Mai à Vélo à Commentry en 2024

Journée  » ça me dit à vélo  » le samedi 25 mai 2024 à Commentry

 

Nous sommes heureux de vous présenter une grande action réalisée par la ville de Commentry dans l’Allier.

Beaucoup d’animations sont prévues pour tous les âges, des sportifs d’exceptions seront présents également !

Une grande tombola aura lieu, les billets seront en vente dès vendredi 17 mai.

 

Le flyer de Mai à vélo, cette magnifique journée qui est organisée le 25 mai prochain au profit de deux associations solidaires : Aidons Orlane et SED1+

 

 

Une Nouvelle Initiative de REMEDEE LABS pour 2024

pour les patients porteurs de SEDh et de HSD adhérents de SED1+

 

Résultats de l’ACTION REMEDEE pour les patients SED et HSD

Nous sommes heureux de revenir vers vous dans le cadre de la grande initiative mise en place de manière exclusive par le laboratoire Remedee pour les adhérents de SED1+ pour les pathologies SEDh et HSD.
Nous tenons à vous présenter toutes nos excuses pour le retard pris dans le retour sur ce sujet.

Pour rappel, Remedee nous a offert la possibilité de vous offrir :
– Un abonnement gratuit d’un an à la solution Remedee Well pour un adhérent de notre choix,
– La possibilité pour l’Association de parrainer des adhérents qui souhaiteraient tester la Solution Remedee, leur permettant ainsi de bénéficier de deux mois d’essai gratuits. Il suffira qu’au moment de la souscription, le code de parrainage soit renseigné.

Nous sommes heureux de vous annoncer que :
– le gagnant du tirage au sort pour l’année d’abonnement gratuit a été réalisé et la personne prévenue : Bravo à Marie

Pour lire la suite de l’article sur Remedee Labs, cliquez directement sur la photo.

 

 

Evénement Marathon des Sables en 2023

Nous sommes très heureux de vous annoncer une grande nouvelle pour les patients et notre association SED1+ !

 

En effet, nous avons la chance d´avoir une équipe d´athlètes qui va réaliser le marathon des sables en Jordanie pour les patients SED et SED1+. L´objectif est de représenter les patients, de sensibiliser à la maladie et de performer !

Une cagnotte pour des dons est mise en place en lien avec ce très bel événement pour financer les ateliers d’accompagnement thérapeutique spécifique organisés par SED1+ lors des cures thermales et du séjour Déclic chaque année.

⇐ lien pour faire un don 

 

Le Projet et les Athlètes

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La Préparation et les Entrainements

 

Comme promis, suivi de l´entraînement des athlètes pour ce très bel événement du Marathon des sables en novembre

 

Entraînement du week-end dernier : un triathlon format S le samedi et 73 kms de vélo le dimanche

Cette semaine, 2 entraînements : 2 heures de trail dans le sable mou jeudi + course et marche dans les dunes de la côte d´opale vendredi !

 

 

 

 

 

 

 

 

Merci à notre équipe pour ce très bel engagement !

 

 

 

Projet G Move en 2021

 

L’une de nos adhérentes, Michèle, s’est mobilisée pour Erine, une jeune fille SED dont la situation et les difficultés l’ont particulièrement touchée. Elle a lancé une cagnotte pour financer une Gmove et des matériels médicaux.

 

Un magnifique élan de solidarité s’est mis en œuvre et les sommes recueillies dépassent de loin les objectifs initiaux.

 

Roxane, la maman d’Erine, très émue de cette générosité a souhaité reverser une partie des sommes récoltées à SED1+ afin que d’autres jeunes patients puissent aussi bénéficier, par l’intermédiaire de SED1+ et de son partenariat exclusif, d’une Gmove.

 

Parallèlement, ses camarades, la municipalité, les commerçants etc, tous se sont aussi mobilisés pour donner encore plus d’envergure à cette très belle action.

 

 

 

Cette superbe aventure à laquelle nous avons été associés est remarquable et toutes les personnes qui y ont participé sont à remercier et à féliciter pour leur don, leur engagement, leur soutien à notre pathologie en général, et aux patients en particuliers !

