Journée internationale maladies rares 2023

SED1+ National et son antenne de Toulouse-Occitanie ont l’immense plaisir de vous informer que nous serons présents au sein des Centres Hospitaliers de Lille et Toulouse pour la journée internationale maladies rares.

Nous aurons donc des stands pour sensibiliser, échanger et partager mais nous aurons également l’honneur et la chance de participer aux tables rondes qui sont organisées.

Nous pourrons ainsi témoigner en qualité de patients SED/HSD et d’association représentante :

– à Lille sur le quotidien du patient avec une maladie rare en général et le SED/HSD en particulier, intervention de Delphine Follet ;

– à Toulouse, en compagnie de Marjorie Armaing qui témoignera de la difficulté de la transition pour le suivi des soins d’un SED, entre la pédiatrie ( centre de compétence) et l’hôpital en tant qu’adulte.

 

N’hésitez pas à noter cette date et à être présent car il est important que nous soyons visibles pour être entendus !

L’association SED1+, tant au national qu’au régional, bouge les lignes, mais il faut aussi que les personnes touchées par les SED/HSD se mobilisent.

Belle journée à tous et prenez soin de vous

Nous sommes ravis de vous transmettre le programme de cette journée sur Lille, à laquelle nous participons activement, à la fois en tenant un stand avec des activités mais également en qualité de patient témoin et expert à la table ronde.

Nous espérons vous y voir nombreux !

Cette journée est ouverte au grand public, les activités proposées sur les stands sont gratuites (activité culinaire, création d’un brin d’ADN etc.….), les spectacles et la table ronde sont gratuits sur inscription.

Retrouvez tous les détails de la journée et inscription