Notre association SED1+, grâce à son antenne Toulousaine, a pu co-organiser une grande conférence sur le Syndrome d’Ehlers Danlos (et les HSD) avec le CHU de Toulouse.

https://www.chu-toulouse.fr/journee-d-information-et-d-echange-sur-le

Cette conférence, initialement prévue sur une journée entière, a du être adaptée au vu du contexte sanitaire « covidien » et s’est vue restreinte à une matinée et dans des conditions strictes, avec retransmission en visio pour plus de 120 personnes.

Certains intervenants d’autres régions n’ont pu présenter leur exposé (ce n’est que partie remise !) mais nous avons eu la chance d’avoir de nombreux professionnels spécialisés dans le SED et très investis auprès des patients qui ont répondu présent et ont ainsi pu nous offrir des interventions d’une très grande qualité.

Les présentations se sont faites en deux parties, sur le SED et sa prise en charge, l’une sur les enfants, et l’autre pour les adultes.

Les centres de compétences SED Enfant et Mastocytose du CHU de Toulouse, et des professionnels spécialisés sont intervenues afin de sensibiliser les professionnels de santé et d’aider les patients SED.

Cette matinée a été d’une grande richesse en informations, conseils, et échanges.

Nous remercions chaleureusement l’ensemble des intervenants qui se sont mobilisés pour que cette matinée soit possible, ainsi que le CHU de Toulouse, la Direction qualité relation patients et toute l’équipe Toulousaine de SED1+.

Vous trouverez ci-dessous l’enregistrement vidéo de la conférence, en deux parties :

1/ la partie relative aux enfants

2/ la partie relative aux adultes.

N’hésitez pas à transmettre à tous ceux qui pourraient être intéressés/concernés, soignants ou non !

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