2023

La Journée Nationale Oscar du 23/11/2023

Nous vous faisons suivre le message du Professeur Agnès Linglart concernant les replays et informations disponibles suite à la journée nationale OSCAR Filière Santé Maladies Rares sur les thématiques suivantes :

Bilan & perspectives de la filière OSCAR, La recherche dans les maladies rares d’Oscar et Table-ronde multidisciplinaire « grossesse & périnatalité »

Pour accéder aux documents et vidéos :                                       https://4e24w.r.a.d.sendibm1.com/mk/mr/sh/6rqJ8GoudeITQdv3vhBUKpQ4Kyw/GjQYt6TB3VAv

Les vidéos sont également disponibles sur notre page youtube :                                                https://www.youtube.com/playlist?list=PLiR7cIehOcbwQC_Rc6zmMchK5r84Pmdlk

 

Filère AnDDI-Rares : 8ème Journée pluridisciplinaire

Replays 8ème Journée pluridisciplinaire AnDDI-Rares 16/11/23. Ce message pour vous informer que les replays des interventions de la 8ème journée pluridisciplinaire de la filière AnDDI-Rares sont désormais disponibles sur notre chaîne YouTube.

Vous y trouverez également une vidéo du Pr. Schroder (qui n’a malheureusement pas pu être présente ce jour-là) sur Sommeil, TND et maladies rares. Je vous souhaite un bon visionnage.

https://www.youtube.com/playlist?list=PLDHtkfO_jIXCyBq4Rh9NloaxydtFd0uOZ.

 

2022

8e Journée Nationale Filière Oscar du 24/11/2022

 

 

 

 

 

 

 

Cette rencontre a réuni tous les acteurs de la filière et permet de faire le point sur les actions en cours et de présenter des exposés d’intérêt général.

Nous vous retranscrivons ci-dessous différentes informations (nous nous sommes limités à celles qui entrent dans le champ des SED ou aux éléments génériques liés) qui ont été données lors de cette journée qui a été l’occasion de très nombreux échanges riches et prometteurs !

 

• Mise en ligne d’un nouveau site internet par la Filière Oscar

Ce site est d’ores et déjà en ligne, avec la même adresse qu’auparavant. Il y a davantage de rubriques, beaucoup plus de contenus.

Vous y trouverez également davantage d’éléments sur le parcours patient, notamment relatifs à la qualité de vie, l’ETP etc. Et ce site offre également une meilleure visibilité des associations qui sont membres de la filière.

Deux moteurs de recherche sont également disponibles afin de pouvoir filtrer vos demandes dans le cadre d’une recherche de soins soit par pathologie soit par critère géographique. Pour rappel : il  existe plusieurs newsletters de la filière Oscar.

Le site : https://www.filiere-oscar.fr/

 

• Procédure de relabellisation

La procédure de labellisation ou relabellisation des centres de compétences, centres constitutifs et de référence est en cours, et il n’y a aucun élément nouveau pour le moment. Les résultats devraient être disponibles vers le mois de mars 2023.

La filière Oscar a soutenu toutes les demandes qu’elle avait reçues de la part des candidats, et il faut noter un fort accroissement du nombre de centres qui ont candidaté. Ceci n’a pas été la stratégie d’autres filières mais Oscar a fait ce choix.

On ne sait pas du tout ce qui va en sortir en termes de validation des demandes mais il y a un risque certain de diminution des fonds au vu du nombre de demandes si tout est accepté car il n’y aura pas d’augmentation des enveloppes.

 

• Fin du financement des PNDS par le ministère

Le ministère ne financera plus l’écriture de nouveaux PNDS donc la filière a décidé de reprendre ce financement et va notamment le faire pour le SED Classique et d’autres projets : 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

• Retours des différents groupes de travail de la filière

 

 

Intervention du Dr Thomas Édouard du CH de Toulouse

 

 

 

 

 

 

 

 

• Les formations de la Filière Oscar

Il est à noter que la filière propose différents types de formation, et notamment la formation pour les patients experts. En 2023, dès septembre, un nouveau DIU sera ouvert aux professionnels de santé pour se former sur le SED nv.

 

• Sport – Santé : le cadre

Présentation du cadre institutionnel en sport-santé : il existe donc il est plus facile de promouvoir ce dispositif.

