LE FOCUS SUR LES SED nv

Focus sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires (Juillet 2021)

Les Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif caractérisées par une triade clinique spécifique : hyperlaxité articulaire, hyperélasticité cutanée et fragilité tissulaire. Ce sont des maladies rares dont la prévalence est estimée à 1 pour 5 000.

=> Épisode 1 : 

Qu’appelle-t-on Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires ?


Qu’est-ce que les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires ? Quels sont les principaux symptômes d’alerte qui peuvent faire évoquer ce diagnostic ? Quels sont les diagnostics différentiels à écarter ? Comment établir le diagnostic ? Quels sont les examens de 1ère ligne que le médecin traitant peut effectuer avant d’adresser les patients à un centre de référence ?
Le Dr Caroline Michot, médecin généticien, Praticien Hospitalier à l’hôpital Necker-Enfants malades et coordinatrice du récent PNDS sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires sous l’égide de la filière OSCAR, répond aux questions.
> à écouter :  https://rarealecoute.com/epsode/quappelle-t-on-syndromes-dehlers-danlos-non-vasculaires/



=> Épisode 2 : 

Diagnostiquer les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires
Quels sont les signes d’alerte qui doivent faire penser à une hyperlaxité articulaire généralisée ? Comment mesurer une hyperlaxité ? Face à un patient atteint d’hyperlaxité, quels sont les symptômes qui peuvent faire évoquer un des Syndromes d’Ehlers-Danlos ? Quels sont les examens diagnostiques de 1ère intention à réaliser avant d’adresser ces patients à un centre expert ?
Le Dr Fabrice Gillas, médecin du sport, Praticien Hospitalier au sein du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires à l’hôpital Raymond-Poincaré à Garches, répond aux questions.
> à écouter https://rarealecoute.com/epsode/diagnostiquer-les-syndromes-dehlers-danlos-non-vasculaires/


=> Épisode 3 : 

Prendre en charge les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires


En quoi consiste la prise en charge ostéo-articulaire des Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires ? Quel rôle joue l’éducation thérapeutique dans la prise en charge des patients ; comment l’intégrer dans le projet de soins ? En cas de suspicion ou de diagnostic de Syndrome d’Ehlers-Danlos Non Vasculaire, pourquoi recommander aux praticiens d’orienter les patients vers un centre expert ?
Le Dr Karelle Bénistan, médecin clinicien, responsable des consultations maladies rares au sein du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires à l’hôpital Raymond-Poincaré, à Garches et coordinatrice du récent PNDS sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires sous l’égide de la filière OSCAR, répond aux questions > à écouter ici https://rarealecoute.com/epsode/prendre-en-charge-les-syndromes-dehlers-danlos-non-vasculaires/


=> Épisode 4 : Vivre avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos Non Vasculaire

Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Comment vit-on l’errance diagnostique ? L’annonce d’un diagnostic ? Quel est le rôle d’un patient expert ? Quels sont les objectifs de l’association UNSED (Union Nationale pour les Syndromes d’Ehlers-Danlos) ?
Mme Gisclard, patiente experte – ressource, atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos Hypermobile, représentante des usagers de santé et présidente de l’association UNSED – Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos, répond aux questions. > à écouter ici

=> retrouvez l’intégralité de la page sur le focus sur le site Oscar :

cliquez ici : https://filiere-oscar.fr/index.php?id=92&L=978%27A%3D0%27A%3D0%27A%3D0%27A%3D0&tx_news_pi1%5Bnews%5D=42&tx_news_pi1%5Bcontroller%5D=News&tx_news_pi1%5Baction%5D=detail&cHash=769b015677ea52cc4eb5f5f149869041

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