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Voici quelques articles parus sur le SED ainsi que ceux de notre l’association.

 

 

 

Article dans le magazine Vitalité 

 

 

 

 

 

 

 

 

• Article dans La voix du Nord & Nord Eclair 

NEUVILLE-EN-FERRAIN « Ce n’est pas parce qu’on est malade qu’on doit s’empêcher de vivre »

C’est une maladie trop peu connue du corps médical. Le syndrome d’Ehlers Danlos est une pathologie génétique qui atteint le tissu conjonctif (80 % environ des constituants d’un corps humain) et qui touche la quasi-totalité des organes.

 

 

 

 

Article dans La Montagne relatif à la Cure Thermale Spécifique SED 

Un séjour spécifique aux Thermes en 2018

 

Pour la 6 année consécutive, des curistes atteints du syndrome ou maladie d’Ehlers-Danlos viennent suivre une cure.

 

 

 

 

 

Article sur LCI ma santé de 2019 

Qu’est-ce que le syndrome d’Ehlers-Danlos, surnommé la « maladie du chewing-gum » ?

ZOOM – Mercredi, le ministère de la Santé a annoncé de nouvelles règles pour la prise en charge du syndrome d’Ehlers-Danlos. Cette maladie génétique, qui touche une personne sur 5.000 environ, cause une multitude de symptômes, rendant son diagnostic difficile

 

 

Article Réhabilitation / Etude Rétrospective 

Nous travaillons en liens étroits avec la Clinique de La Mitterie à Lomme et les Dr Bergoin et De Jesus, ainsi qu’avec Adrien Hakimi, chercheur au sein de leurs équipes. Une étude rétrospective a été réalisée, et les résultats publiés dans la revue américaine  » American journal of medical genetics ». Cette étude est encore à ce jour soumise à des règles strictes de diffusion par la revue mais elle sera « libre d’accès » cet été et nous vous transférerons donc l’intégralité de l’étude à ce moment. Nous vous adressons tout de même ce qui, à ce jour, est libre de droits et en accès libre sur le net : l’extrait de la publication et un poster sur ce sujet affiché.

Un grand merci aux médecins et à tous les professionnels qui se sont investis dans cette étude très prometteuse pour les SED/HSD.

 

Article Traitement multidisciplinaire des adolescents hypermobiles souffrant de douleurs musculo-squelettiques chroniques

Nous vous proposons ici la traduction (automatique, google trad) et la mise en page d’un article récent paru dans la revue « Journal of réhabilitation médecine », communications cliniques. Comme l’indiquent les auteurs, les améliorations après traitement de réadaptation multidisciplinaire sont multiples et significatives et des améliorations du fonctionnement physique, de la nocivité perçue et de l’intensité de la douleur se sont également produites après le traitement.

 

 

Article Manifestations systémiques du Syndrome d’Ehlers-Danlos

Traduction (automatique google) d’une publication récente réalisée sous forme d’examen rétrospectif des dossiers de patients vus dans une clinique sur une période de plus de 4 ans. Cette étude peut vous permettre de mieux comprendre certains symptômes et de fournir des éléments complémentaires à vos soignants, récents et explicités, pour la prise en charge de nos pathologies si complexes et mal comprises.

 

Article Prévalence des maladies gastro-intestinales fonctionnelles et des symptômes du plancher pelvien dans le syndrome de Marfan et le syndrome d’Ehlers Danlos

Une étude de cohorte nationale, deuxième article issu de la bibliothèque nationale de médecine des Etats-Unis, qui a été traduit automatiquement en français par le site hébergeur et que nous vous avons remis en page pour plus de lisibilité. Il s’agit d’une étude observationnelle ou étude d’enquête qui a ses limites mais dont les résultats sont tout de même très éloquents…non pas sur la comparaison de la prévalence avec les patients « Marfan », mais avec la population globale ! 

 

 

 

Article Syndromes d’Ehlers-Danlos hypermobiles

Phénotypes complexes, diagnostics difficiles et causes mal comprises. Cet article, paru sur le site d’une revue américaine, libre d’accès, que nous vous avons mis en page et traduit pour vous (google traduction automatique).

 

 

 

 

 

Article Magic Maman 

Syndrome d’Ehlers-Danlos : la maladie qui touche tout le corps. Par Chloé Thibaud. Publié le 18/04/2016 à 14:35

Ehlers-Danlos est une maladie génétique héréditaire encore méconnue et souvent mal diagnostiquée. Comment la dépister chez votre enfant ? Peut-on la soigner ? Témoignages d’un professeur spécialisé et de sa patiente.

 

 

 

 

Article Figaro

Par Aurélie Franc, Mis à jour le 12/05/2017 à 10:32 Publié le 11/05/2017 à 19:05

Ehlers-Danlos, une errance médicale jusqu’à l’absurde. Cette maladie rare du tissu conjonctif provoque des symptômes très variés et douloureux. Il faut en moyenne vingt ans pour obtenir un diagnostic.

 

 

 

 

Article sur le SED et le milieu professionnel 

Notre partenaire Talentéo poursuit sa série « travailler avec un collègue en situation de handicap. Il aborde cette fois-ci le Syndrome d’Ehlers-Danlos. Annabelle de Talentéo nous répond.

Communément appelé SED, le Syndrome d’Ehlers-Danlos tient son nom des deux scientifiques qui l’ont découvert. C’est une maladie rare, génétique, héréditaire et orpheline. Elle se situe dans la catégorie des handicaps invisibles intermittents.

 

 

 

Article Courrier de l’ouest, soirée de la famille Hoizey

Chanteloup-les-Bois, Maison-Commune de Loisirs 2017

Lors de la projection de la vidéo-surprise cooptée par Maryline Rigaudeau. En médaillon : Emilie Hoizey et Maryline Rigaudeau, complices d’une organisation réussie pour sensibiliser au syndrome d’Herlers Danlos.

 

 

 

 

Livre de Sébastien Surrel 

Livre sur le Qi Gong adapté spécialement au SED. Merci à lui de tout ce travail pour nous aider à soulager nos douleurs et pour mieux vivre au quotidien avec ce syndrome. RV à la cure pour ceux qui ne le connaissent pas encore !

Le Qi Gong est un composant essentiel de la Médecine Traditionnelle Chinoise (MTC) et propose de débloquer les fatigues, soulager les douleurs, en augmentant également la production de collagène dans tout l’organisme.

 

 

 

Article et vidéo RTL Info/RTLbe sur le SED et témoignage d’Irène :

L’état de santé d’Irène, 54 ans, s’est fortement dégradé ces deux dernières années. Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) qui l’affecte engendre de nombreuses complications dans sa vie quotidienne. Il la rend particulièrement fragile, sujette à des luxations à répétition, des douleurs aux muscles, aux articulations… 

 

 

 

Livret d’explication pour les jeunes enfants sur la fatigue :

Nous avons trouvé un petit livret pour les jeunes enfants relatif à la fatigue de la maman atteinte d’une pathologie que nous avons trouvé très très intéressant. Ce livret, établi pour les patients atteints de SEP (sclérose en plaque), est très aisément transposable aux patients SED/HSD !

Nous pensons que cet ouvrage peut vous aider à expliquer vos difficultés à vos enfants/petits-enfants en bas âge.
Nous remercions SEP ensemble d’avoir réalisé ce très bel ouvrage et de permettre de le partager en le mettant en ligne sur leur site internet.

 

 

 

BD sur l’hypersensibilité de Pierrick MARTINEZ 

un grand merci à cet illustrateur de ce beau travail