La loi a élargi le cadre de la population cible qui était initialement les patients en ALD 30, en ouvrant à un public plus large et en élargissant les prescripteurs possibles (plus seulement le médecin traitant). Il y a eu une loi en 2022 mais nous sommes toujours en attente des décrets, avec une application prévue en 2023.

Pour retrouver les maisons sport santé, il faut aller sur le site du ministère des sports (et aussi de la santé) et sur l’onglet spécifique maisons sport santé, il y a une cartographie nationale de toutes les maisons.

Note de SED1+ : Ce dispositif est très intéressant et constitue une belle opportunité pour les patients mais il est à déplorer une absence totale de prise en charge par les assurances maladie. Un point très intéressant a également été réalisé sur l’inactivité, la sédentarité et lurs conséquences.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

• L’Activité Physique Adaptée : Association de profs APA : Form’AP

Présentation de l’activité physique adaptée, ce qu’elle est et ce qu’elle n’est pas, définitions, son importance, ses bienfaits etc…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

• Sociologie en santé et APA

Nous avons eu un très bel exposé de Monsieur Le Hennaf, et de nombreuses pistes de réflexion.

Il y a une grande différence dans l’appréhension de l’activité physique adaptée (APA) selon le positionnement du patient :                    ° si le patient vit la pathologie comme une épreuve => l’appréhension et le suivi de l’APA seront plus difficiles.   ° si le patient veut se réapproprier son corps, réorganiser sa vie et reprendre certaines activités de la vie d’avant, alors cela sera plus facile.

 

• Table ronde

Nous avons eu la chance d’avoir des témoignages forts de trois patients qui ont présenté leur parcours, leurs retours sur l’APA. Cela a induit de très beaux échanges et partages et a donné une belle dynamique.

==> Vous pourrez retrouver l’ensemble des présentations de la rencontre en replay très prochainement sur la chaine YOUTUBE et le site internet d’Oscar, et également sur les nôtres. 

 

Nous tenons à remercier la Filière Oscar pour cette journée qui a été riche et a permis des rencontres entre professionnels et associations ; et qui ouvre de belles perspectives pour la suite…..

Cliquez ici pour télécharger le compte rendu en version pdf : Gmail-Prise-notes-jnee-oscar     Télécharger

 

2021

Nous vous proposons ici d’accéder au replay des différentes interventions qui se sont déroulées au cours de la 7e journée nationale Oscar en novembre 2021.

https://www.youtube.com/playlist?list=PLiR7cIehOcbwCvg7DN0urUF9w5Yghhz6X

 

2020

Conférence EDS en France en 2020

Suite à l’information que nous avions passée concernant une conférence européenne organisée par la EDS (consortium international SED et HSD) en France et suite aux nombreuses questions intervenues, nous vous mettons ci-dessous en lien les pages sur lesquelles vous pouvez vous y inscrire.

Cette conférence a lieu au Novotel Orly Rungis les 21 et 22 mars 2020, sachant que le samedi 21 est exclusivement réservé aux professionnels de santé et le dimanche 22 aux patients (enfants inclus).

Les frais d’inscription pour les soignants sont de 100 euros et pour les patients il y a différents tarifs (68 € pour les personnes à mobilité réduite et 75 € pour les autres adultes), le déjeuner étant inclus.

SED1+ y sera présente les 2 jours, avec des responsables d’antennes régionales également, avec un stand pour vous recevoir et avec des surprises !!!! Nous sponsorisons l’événement pour soutenir la EDS society, que nous remercions d’organiser en France ce bel événement.

Voici ci-dessous le programme de chaque journée :

PATIENTS : schedule-3-22-2020-patients     Télécharger

PROFESSIONNELS : schedule-3-21-2020-professionals     Télécharger

 

 

 

UNE NOUVELLE INITIATIVE DE REMEDEE LABS pour 2024

pour les patients porteurs de SEDh et de HSD adhérents de SED1+

 

Résultats de l’ACTION REMEDEE pour les patients SED et HSD

Nous sommes heureux de revenir vers vous dans le cadre de la grande initiative mise en place de manière exclusive par le laboratoire Remedee pour les adhérents de SED1+ pour les pathologies SEDh et HSD.
Nous tenons à vous présenter toutes nos excuses pour le retard pris dans le retour sur ce sujet.

