Les actions de l’association

Actions depuis novembre 2015 :

  • Organisation d’une réunion d’information avec le Dr DEPARCY, médecin de rééducation fonctionnelle, de médecine physique et de réadaptation au CH Dron de Tourcoing, le 12/12/2015 au sein du Pôle Vivance  à Neuville en Ferrain (Nord) ;
  • Cure spécifique SED : organisation d’ateliers adaptés au SED pendant les cures thermales SED des mois d’avril 2016, 2017,  2018, 2019 avec mise en place d’un partenariat avec les Thermes du Mont Dore ;

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couture loisirs créatifs

secourisme tricot

  • Information et diffusion de communications pour faire connaître l’association (distribution de flyers, intervention en milieu scolaire, sensibilisation des médecins…) ;
  • Participation aux colloques internationaux du GERSED et/ou du Professeur Hamonet de 2016, 2017, 2018 ;
  • Recherche de donateurs, partenaires et sponsors pour collecter des fonds pour l’association afin de développer les actions : prises de contacts avec différentes entreprises et  clubs ;
  • Prise de contact avec l’association Un cœur pour le SED dans le Pas de Calais afin d’envisager une collaboration sur certaines action pour donner du poids aux interventions concernées ;
  • Cafés parole mensuels au sein du Pôle Vivance, de la Maison des Associations de Tourcoing et de la Maison des Usagers du CHR de Lille : échanges, informations, interventions de professionnels …

 

  • Création du site internet de l’association ;
  • Présentation de l’association et sensibilisation des participants au Forum des associations de la journée solidaire de la Fondation Auchan le 05/10/2016 et au forum du 07/03/2017 .

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  • Participation à l’assemblée générale de l’association CAP ARC EN CIEL qui a généreusement décidé de nous faire bénéficier de son concert en 2017. Nous y avons présenté l’association, la maladie, les traitements…afin d’expliquer à tous ces jeunes qui vont tellement travailler pour nous ce que nous faisons et pourquoi. Nous avons reçu un très très bon accueil et sommes ravis de cette merveilleuse aventure qui démarre. Merci à Robin, à Cap Arc en Ciel, et aussi à Emeline de se joindre à nous dans cette action en 2017. Le concert CAP ARC EN CIEL a eu lieu le 26/03/2017 et cela a été un magnifique spectacle, empreint de beaucoup d’émotions et de générosité.

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  • Réalisation d’une banderole pour l’association pour les manifestations publiques qui nous a généreusement été offerte par Monsieur Lampin et l’association UNASSNDF de la Poste.
  • Participation à la soirée TELETHON 2016 organisée à Neuville en Ferrain le 2 décembre 2016.

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  • Vente type vide grenier / vide dressing au profit de l’association les 3 et 4 décembre 2016.

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  • Vente vide grenier les 1er mai 2017, 2018, 2019 à Neuville en Ferrain ;

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  • Création de l’antenne SED1+ Normandie
  • Journée Défi santé le 01/10/2017 : Journée municipale de sensibilisation aux maladies et au handicap : organisée par 5 associations Neuvilloises, dont SED1+, et la municipalité, avec le concours des APF ;

    

  •  Soirée dansante « années 80 » avec jeux et loterie le 14/10/2017190 personnes présentes et une soirée très conviviale !

        

 

  • Participation aux manifestations TELETHON 2017 organisées à Neuville en Ferrain les 8 et 9 décembre 2017 : tenue d’un stand « douceurs » le samedi 9 de 14h00 à 18h00 au sein du parc du centre ville de Neuville sur le thème de la Reine des neiges dans le cadre des festivités qui s’y déroulaient.

 

  • Participation au salon AUTONOMIC de Lille 2017 : stand de sensibilisation des visiteurs, professionnels ou non, et vente de produits réalisés par les bénévoles de l’association (poupées ou lapins tricotés, bijoux, porte clefs…).

 

  • Création des antennes SED1+ Aisne et SED1+ Marne
  • Journée internationale maladies rares du 28/02/2018 : tenue d’un stand et sensibilisation des visiteurs

      

et une petite vidéo (regardez bien le début !) :

  • Collectif d’action pour le SED : CAPSED : SED1+ a intégré le collectif de 11 associations de patients et de médecins afin de créer des actions au national pour faire connaître et reconnaître le SED ;
  • Reconnaissance d’intérêt général de l’association SED1+ à compter de 2018.
  • Partenariat avec le CHR de Lille et la Maison des Usagers signé en mars 2018.
  • Intégration dans la filière Oscar afin de participer aux groupes de travail mis en place au plan national et participation aux rencontres des associations.

    

  • Journée Omnisports DELOITTE / OJO de l’EDHEC du 31/03/2018 : participation d’enfants de l’association à un cross de 5 kms en joëllette avec une équipe d’étudiants.

