG en retransmission en direct, mais au vu des contraintes techniques, les interventions et vote en ligne ne seront pas possibles.
Pour ceux qui ne peuvent être présents, et même si vous suivez en visio, vous pouvez donner un pouvoir à la personne de votre choix afin qu’elle vote pour vous.

Attention : nous devons avoir reçu tous les pouvoirs avant ouverture de la séance, sous peine d’irrecevabilité de ceux-ci (comptabilisation nécessaire).

Le PV de l’AG de 2024 qui devra être validé en séance est disponible ci-dessous.

Belle journée à tous et prenez soin de vous.

pv ag 2024 signé

Information Ile de France / NOUVEAUTE / Flyer sur l’ETP de Garches

Bonjour à tous,

Nous sommes heureux de vous diffuser le nouveau flyer, réalisé par le centre de référence de Garches (SEDnv), concernant le programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) que le centre propose aux patients depuis 2019.

Attention : des conditions spécifiques sont nécessaires pour intégrer cet ETP, que nous vous précisons ci-dessous.

Le centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SED NV) de Garches propose un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP), pour les patients porteurs de SEDnv depuis 2019 et vient de créer une brochure pour vous le présenter.

Nous vous diffusons cette brochure et les informations importantes à connaître pour que tout se passe au mieux pour chacun.

1/ Ce programme est exclusivement réservé aux patients diagnostiqués à Garches

Si vous avez été diagnostiqué depuis plus de deux ans, un rendez-vous préalable en visio sera indispensable pour réaliser une évaluation de votre état de santé . A la suite, un entretien vous sera proposé pour définir vos besoins dans le programme, par un Bilan Educatif Partagé (BEP).

2/ Le nombre de places est limité.

Vous aurez donc peut-être à patienter pour pouvoir intégrer le programme car le nombre de demandes est important.

Dans ce cas vous serez mis sur liste d’attente et le secrétariat chargé de l’ETP reviendra vers vous.

3/ L’ETP est un engagement dans un parcours de soin

Si vous vous inscrivez à ce programme d’ETP, vous vous engagez à suivre les différents ateliers identifiés dans votre BEP de manière assidue.

C’est un parcours de soin qui nécessite de vous investir pour la durée totale du programme et pour tous les ateliers qui vous sont nécessaires.

ATTENTION :

Les places étant limitées, ne vous inscrivez pas si vous ne vous sentez pas prêt et disponible, attendez de l’être.

4/ Comment faire la demande d’inscription à l’ETP ?

Votre demande d’inscription doit impérativement être réalisée auprès de l’une des 3 associations membres de la filière, par mail.

Toute demande adressée par un autre biais ne sera pas traitée (flux de messages trop importants au centre de référence).

Envoyez un mail contenant vos noms, prénoms, adresse mail et postale et numéro de téléphone, ainsi que la date de votre diagnostic à Garches à :

AFSED : contact@afsed.com

SED1+ : admised1plus@gmail.com

UNSED : contact@unsed.org

Chaque association transmettra mensuellement les demandes.

Merci de ne pas écrire à chaque association car tripler la demande est inutile et nous fera perdre beaucoup de temps !

Belle journée à tous et prenez soin de vous

télécharger le fichier : Dépliant-ETP-SED NV-Associations

Journée » ça me dit à vélo » le samedi 25 mai 2024 à Commentry

Nous sommes heureux de vous présenter une grande action réalisée par la ville de Commentry dans l’Allier.

Nous vous faisons suivre le message de la Mairie de Commentry, que nous remercions chaleureusement pour son soutien.

Voici le flyer de Mai à vélo, cette magnifique journée qui est organisée le 25 mai prochain au profit de deux associations solidaires :

Aidons Orlane et SED1+

Une grande tombola aura lieu, les billets seront en vente dès vendredi 17 mai.

Beaucoup d’animations sont prévues pour tous les âges, des sportifs d’exceptions seront présents également !

Pouvez vous diffuser au maximum auprès de vos connaissances afin de mobiliser le plus de monde et de faire connaître ces deux associations qui ont besoin de vous pour faire avancer les choses et aller de l’avant.

Merci d’avance à vous !!!

flyer (2)

Informations de la HAS

Comme vous le savez, nous sommes très investis dans l’introduction de l’APA dans nos pathologies et nous avons déjà réalisé de multiples activités avec des enseignants APA qui ont été très concluantes et très appréciées par les patients, par exemple lors du séjour Déclic au Gévaudan ou lors de tutos etc.

La thématique a également été abordée lors de la journée nationale Oscar 2022 (cf article sur ce sujet sur le site)

Nous vous partageons des fiches et liens diffusés par la HAS dans ses actualités du 05/12/2022 que nous trouvons très intéressantes pour sensibiliser les patients à reprendre une activité physique, de manière adaptée à leur(s) pathologie(s).

Lien vers la page de la HAS : https://www.has-sante.fr/jcms/fr/l-activite-physique-votre-meilleure-alliee-sante

Les fiches génériques : apa_fiche_generique Télécharger – infographie_activite_physique Télécharger

Les fiches spécifiques en fonction de situations / pathologies :

ap_fiche_asthme Télécharger

ap_fiche_depression Télécharger

ap_fiche_hypertension-artérielle Télécharger

ap_fiche_surpoids-obesite Télécharger

ap_fiche_personne-agee Télécharger

RDV du mercredi

Tous les mercredis nous vous proposons plusieurs vidéos réalisées avec un professeur APA (Activité Physique Adaptée) que vous pouvez ainsi réaliser chez vous pour vous mettre en mouvement doucement soit assis ou debout.