Pour rappel, Remedee nous a offert la possibilité de vous offrir :
– Un abonnement gratuit d’un an à la solution Remedee Well pour un adhérent de notre choix,
– La possibilité pour l’Association de parrainer des adhérents qui souhaiteraient tester la Solution Remedee, leur permettant ainsi de bénéficier de deux mois d’essai gratuits. Il suffira qu’au moment de la souscription, le code de parrainage soit renseigné.

(cf mail du 14/03/2024 et documents joints pour nos adhérents)

Nous sommes heureux de vous annoncer que :
– le gagnant du tirage au sort pour l’année d’abonnement gratuit a été réalisé et la personne prévenue : Bravo à Marie

– pour toutes les personnes qui ont demandé le code de parrainage 2 mois d’essai gratuit, il sera envoyé d’ici fin de semaine au plus tard par mail.

A NOTER
Si vous n’en avez pas fait la demande mais que vous souhaitez tester et obtenir le code de parrainage de 2 mois gratuits, vous pouvez vous inscrire jusqu’au 30/06/2024 en nous écrivant à : admised1plus@gmail.com

Impératif : indiquez comme objet de votre mail : DEMANDE DE CODE DE PARRAINAGE REMEDEE

Nous vous souhaitons à tous une très belle journée, et prenez soin de vous !

Le bureau de SED1+

 

L’ACTION REMEDEE pour les patients SED et HSD

 

      

 

 

PETIT RAPPEL DE NOTRE HISTOIRE AVEC REMEDEE LABS

 2022  : ACCES AU DISPOSITIF PAR ABONNEMENT pour tous après les tests en Fibromyalgie et SEDh et HSD

Comme vous le savez, nous avons eu la chance de pouvoir faire bénéficier 40 patients d’une période de test spécifique sur les patients SED du bracelet Remedee Well, stimulateur endorphinique.

Cette période de test, complétée par d’autres sur d’autres pathologies et un essai clinique, est désormais terminée (plus d’accès possible).Au vu des très nombreuses questions qui nous sont remontées, et également qui sont adressées au laboratoire, nous vous proposons une information complète et précise sur le dispositif et ses conditions d’accès à ce jour.

Les tests accessibles sur 2021, avec achat exceptionnel du bracelet, étaient une 1ère phase qui a permis, grâce aux feedback des utilisateurs, de travailler sur l’amélioration du stimulateur d’endorphines (ergonomie, portabilité, connectivité, etc…). Cette page est définitivement tournée. Depuis, il y a eu mise en place d’une plateforme de services accessible via un abonnement pour proposer aux futurs utilisateurs une expérience complète et optimisée, en y intégrant, en sus du stimulateur d’endorphines garanti pendant toute la durée de l’abonnement, le coaching digital, une application mobile dédiée, du contenu éducatif, et l’accès à la communauté Remedee Link…

Donc une offre plus complète et plus large, différente de celle de la période de test.

Yann et David, que nous remercions pour leur engagement auprès des patients, nous ont fourni un fichier (cf image) qui synthétise les informations que l’on retrouve sur la page web : https://remedee-members.com/

Ainsi, vous saurez précisément en quoi consiste la solution Remedee Well. N’hésitez pas à partager ! Pour rappel, l’offre « satisfait ou remboursé » pendant les 60 premiers jours a pour vocation de permettre aux utilisateurs de ne pas être engagés financièrement, si toutefois les bénéfices n’étaient pas ceux attendus sur la période.

Et le fait de pouvoir résilier son abonnement sans engagement de durée est aussi là pour rassurer les utilisateurs.
Naturellement, pour tous les patients, l’éventualité d’une prise en charge par les assurances maladie du dispositif sous forme de solution médicale dans les années à venir reste un objectif à part entière !

Nous espérons que toutes ces informations répondront à vos éventuelles interrogations.

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2021  : EXCLUSIVITE SED1+ / ACCES AU DISPOSITIF REMEDEE WELL EN TEST pour les patients SEDh et HSD

Nous vous informons que nous avons obtenu, et nous en remercions vivement le Laboratoire Remedde Labs, une seconde période de test, aux mêmes conditions (alors que les choses ont évolué et le tarif désormais bien supérieur).

