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   Nous avons tous besoin de pouvoir fournir des informations et explications aux personnes qui nous entourent, que ce soit dans la sphère familiale, amicale, professionnelle, médicale etc afin qu’elles puissent, si ce n’est comprendre, au moins entendre nos difficultés, notre quotidien…

   Nous avons quasiment tous rencontré la même difficulté à expliquer notre maladie, à la rendre facile à comprendre pour notre entourage, nos interlocuteurs mais aussi à certains praticiens médicaux qui méconnaissent la pathologie.

   Nous vous proposons ici,  de manière simple et accessible, de vous fournir quelques fiches synthétiques qui vous permettront, nous l’espérons, de vous aider dans :

– Définition de la pathologie, Incidences et Conséquences : Infos

– Scolariser son Enfant en Situation de Handicap : Inclusion 

– Le représentant les patients HSD : Le collectif HSD&Co

 

                        

 

 

1er livret HSD officiel 

 

Nous sommes heureux de pouvoir vous partager le 1er flyer officiel en France relatif au HSD, c’est un livret d’information sur les Désordres du Spectre de l’Hypermobilité.

Il a été réalisé par les services de l’AP HP et du centre de référence de Garches et validé par l’ensemble des centres du réseau national SED-NV ce qui lui confère ainsi une vision large, partagée et cohérente sur ces pathologies aujourd’hui encore si peu connues.

Nous remercions l’ensemble des personnes qui ont travaillé sur ce très beau document qui permettra aux patients d’avoir un écrit pour leurs soignants, leur entourage, afin d’expliquer leurs difficultés et souffrances.

 

 

La fiche HSD de la EDS Society

 

Vous êtes nombreux à avoir entendu parler du HSD depuis qu’il y a des échanges sur le PNDS. Nous vous proposons ci-dessous la traduction automatique de la définition présentée par le consortium international EDS sur son site internet.

Cela vous permettra, dans un premier temps, d’avoir déjà quelques notions.

Nous allons réaliser des fiches et vous fournir des informations complémentaires rapidement afin que vous y voyiez plus clair.

 

 

 

HSD et SEDh 

 

Quelques infographies réalisées pour essayer « d’y voir plus clair »

entre les SED & le HSD

 

 

 

 

 

Fiche Récapitulative

 

Nous avons réalisé une fiche récapitulative qui simplifie l’approche et tente d’éclairer sur sa définition.