 

RV est pris le 11/02 à Chantonnay, au lycée Clémenceau, pour la remise de la Gmove à Erine et ensuite l’attribution des Gmoves ainsi financées aux adhérents de SED1+.(les modalités d’attribution, sur la base d’un questionnaire préalable rempli par les adhérents SED1+, seront communiquées rapidement).

 

 

 

Journée Omnisports par OJO EDHEC en 2018

Nous participons le 31 mars aux jeux omnisports avec l’Edhec de Roubaix, pour la partie « handisport » portée par cette manifestation.

 

3 enfants de l’association SED1+ (Lysa, Illyess et Maëline) seront intégrés à des équipes de 5 étudiants qui les accompagneront pour réaliser un cross de 5 kilomètres (les enfants sont en joëlette). Le départ de la course marque le début du grand week-end de jeux omnisports co-organisé par l’OJO, avec plus de 2000 étudiants.

2 sportifs handisport seront également présents : Hab-Eddine Sebiane, le parrain, président de l’association Upsilon, qui a participé à mettre en place la Fédération internationale de football fauteuil et ancien capitaine de l’équipe de France et Hayette Djennane, championne de France handisport de voltige aérienne ! 

L’événement étant soutenu par le ministère des Sports, notre ministre des Sports Laura Flessel viendra échanger avec nous.

 

 

TELETHON  en 2017

 

Cette année encore nous participerons à la grande manifestation organisée les vendredi 8 et samedi 9 décembre à Neuville en Ferrain pour le Téléthon : animations diverses et variées et beaucoup de surprises !

Nous espérons vous y voir nombreux

 

 

 

Soirée Années 80 en 2017

Nous organisons notre première soirée dansante le 14/10/2017 à la salle Rocheville à Neuville en Ferrain.

 

 

Nous vous proposons un apéro, un buffet, un dessert et un café, le tout en musique avec notre DJ qui nous concoctera un petit blind test et il y aura aussi une tombola avec de jolis lots à gagner.

Le temps de passer une soirée agréable tous ensemble, et de soutenir notre association !

Attention : places limitées, inscriptions et règlement obligatoires avant le 30/09.

 

 

Journée Défi Santé en 2017

 

Nous organisons en partenariat avec plusieurs associations de Neuville et la ville de Neuville en Ferrain le 01/10/17.

Nous allons, grâce à cette journée, pouvoir mobiliser, informer et sensibiliser sur les problèmes de santé et le handicap en général, et sur le SED en particulier, au travers des activités proposées et des stands.

 

 

 

Un Concert magnifique, une Grande générosité en 2017

 

 

 

Nous remercions Cap Arc en Ciel, Robin pour ce magnifique concert organisé en Mars à notre profit et l’ensemble du public pour sa grande générosité.

 

Ce moment restera gravé dans nos mémoires et dans nos cœurs.

 

 

 

MERCI énormément

 

 

 

 

 

Forum des Associations Handicaps Auchan en 2017

 

 

Affiche du salon des associations handicaps de la centrale Auchan du 07/03/2017 auquel nous allons participer pour présenter notre association, faire connaître notre pathologie et sensibiliser.

 

Nous espérons y voir beaucoup de monde afin de pouvoir toucher un maximum de personnes.

 

 

 

Vide Grenier, Vide Dressing en 2016

Nous organisons ces 3 et 4 décembre au 29 rue de Reckem à Neuville en Ferrain une grande vente vide-grenier/vide-dressing afin de collecter des fonds pour l’association.

 

 

Merci à notre marraine, Karine, de nous prêter sa salle pour organiser cet événement et aux nombreux bénévoles qui ont permis que cette manifestation soit possible.

 

 

VENEZ NOMBREUX : PETITS PRIX ET BONNES AFFAIRES GARANTIS

 

 

 

Forum des Associations Fondation Auchan en 2016

Quelques photos du forum des associations organisé par la Fondation Auchan le 05/10/2016 où notre association était présente et a pu sensibiliser et informer sur notre maladie.

Les contacts ont été très bons et toutes les personnes rencontrées ont été contentes de découvrir notre maladie,
L’action d’information et de sensibilisation a donc bien fonctionné.

 

 

Nous avons eu plusieurs contacts intéressants pour la suite du développement de l’association.