Grâce à Ines, que nous remercions également de son implication et de son action, il y aura 2 bracelets qui seront intégralement financés grâce à son action.Ainsi, l’un de ces bracelets ira à Inès qui a énormément travaillé à ce projet, avec sa maman Nadège, et un autre patient bénéficiera du bracelet complètement gratuitement (tirage au sort parmi les participants au test), ces 2 bracelets seront réglés par SED1+.

Nous vous adresserons d’ici fin de semaine un mail avec toutes les explications de mise en œuvre ! Vous recevrez le planning d’inclusion dans les tests et les démarches à réaliser.
Les modalités restent les mêmes que lors de la première période de test, nous vous remettons le flyer.

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Nous sommes heureux de vous informer que nous avons la chance de pouvoir mener un projet avec le laboratoire Remedee Labs dans le cadre d’un matériel qu’ils ont créé permettant de gérer la douleur et d’accéder à un meilleur niveau de qualité de vie. 
Quelques patients SED de l’association ont réalisé des tests de ce matériel il y a quelques semaines et les résultats très prometteurs nous ont permis d’envisager un protocole de test pour nos adhérents avec le laboratoire, que nous remercions pour son investissement dans l’accompagnement des patients SED..
Ce protocole a été établi à la base pour les patients fibromyalgiques mais le laboratoire (après validation de professionnels de santé) a souhaité s’investir dans notre recherche de produits permettant d’accéder à une meilleure qualité de vie et à une gestion de la douleur, si présente chez nous.
Nous vous proposons donc, si vous le souhaitez, de participer à cette étude. SED1+, si vous finalisez l’étude et conservez le produit, participera financièrement afin de vous remercier et de vous aider à participer à ce projet
Vous trouverez dans le document joint tous les détails de ce protocole.
Si vous êtes intéressé, revenez vers nous par mail (exclusivement), et nous répondrons à vos éventuelles interrogations.
Si vous souhaitez intégrer le protocole, nous vous donnerons le contact de la personne qui est chargé du suivi des patients SED.A noter : le nombre maximum de personnes dans l’étude est de 20, avec intégration de 2 personnes par semaine maximum.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vous trouverez ci-dessous quelques éléments de documentation :

LES RENCONTRES OSCAR :

 

 

LES FICHES OSCAR :

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

° Le dossier spécial SED1+ : lié au webinair du 29/06/2021 :                                                       Focus-dossier-MDPH   Télécharger

 

 

 

 

 

 

 

 

 

° Le Support : lié au webinair du 17/12/2020 :                                                                                             Support-ETP-MALADIES-RARES-171220      Télécharger

 

 

 

 

 

 

 

 

° Le Dossier Spécial SED1+ : lié au webinair du 17/11/2020 :                                                    Support-sed1plus-2e-rencontre-oscar      Télécharger

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

° Le Support : lié au webinair du 13/10/2020 :                                                                                            1_rencontresdoscar-support      Télécharger

 

LES FICHES DE LA FILIERE OSCAR :

Ces différentes fiches reprennent les contacts utiles, liens et informations évoquées lors des rencontres.

=> Quels dispositifs pour les aidants ? Retrouvez le document résumant les points abordés avec une liste de liens utiles :                                                         quels dispositifs pour les aidants 

=> Comment concilier maladies rares et vie professionnelle ? Retrouvez le document résumant les points abordés avec une liste de liens utiles :   comment concilier maladie rare et vie professionnelle 

=> La scolarisation et les difficultés de l’inclusion : Retrouvez le document résumant les points abordés avec une liste de liens utiles :                         la scolarisation et les difficultés de l’inclusion 

 

 

LES TUTOS DE LA FILIERE OSCAR :                             Voici, en lien, les tutos réalisés par la filière OSCAR (et également disponibles sur leur chaîne Utube) spécifiquement pour les patients SED. Un grand merci à eux pour ces réalisations : 

Nous vous transmettons le message de Melle Anna Telut, qui étudie en psychologie et réalise une enquête dans le cadre de son mémoire de psychologie.

« Bonjour,
Je me permet de venir vers vous aujourd’hui car je mène un travail de recherche dans le cadre de mon mémoire de fin d’étude de Master 2 en psychologie (spécialité autisme et autres troubles du neurodéveloppement) à Toulouse.

