Association pour le Syndrome d’Ehlers Danlos

icone-cocheVous êtes atteint par cette maladie ?

icone-cocheVous accompagnez un malade ?

icone-cocheVous avez dans votre entourage une personne touchée par ce syndrôme ?

icone-cocheVous souhaitez échanger, partager vos expériences et obtenir des informations ?

icone-cocheVous souhaitez faire connaître cette maladie et faire évoluer la vision que les autres en ont ?


SED1+ est une association de sensibilisation, 

d’information et d’échanges sur les Syndrome d’Elhers Danlos.

 

Nos objectifs :

accompagner les malades et leur entourage afin de les aider à vivre au mieux avec cette pathologie au quotidien ;

– organiser régulièrement des rencontres permettant d’échanger, en présence de professionnels spécialisés dans notre maladie ;

– partager ensemble les expériences de chacun afin d’en tirer les meilleurs profits ;

– poursuivre le partenariat pour la cure annuelle spécifique SED ;

– participer à des manifestations pour sensibiliser à la maladie ;

– mettre en oeuvre de multiples actions pour faire connaître et reconnaître le SED, en lien avec le CAPSED et le GERSED.

Nos actions/moyens :

Nous sommes là pour vous accompagner et mettre en œuvre des actions nationales et locales afin que le SED soit connu et pris en considération (sensibilisation du public, travail en lien avec des médecins spécialisés, avec le GERSED…).

Nous vous proposons différents événements au cours de l’année afin d’apporter à chacun, malade ou accompagnant, du mieux-être, des informations, des astuces et conseils, de la convivialité, du soutien et du partage (café-paroles bimestriels, réunions d’informations et d’échanges…).

Nous travaillons également en partenariat avec le centre thermal du Mont Dore dans le cadre d’une cure spécifique SED, la seule en France, où nous proposons différentes activités adaptées.

Nous faisons parti du CAPSED, collectif de 11 associations de patients et de médecins, afin que le poids des actions mises en peuvre soit plus lourd et les résutats plus forts, et nous travaillons également avec le GERSED, groupement de médecins qui travaillent sur le SED.   

                                 

 

                              

 

Rejoignez-nous et, ensemble, nous réussirons à changer le regard sur le SED et à faire avancer les choses !