Qui sommes-nous ?

L’association SED1+, créée en septembre 2015, est issue de la volonté commune de plusieurs mamans atteintes du SED ou non mais ayant des enfants atteints par la maladie, de mettre en place une association dont l’objectif est d’agir dans l’intérêt général des malades ou de leurs aidants/accompagnants, dans la perspective d’une communication positive au sujet de la maladie afin de faire connaître et reconnaître notre syndrome.

Le souhait des fondatrices de cette association est de pouvoir faire avancer les choses, par et pour les malades, dans l’intérêt général de ses adhérents, sans aucune discrimination, préférence, ou individualisme. L’idée conductrice est de permettre à nos enfants, aux futures générations, de vivre avec le syndrome dans des conditions meilleures que celles que nous pouvons connaître par le biais d’une évolution des traitements mais aussi des mentalités, par la connaissance et la reconnaissance des SED et du HSD.

L’association est régie par les dispositions de la loi de 1901, elle a été enregistrée sous le numéro d’identification R.N.A. : W911001976, n° de parution : 20150036, le 05/09/2015. Et elle a été reconnue d’intérêt général en 2018 et agréée par l’ARS Hauts de France en 2019.

Les objectifs :

– faire perdurer une cure spécifique SED/HSD annuelle et l’améliorer, ainsi que des ateliers pour les malades ;

– faciliter la diffusion d’information sur le SED/HSD. L’association s’adresse aux patients, à leur entourage, au grand public et aux professionnels de santé qui le souhaitent dans un but d’explication et de sensibilisation ;

– permettre d’échanger et de créer des liens entre personnes atteintes du SED/HSD, les aidants, l’entourage et toute personne intéressée au sujet et d’organiser des moments de rencontre pour favoriser la convivialité et éviter, limiter ou réduire l’isolement des malades ;

– créer un groupe d’échange et de discussion, de soutien et d’aide à la compréhension de la maladie en dehors de tout discours médical ou de toute orientation vers des professionnels de santé identifiés ;

– mettre à disposition des informations pour soutenir et non pour remplacer la relation entre le médecin ou les équipes médicales et leur patient ;

– contribuer à mieux faire connaître la maladie auprès du grand public ;

– soutenir les personnes touchées par le SED/HSD ainsi que leurs proches pour les aider à vivre avec le syndrome en favorisant notamment les échanges et le partage d’expériences entre patients ;

–  favoriser le mieux-être et le bien être des personnes atteintes du SED/HSD et leur entourage ;

– encourager la recherche et la formation sur le SED/HSD.

Nous travaillons en lien avec des médecins, des spécialistes, la filière Oscar, les centres de référence de Garches et Necker, les CHR, l’agence régionale de santé, les associations France Asso Santé etc afin de vous apporter des informations sur l’avancée de la situation, de vous proposer des réunions d’information ou de sensibilisation, de vous orienter pour un éventuel diagnostic ou une prise en charge de vos symptômes dans l’attente de la confirmation (ou non) de la suspicion de diagnostic Nous vous accompagnons également dans la réalisation de vos dossiers et le soutien au quotidien.

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