JANVIER 2020 :

Dans le cadre d’une conférence téléphonique avec la filière Oscar et les centres de référence le mercredi 15 janvier, il a été acté la publication du PNDS sous quelques jours.

Il va être publié sur le site de la HAS et nous vous le relaierons dès publication.

Ce PNDS va constituer un socle pour la reconnaissance et la prise en charge du SED et va permettre de fixer un cadre de travail pour les évolutions futures en fonction de l’avancée des connaissances médicales et scientifiques. Il permet également d’éclairer sur le HSD, par voie de conséquence.

DECEMBRE 2019 :

Nous avons appris par Mme Elisabeth Celestin, lors de la 5e journée Oscar du 03/12/2019, que le PNDS devrait pouvoir être publié avant la fin de l’année.

SED1+ a également été intégré au sein de la filière en qualité de « partenaire » pour travailler sur les SED.

Nous pourrons ainsi vous diffuser ce socle mis en place pour les SED en France, qui permettra de cadrer et qui aussi de travailler, conjointement avec les centres de référence et de compétences, la filière et les autres associations de patients partenaires, sur les évolutions à y apporter en fonction des découvertes, des avancées scientifiques, des résultats d’études en cours (par exemple l’oxygénothérapie).

Il s’agit d’un premier pas, d’une première base, importante puisque jusqu’à ce jour rien n’existait. Il faudra donc le faire vivre et notamment informer de son existence et de ses incidences. Il permet aussi de mettre en lumière les HSD de manière indirecte.

Nous vous tiendrons informés dès que le PNDS sera publié sur le site de la HAS.

JUIN 2019

Voici une information importante du CapSED, le collectif de 12 associations travaillant pour le SED dont SED1+ fait partie.
Notre association est investie dans ce projet depuis longtemps et nous travaillons donc aux côtés des médecins du Gersed et des associations du CapSED à la relecture de ce projet et à la proposition d’observations.

# INFO IMPORTANTE PNDS

Chers tous,

Nous avons reçu le projet de PNDS proposé par les Centres de référence et compétence.

Notre association vous représentera, parmi d’autres, à la restitution orale le 12 JUIN prochain. Nous tenons à remercier tous les médecins, paramédicaux ou experts qui se sont investis dessus pour le rédiger. Cette première version nous apparaît comme un bon premier pas. Nous rappelons qu’en France, cette pathologie a commencé à émerger grâce au Professeur Claude Hamonet, qui est à l’origine des Centres de référence sur les SED et qui a formé la grande majorité des médecins ayant participé à ce PNDS ou membres du GERSED.

Les Associations de patients travaillent d’arrache-pied sur ce document, en lien avec de nombreux médecins au sein de leurs propres réseaux respectifs français ou internationaux.

Beaucoup de questionnements, de remarques, d’incompréhensions, voire d’inquiétudes émergent. Nous restons confiantes pour que vos maux soient entendus et retranscrits de façon plus complète, avec surtout plus d’alternatives thérapeutiques que celles mentionnées actuellement. Nous croyons en nos institutions, en nos droits et en nos interlocuteurs qui travailleront probablement de façon interactive, professionnelle, ouverte et bienveillante, dans l’intérêt d’obtenir un document admis par tous qui protègent et aident leurs patients.

Nous vous tiendrons informés mais avons confiance dans le bon déroulement des réunions à venir.