En ce mois de mai 2021, mois de la sensibilisation au SED, nous avons choisi de mettre à votre disposition des articles récents sur nos pathologies, afin de faire « d’une pierre deux coups » par notre action !

Tout d’abord vous aider à mieux appréhender la pathologie, ses manifestations, ses expressions, de vous permettre de mieux connaître certaines spécificités mais aussi de vous sentir moins isolés en constatant que vos maux sont connus et font partie d’un ensemble de maladies qui émergent aujourd’hui plus largement dans le domaine médical.

Et ensuite, vous fournir des outils pour vous permettre, à votre tour, de mieux informer et sensibiliser votre entourage, mais aussi de pouvoir transmettre à vos soignants des documents qui pourront les aider à vous aider !

ART. 6 : LES CRITERES DE NEW YORK DE 2017

En ce dernier jour de sensibilisation aux SED/HSD, nous avons choisi de vous partager un extrait de l’article paru en 2017 sur les critères de diagnostic de New York.
Même si, comme nous vous l’avons dit il y a peu, des travaux sont lancés pour mettre à jour et affiner ces critères avec l’université de Gand, ces critères restent à ce jour ceux que vos médecins peuvent utiliser pour confirmer leurs éventuels doutes ou suspicion et vous orienter vers le spécialiste adéquat.

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ART. 5 : REHABILITATION / ETUDE RETROSPECTIVE

Comme vous le savez nous travaillons en liens étroits avec la Clinique de La Mitterie à Lomme et les Dr Bergoin et De Jesus, ainsi qu’avec Adrien Hakimi, chercheur au sein de leurs équipes.
Une étude rétrospective a été réalisée, et les résultats publiés dans la revue américaine  » American journal of medical genetics ».

Cette étude est encore à ce jour soumise à des règles strictes de diffusion par la revue mais elle sera « libre d’accès » cet été et nous vous transférerons donc l’intégralité de l’étude à ce moment. 
Nous vous adressons tout de même ce qui, à ce jour, est libre de droits et en accès libre sur le net : l’extrait de la publication et un poster sur ce sujet affiché lors d’un colloque pneumo.
Un grand merci aux médecins et à tous les professionnels qui se sont investis dans cette étude très prometteuse pour les SED/HSD.

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ART. 4 : Traitement multidisciplinaire des adolescents hypermobiles souffrant de douleurs musculo-squelettiques chroniques

Nous vous proposons ici la traduction (automatique, google trad) et la mise en page d’un article récent paru dans la revue « Journal of rehabilitation medecine », communications cliniques

Cet écrit relate une étude relative à la prise en charge des adolescents atteints de SEDh ou de HSD et une évaluation des bénéfices qui peuvent en être retirés.

Comme l’indiquent les auteurs, les améliorations après traitement de réadaptation multidisciplinaire sont multiples et significatives et des améliorations du fonctionnement physique, de la nocivité perçue et de l’intensité de la douleur se sont également produites après le traitement. Les résultats sont prometteurs et , comme le précisent les auteurs, n’ont pas été obtenus dans le cadre d’une étude avec conception randomisée, mais cela mériterait d’être reproduit

Pour autant, ces éléments confirment ce que nous avons pu constater dans le cadre de diverses prises en charge des adolescents et laisse entrevoir un réel espoir pour les jeunes patients SED.

Cela pourra également servir à vos soignants afin de mieux entrevoir quelles possibilités de soins s’ouvrent à leurs jeunes patients.

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ART.3 : Manifestations systémiques du Syndrome d’Ehlers-Danlos

Cet article passe ainsi en revue toutes les manifestations qui ont pu être relevées chez les patients et compare ses résultats à d’autres études sur les mêmes points. Il décrit une large population de patients et fournit un aperçu détaillé des manifestations observées dans les SED.

Cette étude peut vous permettre de mieux comprendre certains symptômes et de fournir des éléments complémentaires à vos soignants, récents et explicités, pour la prise en charge de nos pathologies si complexes et mal comprises.

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Nous vous proposons aujourd’hui ce deuxième article issu de la bibliothèque nationale de médecine des Etats-Unis, qui a été traduit automatiquement en français par le site hébergeur et que nous vous avons remis en page pour plus de lisibilité.
Il s’agit d’une étude observationnelle ou étude d’enquête qui a ses limites mais dont les résultats sont tout de même très éloquents…non pas sur la comparaison de la prévalence avec les patients « Marfan », mais avec la population globale !

Face à la grande incompréhension de nombre de nos soignants confrontés à ce type de problématiques, cela nous a paru intéressant !
Si vous avez ces symptômes, cela pourra peut-être vous fournir quelques confirmations ou explications……mais à coup sûr vous permettra de mieux expliquer votre situation à votre soignant et à l’orienter vers une compréhension et une prise en charge plus globale.

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Aujourd’hui, nous vous partageons cet article, paru sur le site d’une revue américaine, libre d’accès, que nous vous avons mis en page et traduit pour vous (google traduction automatique).

Nous remercions le groupe d’auteurs de ce très gros travail qui a permis d’aboutir à cet article réalisé sous forme de revue de littérature et reprenant toutes les informations connues à ce jour sur le SEDh et le HSD. Il passe en revue l’histoire de la maladie, les différents critères de diagnostic, la multiplicité des symptômes et les positions de la médecine.

Nous espérons que cette lecture, parfois technique et un peu ardue, pourra tout de même vous apporter des éléments, et vous permettra aussi de fournir à vos soignants un document récent et documenté sur nos pathologies si complexes, incomprises et tellement mal prises en charges.

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