Bonjour à tous,

Nous l’avons dit, nous l’avons fait ! 
Nous vous en parlons depuis longtemps, ça y est, la réunion a eu lieu. 

Notre association SED1+, reconnue d’intérêt général et agréée par l’ARS a participé à cette réunion en qualité d’association agréée et de membre du collectif CapSED.

Nous remercions le Ministère de la santé et les médecins rédacteurs des centres constitutifs dédiés aux SED de cette réunion et des riches échanges intervenus.
Le PNDS répond à des règles juridiques strictes et impose donc le respect de certaines procédures, explicitées par la chargée de mission maladies rares du ministère, dans le cadre des maladies rares et des labellisations par le Ministère de la santé. Ces process s’imposent aux centres constitutifs chargés d’élaborer ce protocole.

Nous avons pu émettre nos observations, remarques, propositions au sujet du diagnostique et de la prise en charge des patients SED, mais aussi HSD.

Toutes ne seront pas intégrées (parfois pour des raisons juridiques, parfois pour des divergences d’opinions) mais elles ont été écoutées et, nous le pensons, entendues.
Nous espérons que des points seront amendés conformément à nos observations écrites et à ces échanges et nous attendons donc la publication officielle afin d’avoir la version définitive à vous présenter.
En tout état de cause ce protocole n’est en aucun cas définitif et immuable, il a bien été indiqué et convenu par tous qu’il était évolutif en fonction des avancées de la recherche et des résultats d’études en cours ou à venir sur les traitements. C’est un premier texte qui ouvre la voie aux évolutions nécessitées par les avancées qui ne manqueront pas d’avoir lieu.

Vous trouverez en PJ le compte rendu du déroulement de la réunion.

Nous reviendrons vers vous dès que nous aurons le texte définitif, qui devrait nous parvenir la semaine prochaine.

Prenez soin de vous.

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Le bureau