Le sujet porte sur les particularités sensorielles qui peuvent être présentes chez des adultes (à partir de 18 ans pour cette présente étude) avec des profils neurodéveloppementaux comme l’autisme et le syndrome d’Ehlers Danlos (ensemble de maladies génétiques qui touchent la production de collagène).

Plus précisément, nous cherchons à explorer le possible impact de ces particularités sensorielles sur le fonctionnement exécutif (fonctions du cerveau utiles pour planifier, organiser ses actions par exemple) et le fonctionnement social des personnes concernées.
Nous cherchons également à investiguer la présence de comorbidités communes aux contextes d’un Trouble du Spectre de l’Autisme et/ou d’un Syndrome d’Ehlers Danlos : comme un Trouble du Déficit de l’Attention avec/sans Hyperactivité, des troubles des apprentissages (dyslexie, dysorthographie, trouble de l’acquisition de la coordination…), etc.

Si vous désirez participer à cette recherche vous pouvez compléter le questionnaire ci-joint, dont nous estimons la passation entre 30 et 60 minutes. Vous pouvez prendre votre temps et répondre en plusieurs fois aux nombreuses questions si c’est plus confortable pour vous. En effet, cela peut parfois être couteux en énergie et difficile d’évoquer ces différents thèmes lorsqu’ils nous concernent directement.

Pour cela il vous faudra remplir le dit questionnaire à partir de votre outil informatique préféré et à me renvoyer complété à l’adresse suivante : annapelut@yahoo.fr. N’hésitez pas à me contacter directement sur cette même adresse si vous rencontrez des difficultés avec le document ou ses questions.

Merci de l’aider à vous aider.
Prenez soin de vous

SIGNIFICATION DES RUBANS

de sensibilisation 

     

 

 

 

          Février :

 

 

 

 

   

 

 

 

 

 

             Mars   

 

    

 

 

 

             Avril :

 

 

 

 

 

 

 

 

 

             Mai : 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

           Juillet :

 

 

 

 

 

                           

 

 

 

             Août :

 

 

 

 

 

 

 

 

 

       Septembre :

 

 

 

 

   

      

                   

 

 

 

                         Octobre :  

 

 

 

 

 

 

 

 

       Novembre :

 

 

 

 

 

HYPERSENSIBILITE

 

Dans hypersensibilité, on entend « sensibilité » et « hyper ». Cela signifie que l’on vit les choses de manière beaucoup plus intense que la plupart des gens et que l’on est dans l’incapacité de pouvoir se protéger des émotions de l’entourage.

Dans hypersensibilité, on entend « sensibilité » et « hyper ». Cela signifie que l’on vit les choses de manière beaucoup plus intense que la plupart des gens et que l’on est dans l’incapacité de pouvoir se protéger des émotions de l’entourage, qu’il soit proche ou lointain

https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-psycho-psychiatrie/2593286-hypersensibilite

 

 

SIGNIFICATION DU ZEBRE

 

Le zèbre est utilisé comme symbole des maladies rares depuis environ 1940.

Cette métaphore avait pour but d’enseigner que lors du diagnostic d’une maladie, les médecins doivent d’abord penser aux maladies communes. Or bien au contraire, les maladies orphelines sont plus présentes que l’on pense dans notre société.

Ainsi, le zèbre est devenu le symbole des maladies rares ; il rappelle qu’il ne faut pas les oublier.

https://laforcedmd.com/le-ruban-zebre-symbole-des-maladies/

 

 

 

PEREMPTION DES MEDICAMENTS

 

 

On ne finit pas toujours les boîtes de médicaments, les sirops pour la toux ou les pommades délivrées sur ordonnance. Le ministère de la santé recommande de « ne pas conserver de vieux médicaments chez soi ».

 

https://www.pourquoidocteur.fr/…/40583-Peut-on-utiliser…

 

 

 

 

 

DUREE D’UNE ORDONNANCE

 

 

 

 

 

 

 

ACCESSIBILITE STATIONNEMENT

 

 

Depuis le 18 mai 2015, toute personne en situation de handicap peut stationner gratuitement, sans limitation de durée, sur l’ensemble des places de stationnement ouvertes au public. Cependant, il faut impérativement qu’elle soit en possession d’une carte européenne de stationnement ou d’une Carte mobilité inclusion.