Qui sommes-nous ?

L’association SED1+, créée en septembre 2015, est issue de la volonté commune de plusieurs mamans atteintes du SED ou non mais ayant des enfants atteints par la maladie, de mettre en place une association dont l’objectif est d’agir dans l’intérêt général des malades ou de leurs aidants/accompagnants, dans la perspective d’une communication positive au sujet de la maladie afin de faire connaître et reconnaître notre syndrome.

Le souhait des fondatrices de cette association est de pouvoir faire avancer les choses, par et pour les malades, dans l’intérêt général de ses adhérents, sans aucune discrimination, préférence, ou individualisme. L’idée conductrice est de permettre à nos enfants, aux futures générations, de vivre avec le syndrome dans des conditions meilleures que celles que nous pouvons connaître par le biais d’une évolution des traitements mais aussi des mentalités, par la connaissance et la reconnaissance du SED.

L’association est régie par les dispositions de la loi de 1901, elle a été enregistrée sous le numéro d’identification R.N.A. : W911001976, n° de parution : 20150036, le 05/09/2015. Et elle a été reconnue d’intérêt général en 2018.

Les objectifs :

– faire perdurer une cure spécifique SED annuelle et l’améliorer, ainsi que des ateliers pour les malades ;

– faciliter la diffusion d’information sur le SED. L’association s’adresse aux patients, à leur entourage, au grand public et aux professionnels de santé qui le souhaitent dans un but d’explication et de sensibilisation ;

– permettre d’échanger et de créer des liens entre personnes atteintes du SED, les aidants, l’entourage et toute personne intéressée au sujet et d’organiser des moments de rencontre pour favoriser la convivialité et éviter, limiter ou réduire l’isolement des malades ;

– créer un groupe d’échange et de discussion, de soutien et d’aide à la compréhension de la maladie en dehors de tout discours médical ou de toute orientation vers des professionnels de santé identifiés ;

– mettre à disposition des informations pour soutenir et non pour remplacer la relation entre le médecin ou les équipes médicales et leur patient ;

– contribuer à mieux faire connaître la maladie auprès du grand public ;

– soutenir les personnes touchées par le SED ainsi que leurs proches pour les aider à vivre avec le syndrome en favorisant notamment les échanges et le partage d’expériences entre patients ;

–  favoriser le mieux-être et le bien être des personnes atteintes du SED et leur entourage ;

– encourager la recherche et la formation sur le SED.

                                                                   

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Nous sommes membres du collectif de 11 associations de patients et médecins CAPSED, regroupant 2500 personnes, afin de travailler en union pour que les actions soient plus fortes et portent davantage.

Nous travaillons également avec le Gersed, que nous remercions pour l’engagement des médecins qui en font partie.

                           

 

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