Les SED
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Nous avons tous besoin de pouvoir fournir des informations et explications aux personnes qui nous entourent, que ce soit dans la sphère familiale, amicale, professionnelle, médicale etc afin qu’elles puissent, si ce n’est comprendre, au moins entendre nos difficultés, notre quotidien…
Nous avons quasiment tous rencontré la même difficulté à expliquer notre maladie, à la rendre facile à comprendre pour notre entourage, nos interlocuteurs mais aussi à certains praticiens médicaux qui méconnaissent la pathologie.
Nous vous proposons ici, de manière simple et accessible, de vous fournir quelques fiches synthétiques qui vous permettront, nous l’espérons, de vous aider dans :
– Définition de la pathologie, Incidences et Conséquences : Infos
– Présentation des traitements qui existent aujourd’hui : Traitements
– Précautions qui doivent être prises par les professionnels de santé : Documentation
SED = Squelette Entièrement Désarticulé
Une photo que l’on trouve très éloquente sur le SED hypermobile et ses incidences péri-articulaires chez nombre d’entre nous.
Elle est extraite d’un site qui vend des tee-shirts avec ce logo et je trouve cela super, donc, je vous le transmets !
Cela peut aussi servir à expliquer aux enfants (et aux adultes !!!).
Fiche zoom SED
Nous vous proposons une fiche zoom sur les SEDnv reprenant plusieurs publications (site internet, page facebook etc) de la Filière Oscar, avec, à la fin, les informations de contact
Vidéos sur le SED
Chaine You Tube de la Filière Oscar avec de nombreux tutos
Les Fascias, alliés cachés de notre organisme
Pourquoi et comment hydrater les Fascias
Episode de GREYS ANATOMY, extrait avec sous titres -) Episode de Greys Anatomy sur le SED, avec un montage de Julie, que nous remercions énormément
Un reportage diffusé sur Arte qui nous a été transmis par le Dr DEPARCY, elle est très intéressante pour nous mais également pour nos soignants, sur les Fascias
Les Présentations de la 3e Rencontre des Associations OSCAR (2018)
Pourquoi avons-nous mal ? Comprendre l’expérience de la douleur : Pr Serge Perrot – Centre d’Etude et de Traitement de la Douleur de l’hôpital Cochin à Paris et Président de la SFETD
Structure spécialisée Douleur Chronique : Centre du CHU de Caen : Dr WIART, Dr GUILLOUF (Pédo Psychiatre), Dr DESDOITS (Pédiatre Rhumato)
L’enfant, la douleur et la peur : Dr Valérie Guillouf, pédopsychiatre, responsable de consultation douleur chronique de l’enfant au CHU de Caen.
Consultation douleur chronique pédiatrique au CETD du CHU de Caen : Dr Alexandra Desdoits, pédiatre rhumatologue
Etreindre votre douleur, éteindre votre souffrance : Stéphanie ORAIN PELISSOLO (Psychologue et Psychothérapeute à Paris)
Autres Professionnels de Santé
Docteur Daniel Deparcy, CH Dron à Tourcoing, MPR : intervention sur la rééducation au colloque SED de 2015
Dr Delarue, dentiste : colloque spécial SED de 2015
Docteur Amoretti, cardiologue : SED et cardiologie, intervention au colloque SED de 2015
Vidéo et musique explicitant le SED