  • Création des antennes SED1+ Corrèze et SED1+ Toulouse
  • Participation aux 1eres rencontres du Gersed le 12/05/2018 à Créteil

 

  • Table ronde de Panda avec les enfants SED, à la Maison des usagers du CHU de Lille  le 29/08/2018

  • Rencontre avec M. Emery, cabinet de Mme Buzyn, Ministre des solidarités et de la santé le 06/09/2018 :

Echanges sur la situation des patients SED, leurs difficultés etc. Remise d’un dossier de documentation. Le                  rendez-vous s’est très bien passé, nous avons été écoutés et entendus. Le cabinet de Madame la Minsitre                    s’est engagé à travailler sur deux questions :

– la structuration de la filière (accès aux soins, recherche, formation),

– la prise en charge par la sécurité sociale

  • Forum des associations de Tourcoing du 15/09/2018 : sensibilisation, prise de contacts etc

                                                                                 

  • Soirée caritative 2018 : soirée dansante années 80 (vol.2), avec jeu et tombola, le 29/09/2018 : 

Cette année encore, plus de 180 personnes présentes et une soirée très conviviale !

        

  • Sensibilisations tout au long de l’année dans les écoles à la demande des parents, enseignants etc depuis 2016 (en développement !) 

(Neuville en Ferrain, Lesquin, Tourcoing, Violaines…)

  

  • Formations SED1+ avec le GERSED : sessions pour les médecins et professionnels de santé et sessions spécifiques « patients et accompagnants » sur le SED, la gestion de la douleur et les injections de lidocaïne les 19 et 20 octobre 2018 à Lille et St Quentin : le Dr Daniel Grossin a formé une centaine de personnes, patients et professionnels, pendant 2 jours. Un grand merci à lui.

                                                                                                             

  • Conférence le 28/11/2018 à Toulouse avec le GERSED :

  • Participation aux manifestations TELETHON 2018 organisées à Neuville en Ferrain : vente de crêpes aux visiteurs au Téléthon Bar et sensibilisation sur le SED ;

           

    

  • Marchés de Noël les 30/11 et 01/12/2018 à Lesquin et 15/12/2008 à Tourcoing : vente des créations de nos bénévoles au profit de l’association et sensibilisation des visiteurs au SED.

                                                                                  

     

  • Voeux à la maison des usagers et au CHU de Lille le 24/01/2019 

  

  • Conférence Unass le 2 février 2019 sur le handicap et le secourisme, intervention -témoignage de SED1+ :

                                                                    

  • Réunion de projet des usagers du CHRU de Lille à la Maison Des Usagers le 04/02/2019
  • Journée internationale maladies rares : 1er et 2 mars 2019 à Lille St Sauveur : tenue d’un stand et sensibilisation des visiteurs

                                                                          

  • Obtention de l’agrément de l’ARS Hauts de France en mars 2019 ;
  • Lancement en mars 2019 d’une grande campagne d’information et sensibilisation auprès des conseils de l’ordre de médecins.
  • Forum handicap à Tourcoing : mercredi 3 avril 2019 : tenue d’un stand et sensibilisation des visiteurs sur le handicap invisible, le handicap lié au SED et la maldie en général.

  •    Mais aussi de nombreuses actions des antennes locales (notemment ):

Dans la Marne :

Mise en place de cafés parole avec intervention de professionnels ;

Prise de contacts avec de nombreux professionnels pour accompagner les patients ;

Participation à des conférences et réunions ainsi que sensibilisation au SED….

A Toulouse :

              Formation de SED1+ avec le CHU pour l’accueil des patients ;

                Mise en place de permanences au CHU de Toulouse, deux fois par mois, une à Purpan et l’autre à Rangueil ;

Prise de contact avec le centre de référence des maladies rares des CHU de Toulouse ;

                Mise en place de café paroles ;

Mise en place d’un projet d’action « bien être » pour les adhérents …

               Dans l’Aisne :

Mise en place de cafés parole ;

Contacts avec de nombreux professionnels ;

Participation à des forums, à des conférences, tenue de stands de sensibilisation ;

Formation avec le Gersed à St Quentin …

Projets en cours de réalisation / à venir

  • Séjour de détente-bien être, escapade pour les enfants SED de l’association : Séjour dans le Gevaudan du 26 octobre au 1er novembre 2019

   

  • Séjour à Disney pour les enfants SED (fin 2019 – début 2020) ;
  • Cafés parole réguliers dans les antennes Aisne, Marne et Toulouse et cafés parole mensuels en Hauts de France ;
  • Formation xylocaïne par le Dr Vandenbosche au CHU de Toulouse ;
  • Mise en place d’ateliers dans les hauts de france : relaxation, art thérapie (enfants et adultes) ;
  • Interventions de sensibilisation dans les écoles, collèges, lycées etc…
  • Projets avec des psychologues ;
  • Projets avec Stéphane Bonvallet sur la prise en charge des enfants SED, le matériel « mobilité » ainsi que les formations patients adultes ;
  • Travaux avec la Clinique de la Mitterie ;
  • Travaux avec le Ministère de la Santé, l’ARS, l’Alliance maladies rares afin de faire avancer la prise en charge de notre pathologie ;
  • Soirée caritative 2019 : soirée « disco » le 12/10/2019 à la salle Rocheville à Neuville en Ferrain ;
  • Développement des antennes…