Les SED et les Enfants
Le SED a un retentissement très important sur la vie des enfants, quel que soit leur âge, que ce soit dans leur sociabilisation, leur scolarisation ou leur insertion dans les groupes.
Notre objectif est de fournir aux personnes qui gravitent autour de l’enfant, que ce soit le milieu scolaire, péri-scolaire, sportif, familial etc des informations leur permettant d’accueillir au mieux l’enfant et de lui garantir ainsi la meilleure intégration possible.
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Nous avons tous besoin de pouvoir fournir des informations et des explications aux personnes qui entourent nos enfants, qu’elles soient de la sphère familiale, amicale, professionnelle ou médicale, afin qu’elles puissent, si ce n’est comprendre, au moins entendre les difficultés et le quotidien. Beaucoup d’entre nous ont déjà rencontré la même difficulté lorsqu’il s’agit d’expliquer la maladie, notamment face à une pathologie encore mal connue, y compris par certains professionnels.
Afin de vous accompagner, nous vous proposons des fiches synthétiques, conçues de manière simple et accessible. Elles ont pour objectif de vous aider à mieux expliquer la maladie et ses impacts, en particulier concernant les enfants et les aides existantes. Ces ressources seront organisées autour de plusieurs rubriques, notamment :
– L’enfant et SED, qu’est ce c’est : Infos
– Le personnel dans le milieu scolaire et périscolaire : Documents
– Scolariser son Enfant en Situation de Handicap : Inclusion
Pour cela, nous vous proposons :
Des fiches à vocation générale (qui peuvent être transmises aux directeurs d’établissements scolaires ou aux enseignants référents et médecins scolaires, ou encore aux médecins de MDPH…)
Mais aussi des fiches plus ciblées à vocation scolaire et péri-scolaire (à remettre à toute personne qui va être en contact avec l’enfant à l’école, au centre aéré, en garderie etc)
Ainsi que des guides du « mieux vivre ensemble » en intégrant une différence souvent synonyme de peur, de crainte ou d’incompréhension
Courrier Médical « Enfant et SED »
Voici l’exemple d’un courrier récapitulatif établi par le Dr KLINCK, pédiatre spécialisé dans le SED, pour un enfant qu’il a reçu et qui évoque à la fois l’ensemble des symptômes que peut présenter un enfant SED mais aussi les différentes adaptations qui sont nécessaires à son « bien être » à l’école.
N’hésitez pas à le transmettre à votre médecin traitant pour qu’il s’en inspire afin de l’établir pour le médecin scolaire et le dossier MPDH !
Bien évidemment, il n’y a pas d’ordonnance type ou de courrier type à dupliquer car chaque patient est unique et les soins doivent être adaptés
Vidéo Oscar Parcours Enfants
Optimiser le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares (Fév. 2017) 
Enfants SED et Précocité
Mémorendum de l’AFEP (Association Française pour les Enfants Précoces) 
Derniers Textes Ministériels et B.O. sur la scolarité des Élèves Intellectuellement Précoces
La Douleur chez l’Enfant
Nous vous joignons le guide de poche DOULEUR DE L’ENFANT, l’essentiel, réalisé par les Dr E. Fournier-Charrière et B. Tourniaire, et le Groupe PÉDIADOL.
Ce guide peut vous être très utile, mais également aux soignants, n’hésitez pas à le diffuser. Il s’agit d’un très gros et beau travail qu’il convient de saluer, un grand merci pour ce guide.
Plaquette « SEDh/HSD et Scolarité »
Il y a de nombreuses interrogations des parents, des enfants, des intervenants relatives aux moyens, aides, règles et structures en matière de scolarité, d’inclusion et d’aménagements pour nos enfants SEDh et HSD.
Nous vous proposons donc un support sous forme de dépliant reprenant de manière synthétique les informations qui peuvent vous être nécessaires dans ce cadre.
Pensez également à consulter nos dossiers sur l’inclusion et la scolarisation des enfants en situation de handicap.
Annuaire des DSDEN pour vos enfants
Bonjour, la filière Fava multi vient de mettre à jour son annnuaire des directions des services départementaux de l’éducation nationale pour la santé en milieu scolaire « 2018 », contacts notamment pour tout ce qui va concerner votre enfant et sa situation de handicap avec les services de l’éducation nationale (matériel adapté, médecin scolaire etc)