Focus sur les SEDnv
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Janvier 2026
Nous vous partageons un article médical d’explication et d’information sur les SED, écrit par le Dr Benistan et Gabriel Guichou, du centre de référence de Garches.
Dans cet article, vous retrouvez :
- une définition claire des SED, mais aussi des HSD, permettant aux « non initiés » d’appréhender les contours et les composantes de ces pathologies
- un point à date sur leur diagnostic et les démarches à réaliser pour la validation d’un diagnostic sérieux et rigoureux
- une explication de la prise en charge nécessaire pour les patients, avec le parcours de soin et les éléments à ne pas oublier.
Un document précis, qui offre un panorama complet et un résumé fiable des informations à connaître pour comprendre et orienter les patients.
N’hésitez pas à le transmettre à vos soignants et/ou à votre entourage !
Juillet 2021
Les Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif caractérisées par une triade clinique spécifique : hyperlaxité articulaire, hyperélasticité cutanée et fragilité tissulaire.
Ce sont des maladies rares dont la prévalence est estimée à 1 pour 5 000.
=> Épisode 1 : Qu’appelle-t-on Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires ?
Qu’est-ce que les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires ? Quels sont les principaux symptômes d’alerte qui peuvent faire évoquer ce diagnostic ? Quels sont les diagnostics différentiels à écarter ? Comment établir le diagnostic ? Quels sont les examens de 1ère ligne que le médecin traitant peut effectuer avant d’adresser les patients à un centre de référence ?
Le Dr Caroline Michot, médecin généticien, Praticien Hospitalier à l’hôpital Necker-Enfants malades et coordinatrice du récent PNDS sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires sous l’égide de la filière OSCAR, répond aux questions.
=> Épisode 2 : Diagnostiquer les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires
Quels sont les signes d’alerte qui doivent faire penser à une hyperlaxité articulaire généralisée ? Comment mesurer une hyperlaxité ? Face à un patient atteint d’hyperlaxité, quels sont les symptômes qui peuvent faire évoquer un des Syndromes d’Ehlers-Danlos ? Quels sont les examens diagnostiques de 1ère intention à réaliser avant d’adresser ces patients à un centre expert ?
Le Dr Fabrice Gillas, médecin du sport, Praticien Hospitalier au sein du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires à l’hôpital Raymond-Poincaré à Garches, répond aux questions.
=> Épisode 3 : Prendre en charge les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires
En quoi consiste la prise en charge ostéo-articulaire des Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires ? Quel rôle joue l’éducation thérapeutique dans la prise en charge des patients ; comment l’intégrer dans le projet de soins ? En cas de suspicion ou de diagnostic de Syndrome d’Ehlers-Danlos Non Vasculaire, pourquoi recommander aux praticiens d’orienter les patients vers un centre expert ?
Le Dr Karelle Bénistan, médecin clinicien, responsable des consultations maladies rares au sein du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires à l’hôpital Raymond-Poincaré, à Garches et coordinatrice du récent PNDS sur les SEDnv sous l’égide de la filière OSCAR, répond aux questions
=> Épisode 4 : Vivre avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos Non Vasculaire
Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Comment vit-on l’errance diagnostique ? L’annonce d’un diagnostic ? Quel est le rôle d’un patient expert ? Quels sont les objectifs de l’association UNSED (Union Nationale pour les Syndromes d’Ehlers-Danlos) ?
Mme Gisclard, patiente experte – ressource, atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos Hypermobile, représentante des usagers de santé et présidente de l’association UNSED – Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos, répond aux questions.
L’intégralité de la page sur le focus sur le site Oscar