Journée internationale maladies rares 2023

SED1+ National et son antenne de Toulouse-Occitanie ont l’immense plaisir de vous informer que nous serons présents au sein des Centres Hospitaliers de Lille et Toulouse pour la journée internationale maladies rares.
Nous aurons donc des stands pour sensibiliser, échanger et partager mais nous aurons également l’honneur et la chance de participer aux tables rondes qui sont organisées.
Nous pourrons ainsi témoigner en qualité de patients SED/HSD et d’association représentante :
– à Lille sur le quotidien du patient avec une maladie rare en général et le SED/HSD en particulier, intervention de Delphine Follet ;
– à Toulouse, en compagnie de Marjorie Armaing qui témoignera de la difficulté de la transition pour le suivi des soins d’un SED, entre la pédiatrie ( centre de compétence) et l’hôpital en tant qu’adulte.
 
N’hésitez pas à noter cette date et à être présent car il est important que nous soyons visibles pour être entendus !
L’association SED1+, tant au national qu’au régional, bouge les lignes, mais il faut aussi que les personnes touchées par les SED/HSD se mobilisent.
Belle journée à tous et prenez soin de vous

LILLE

Nous sommes ravis de vous transmettre le programme de cette journée sur Lille, à laquelle nous participons activement, à la fois en tenant un stand avec des activités mais également en qualité de patient témoin et expert à la table ronde.
Nous espérons vous y voir nombreux !
Cette journée est ouverte au grand public, les activités proposées sur les stands sont gratuites (activité culinaire, création d’un brin d’ADN etc.….), les spectacles et la table ronde sont gratuits sur inscription.
Retrouvez tous les détails de la journée et inscription
 
 
       
TOULOUSE
en compagnie de Marjorie Armaing qui témoignera de la difficulté de la transition pour le suivi des soins d’un SED, entre la pédiatrie ( centre de compétence) et l’hôpital en tant qu’adulte.
           

PLANNING 2023 DE VOS RENCONTRES

Nous vous transmettons ce jour un premier planning prévisionnel des différents groupes d’échange et de parole, de rencontres et de permanences que SED1+ vous propose sur le territoire national.

D’autres dates seront mises à jour au cours de l’année, suivez les infos !

Bien évidemment, pour tout patient, les groupes de parole en visio et les permanences en visio sont accessibles, quelle que soit la région de résidence ou le pays francophone.

Vous pouvez donc demander un RV ou vous intégrer à n’importe quelle visio, quelle que soit le lieu géographique d’organisation !

Belle journée à vous et prenez soin de vous.

Comme vous le savez, nous sommes très investis dans l’introduction de l’APA dans nos pathologies et nous avons déjà réalisé de multiples activités avec des enseignants APA qui ont été très concluantes et très appréciées par les patients, par exemple lors du séjour Déclic au Gévaudan ou lors de tutos etc.

La thématique a également été abordée lors de la journée nationale Oscar 2022 (cf article sur ce sujet sur le site)

Nous vous partageons des fiches et liens diffusés par la HAS dans ses actualités du 05/12/2022 que nous trouvons très intéressantes pour sensibiliser les patients à reprendre une activité physique, de manière adaptée à leur(s) pathologie(s).

Lien vers la page de la HAS :

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3385126/fr/l-activite-physique-votre-meilleure-alliee-sante#xtor=EPR-1-[L’Actu%20de%20la%20HAS]-20221209

Les fiches génériques :

Les fiches spécifiques en fonction de situations / pathologies :

Nous avons la chance de participer à des comités éthiques aux seins de centres hospitaliers et de ce fait d’être intégrés dans la boucle de diffusion de la FHF qui propose de nombreux échanges sur des thématiques importantes.

Le dernier en date auquel nous avons assisté concernait l’éthique dans le système de santé et nous vous le mettons à disposition.

Vous trouverez donc ci-dessous le support projeté ainsi que le replay de la session.

Bonne lecture et visionnage.

Lien vers le replay : https://vimeo.com/778126878/b749125d77

CAMPAGNE DE FINANCEMENT PARTICIPATIF

Bonjour à tous,

Nous avons lancé une campagne de financement participatif pour notre projet de SEJOUR DECLIC 2023.

Nous avons eu la chance d’être lauréat de l’appel à projet de Human and Go et pouvons ainsi bénéficier de sommes qui serons versées par les partenaires de Human and Go.

Tous les dons (défiscalisables à hauteur de 66 % pour les particuliers et 60 % pour les entreprises) bénéficient d’un abondement : les partenaires de Human&Go multiplient par deux la somme collectée : chaque euro compte !

Voici le lien pour connaître et soutenir notre projet SEJOUR DECLIC 2023 /

https://www.humanandgo.fr/fr/projects/sejour-declic-2023

Grâce à votre aide à tous, nous pourrons lui donner vie !

Venez visiter notre page de collecte et nous soutenir, et n’oubliez pas que les partenaires de Human&Go multiplient par deux la somme collectée !

Ainsi, avec l’ensemble des dons, la collecte sera doublée pour les patients ! Nous comptons sur vous pour diffuser largement cette campagne auprès de vos contacts, vos réseaux, vos entreprises etc……