INFO / RAPPEL : Assemblée Générale annuelle de SED1+

Bonjour à tous,

Comme chaque année, notre assemblée générale annuelle se tient pendant la cure du Mont Dore.
Cette année, elle aura lieu le mercredi 23 avril, à 16H, dans la salle des conférences de l’office du Tourisme au Mont Dore, comme chaque année.

Les adhérents ont reçu leur convocation et le pouvoir de vote si besoin.

Pour information, cette année encore il sera possible de suivre l’AG en retransmission en direct, mais au vu des contraintes techniques, les interventions et vote en ligne ne seront pas possibles.
Pour ceux qui ne peuvent être présents, et même si vous suivez en visio, vous pouvez donner un pouvoir à la personne de votre choix afin qu’elle vote pour vous.

Attention : nous devons avoir reçu tous les pouvoirs avant ouverture de la séance, sous peine d’irrecevabilité de ceux-ci (comptabilisation nécessaire).

Le PV de l’AG de 2024 qui devra être validé en séance est disponible ci-dessous.

Belle journée à tous et prenez soin de vous.

 

pv ag 2024 signé

 

Journée  » ça me dit à vélo  » le samedi 25 mai 2024 à Commentry

Informations de la HAS

Comme vous le savez, nous sommes très investis dans l’introduction de l’APA dans nos pathologies et nous avons déjà réalisé de multiples activités avec des enseignants APA qui ont été très concluantes et très appréciées par les patients, par exemple lors du séjour Déclic au Gévaudan ou lors de tutos etc.

La thématique a également été abordée lors de la journée nationale Oscar 2022 (cf article sur ce sujet sur le site)

Nous vous partageons des fiches et liens diffusés par la HAS dans ses actualités du 05/12/2022 que nous trouvons très intéressantes pour sensibiliser les patients à reprendre une activité physique, de manière adaptée à leur(s) pathologie(s).

Lien vers la page de la HAS : https://www.has-sante.fr/jcms/fr/l-activite-physique-votre-meilleure-alliee-sante

Les fiches génériques : apa_fiche_generique      Télécharger    –     infographie_activite_physique      Télécharger

Les fiches spécifiques en fonction de situations / pathologies :

 

RDV du mercredi

 

 

 

 

Focus sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires 

(Juillet 2021) Les Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif caractérisées par une triade clinique spécifique : hyperlaxité articulaire, hyperélasticité cutanée et fragilité tissulaire. Ce sont des maladies rares dont la prévalence est estimée à 1 pour 5 000.

=> Épisode 1 : Qu’appelle-t-on Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires ?

Qu’est-ce que les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires ? Quels sont les principaux symptômes d’alerte qui peuvent faire évoquer ce diagnostic ? Quels sont les diagnostics différentiels à écarter ? Comment établir le diagnostic ? Quels sont les examens de 1^ère ligne que le médecin traitant peut effectuer avant d’adresser les patients à un centre de référence ?
Le Dr Caroline Michot, médecin généticien, Praticien Hospitalier à l’hôpital Necker-Enfants malades et coordinatrice du récent PNDS sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires sous l’égide de la filière OSCAR, répond aux questions.
> à écouter :  https://rarealecoute.com/epsode/quappelle-t-on-syndromes-dehlers-danlos-non-vasculaires/

=> Épisode 2 : Diagnostiquer les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires

Quels sont les signes d’alerte qui doivent faire penser à une hyperlaxité articulaire généralisée ? Comment mesurer une hyperlaxité ? Face à un patient atteint d’hyperlaxité, quels sont les symptômes qui peuvent faire évoquer un des Syndromes d’Ehlers-Danlos ? Quels sont les examens diagnostiques de 1ère intention à réaliser avant d’adresser ces patients à un centre expert ?
Le Dr Fabrice Gillas, médecin du sport, Praticien Hospitalier au sein du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires à l’hôpital Raymond-Poincaré à Garches, répond aux questions.
> à écouter :  https://rarealecoute.com/epsode/diagnostiquer-les-syndromes-dehlers-danlos-non-vasculaires/

 

=> Épisode 3 : Prendre en charge les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires

En quoi consiste la prise en charge ostéo-articulaire des Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires ? Quel rôle joue l’éducation thérapeutique dans la prise en charge des patients ; comment l’intégrer dans le projet de soins ? En cas de suspicion ou de diagnostic de Syndrome d’Ehlers-Danlos Non Vasculaire, pourquoi recommander aux praticiens d’orienter les patients vers un centre expert ?
Le Dr Karelle Bénistan, médecin clinicien, responsable des consultations maladies rares au sein du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires à l’hôpital Raymond-Poincaré, à Garches et coordinatrice du récent PNDS sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires sous l’égide de la filière OSCAR, répond aux questions          > à écouter :  https://rarealecoute.com/epsode/prendre-en-charge-les-syndromes-dehlers-danlos-non-vasculaires/

 

=> Épisode 4 : Vivre avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos Non Vasculaire

Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Comment vit-on l’errance diagnostique ? L’annonce d’un diagnostic ? Quel est le rôle d’un patient expert ? Quels sont les objectifs de l’association UNSED (Union Nationale pour les Syndromes d’Ehlers-Danlos) ?
Mme Gisclard, patiente experte – ressource, atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos Hypermobile, représentante des usagers de santé et présidente de l’association UNSED – Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos, répond aux questions.                                                                                                                                                                                                > à écouter : https://rarealecoute.com/epsode/vivre-avec-un-syndrome-dehlers-danlos-non-vasculaire/

 

=> retrouvez l’intégralité de la page sur le focus sur le site Oscar : Filière Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage – OSCAR (filiere-oscar.fr)