Les actions de l’association

Actions depuis novembre 2015 :

  • Organisation d’une réunion d’information avec le Dr DEPARCY, médecin de rééducation fonctionnelle, de médecine physique et de réadaptation au CH Dron de Tourcoing, le 12/12/2015 au sein du Pôle Vivance  à Neuville en Ferrain (Nord) ;
  • Cure spécifique SED : organisation d’ateliers adaptés au SED pendant les cures thermales SED des mois d’avril 2016, 2017,  2018 avec mise en place d’un partenariat avec les Thermes du Mont Dore ;

                                                                               

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                               la-meditation chorale      

                               couture loisirs créatifs

                               secourisme tricot

 

  • Information et diffusion de communications pour faire connaître l’association (distribution de flyers, intervention en milieu scolaire, sensibilisation des médecins…) ;
  • Participation aux colloques internationaux du GERSED et/ou du Professeur Hamonet de 2016, 2017 et 2018 ;
  • Recherche de donateurs, partenaires et sponsors pour collecter des fonds pour l’association afin de développer les actions : prises de contacts avec différentes entreprises et  clubs ;
  • Prise de contact avec l’association Un cœur pour le SED dans le Pas de Calais afin d’envisager une collaboration sur certaines action pour donner du poids aux interventions concernées ;
  • Cafés parole mensuels au sein du Pôle Vivance et de la Maison des Usagers du CHR de Lille : échanges, informations, interventions de professionnels …                       

                                  

                                 

  • Création du site internet de l’association ;
  • Présentation de l’association et sensibilisation des participants au Forum des associations de la journée solidaire de la Fondation Auchan le 05/10/2016 et au forum du 07/03/2017 .

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  • Participation à l’assemblée générale de l’association CAP ARC EN CIEL qui a généreusement décidé de nous faire bénéficier de son concert en 2017. Nous y avons présenté l’association, la maladie, les traitements…afin d’expliquer à tous ces jeunes qui vont tellement travailler pour nous ce que nous faisons et pourquoi. Nous avons reçu un très très bon accueil et sommes ravis de cette merveilleuse aventure qui démarre. Merci à Robin, à Cap Arc en Ciel, et aussi à Emeline de se joindre à nous dans cette action en 2017. Le concert CAP ARC EN CIEL a eu lieu le 26/03/2017 et cela a été un magnifique spectacle, empreint de beaucoup d’émotions et de générosité.

 

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  • Réalisation d’une banderole pour l’association pour les manifestations publiques qui nous a généreusement été offerte par Monsieur Lampin et l’association UNASSNDF de la Poste.      
  • Participation à la soirée TELETHON 2016 organisée à Neuville en Ferrain le 2 décembre 2016.

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  • Vente type vide grenier / vide dressing au profit de l’association les 3 et 4 décembre 2016.

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  • Vente vide grenier les 1er mai 2017 et 2018 à Neuville en Ferrain ;

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  • Création de l’antenne SED1+ Normandie

 

  • Journée Défi santé le 01/10/2017 : Journée municipale de sensibilisation aux maladies et au handicap : organisée par 5 associations Neuvilloises, dont SED1+, et la municipalité, avec le concours des APF ;

                    

  •  Soirée dansante « années 80 » avec jeux et loterie le 14/10/2017190 personnes présentes et une soirée très conviviale !

                      

                                

 

  • Participation aux manifestations TELETHON 2017 organisées à Neuville en Ferrain les 8 et 9 décembre 2017 : tenue d’un stand « douceurs » le samedi 9 de 14h00 à 18h00 au sein du parc du centre ville de Neuville sur le thème de la Reine des neiges dans le cadre des festivités qui s’y déroulaient.

 

 

  • Participation au salon AUTONOMIC de Lille 2017 : stand de sensibilisation des visiteurs, professionnels ou non, et vente de produits réalisés par les bénévoles de l’association (poupées ou lapins tricotés, bijoux, porte clefs…).

   

  • Création des antennes SED1+ Aisne et SED1+ Marne

 

  • Journée internationale maladies rares du 28/02/2018 : tenue d’un stand et sensibilisation des visiteurs

                                         

           

           et une petite vidéo (regardez bien le début !) :

 

  • Collectif d’action pour le SED : CAPSED : SED1+ a intégré le collectif de 11 associations de patients et de médecins afin de créer des actions au national pour faire connaître et reconnaître le SED ;

 

  • Reconnaissance d’intérêt général de l’association SED1+ à compter de 2018.
  • Partenariat avec le CHR de Lille et la Maison des Usagers signé en mars 2018.
  • Intégration dans la filière Oscar afin de participer aux groupes de travail mis en place au plan national et participation aux rencontres des associations.

                                     

  • Journée Omnisports DELOITTE / OJO de l’EDHEC du 31/03/2018 : participation d’enfants de l’association à un cross de 5 kms en joëllette avec une équipe d’étudiants. 
  • Création des antennes SED1+ Corrèze et SED1+ Toulouse
  • Rencontre avec M. Emery, cabinet de Mme Buzyn, Ministre des solidarités et de la santé le 06/09/2018 :

              Echanges sur la situation des patients SED, leurs difficultés etc. Remise d’un dossier de documentation. Le                  rendez-vous s’est très bien passé, nous avons été écoutés et entendus. Le cabinet de Madame la Minsitre                    s’est engagé à travailler sur deux questions : 

              – la structuration de la filière (accès aux soins, recherche, formation),

              – la prise en charge par la sécurité sociale

                              

  • Forum des associations de Tourcoing du 15/09/2018 : sensibilisation, prise de contacts etc

                                                                                                          

  • Soirée caritative 2018 : soirée dansante années 80 (vol.2), avec jeu et tombola, le 29/09/2018 : 

             Cette année encore, plus de 180 personnes présentes et une soirée très conviviale !

                                 

  • Sensibilisations tout au long de l’année dans les écoles à la demande des parents, enseignants etc 

             (Neuville en Ferrain, Lesquin, Tourcoing, Violaines…)

                                    

  • Orgnaisation de formations avec le GERSED : sessions pour les médecins et professionnels de santé et sessions spécifiques « patients et accompagnants » sur le SED, la gestion de la douleur et les injections de lidocaïne les 19 et 20 octobre 2018 à Lille et St Quentin : le Dr Daniel Grossin a formé une centaine de personnes, patients et professionnels, pendant 2 jours. Un grand merci à lui.

                                                                                                            

 

 

Projets en cours de réalisation / à venir

  • Intégration au niveau de l’ARS Hauts de France (dossier en cours) ;
  • Conférence le 28/11/2018 à Toulouse avec le GERSED ;
  • Vente de fin d’année : marchés de Noël les 30/11 et 01/12/2018 à Lesquin et 15/12/2008 à Tourcoing ;
  • Séjour de détente-bien être, escapade ;
  • Travaux avec la Clinique de la Mitterie ;
  • Travaux avec le Ministère de la Santé, l’ARS, l’Alliance maladies rares afin de faire avancer la prise en charge de notre pathologie ;
  • Développement des antennes…