Coronavirus, Précautions pour les patients SED NV

En l’état actuel des connaissances, il est difficile à ce stade de rédiger des recommandations spécifiques concernant une pathologie précise et le COVID-19, notamment pour les SED NV qui regroupent plusieurs pathologies différentes, avec des complications différentes.

Néanmoins, comme pour la population générale, les patients avec SED NV sont à risque de formes sévères de COVID-19 s’ils présentent un ou des facteur(s) de risque parmi ceux qui sont maintenant identifiés. 

Ainsi, et de façon peut-être encore non exhaustive, l’obésité, le diabète (surtout non équilibré), les pathologies cardio-vasculaires (dont HTA déséquilibrée), les pathologies respiratoires (dont asthme sévère) et l’insuffisance rénale entrainent un risque augmenté de forme grave.

Bien sûr, toute forme d’immunosuppression également : pour les SED NV, il s’agit essentiellement des patients prenant un traitement pouvant déprimer l’immunité, tels que les AINS ou les corticoïdes.

Ces traitements, s’ils sont des traitements de fond, ne doivent pas être arrêtés brutalement, mais l’indication de ce traitement doit être rediscutée avec le médecin référent du patient à la lumière de la pandémie actuelle.

Dans tous les cas, chaque patient est unique et ce sont surtout les pathologies sous-jacentes associées qui doivent être prises en compte pour estimer la fragilité de chaque individu.

Il est primordial pour tous de suivre les recommandations du Ministère de la santé pour la population générale. Il relève de la responsabilité de chacun de limiter au maximum la contagion, pour soi, mais aussi et surtout pour les autres.

Les recommandations générales comprennent :

-respecter les mesures de confinement : RESTER CHEZ SOI !, et (le plus possible) ne pas faire garder ses enfants par les grands-parents, surtout si ceux-ci ont des pathologies sous-jacentes.

– ne sortir que pour l’essentiel (courses…) et limiter les contacts.

– éviter les salles d’attentes au maximum. Pour les renouvellements d’ordonnance par exemple, ou pour des symptômes bénins, solliciter autant que possible la téléconsultation.

– se laver fréquemment des mains en utilisant du savon et de l’eau. En cas de déplacement (seulement pour les choses primordiales = pharmacies ou courses alimentaires) utiliser du SHA (soluté hydro-alcoolique), utiliser des mouchoirs en papier et le jeter dès le 1^er usage et tousser dans son coude.

– éviter de toucher son nez, ses yeux ou sa bouche.

– se mettre à jour de ses vaccins

– éviter toute automédication

En cas de signe clinique de COVID-19, le référent reste le médecin traitant qui pourra se mettre en relation avec nous.

En cas de symptômes bénins (fièvre, toux, rhinite), N’allez PAS chez votre médecin, NI aux urgences : rester chez vous ! Ne prenez pas d’AINS (ibuprofène, kétoprofène, …).

En cas de survenue de signes sévères (cyanose= lèvres bleutées, gêne respiratoire importante, irrégularités du rythme respiratoire, appeler le 15 directement.

En cas d’infection COVID-19 chez les patients à risque vasculaire, bien signaler votre maladie aux médecins qui vous prendront en charge afin qu’ils puissent nous contacter en cas de besoin

Le centre de référence des SED NV assure une continuité des soins par le biais de la téléconsultation.
Si vos médecins ont des questions ils peuvent contacter les médecins du centre de référence.

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COVID-19, Pour tous les SED NV Ehlers-Danlos :  source Dr Caroline Michot, Praticien Hospitalier, site constitutif pédiatrique pour les syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires, CRMR Maladies Osseuses Constitutionnelles, service de Génétique Médicale Necker, le Dr Karelle Benistan, Centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires, Hôpital Raymond Poincaré.

« Côté pédiatrique, pour l’heure (et l’on espère que cela va continuer), il n’y a pas de forme grave de COVID-19 chez l’enfant. Alors qu’il y a certainement eu des petits patients atteints de comorbidités (type asthme notamment) qui ont dû avoir le virus. Cela est plutôt rassurant pour le côté enfant, même avec l’un des types de SED, néanmoins ceci est à prendre avec précaution en cas de pathologie respiratoire sous-jacente (essentiellement les asthmatiques) ou de déficit immunitaire avéré.
Cependant, un cas pédiatrique atteint dans une famille est le risque (fort) de contaminer toute la famille, et notamment les personnes âgées, qui sont les plus sévèrement touchées. Il est donc extrêmement important de respecter les mesures de confinement, et (le plus possible) de ne pas faire garder ses enfants par les grands-parents, surtout si ceux-ci ont des pathologies sous-jacentes.

Pour ce qui est des adultes avec les différents types de SED, le Dr Karelle Benistan, et le Dr Caroline Michot nous expliquent je cite : « ce n’est pas le SED (quel que soit le type) le problème, mais les comorbidités surtout respiratoires et immunitaires.
Donc chacun est un cas unique.Il est primordial de ne pas paniquer, mais de tout faire pour limiter la propagation du virus, le problème n’étant pas chaque cas individuel, mais le risque de débordement des services de réanimation si il y a un pic avec de très nombreux cas, ce qui obligerait alors les réanimateurs à devoir choisir à qui donner un respirateur…  » 

« Il a été demandé à tous les établissements de santé publics et privés d’annuler toutes les consultations non urgentes jusqu’à nouvel ordre, afin de ne pas exposer inutilement nos malades à un risque infectieux. Chaque patient a ses propres antécédents. Certains sont plus fragiles (asthme, déficit immunitaire, corticothérapie…).
Nous travaillons à mettre en place des téléconsultations afin de répondre aux questions des malades. Ces téléconsultations ne permettront ni de poser un diagnostic (ce qui nécessiterait d’examiner les patients) ni d’assurer la prise en charge thérapeutique.
Dès que la crise sera dernière nous, nous mettrons tout en œuvre pour vous proposer une nouvelle date de RDV.
Dans l’intervalle, nous insistons sur l’importance pour vous et vos proches de bien respecter le confinement, les mesures barrières préconisées par le gouvernement et d’appeler le 15 en cas de fièvre avec difficulté respiratoire inhabituelle. Solliciter autant que possible la téléconsultation de vos médecins traitants, surtout pour un renouvellement d’ordonnance. Ne pas saturer le 15 en cas de symptômes bénins (fièvre, toux, rhinite). La majorité des patients atteints de COVID-19 guérissent spontanément à la maison sans complications.
Vous pouvez prendre du PARACETAMOL (dose à adapter avec votre médecin traitant selon l’âge, le poids, la fonction hépatique). Eviter, s’il ne sont pas indispensables, les corticoïdes et les anti-inflammatoires non stéroïdiens.
Pour toute information, vous pouvez consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus ou appeler le numéro d’information gratuit : 0 800 130 000. Ces éléments peuvent être amenés à évoluer. Attention aux fausses informations qui circulent sur les réseaux sociaux.
Le centre de référence des SED non vasculaires assure une continuité des soins pour les patients nécessitant une prise en charge en urgence.

Bon courage dans cette épreuve. Le civisme de chacun peut sauver des vies.
Vous remerciant de votre compréhension,
Dr Karelle Benistan et l’équipe du centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires »

– Dans le respect de ces règles primordiales, toute activité médicale et chirurgicale non urgente doit être annulée.
A Necker, toute les consultations, hors femmes enceintes, sont annulées jusqu’au 15 avril pour le moment. Ceci sera peut-être reconduit.
« Nous nous organisons pour faire du télétravail (rattrapage de courrier, réponse aux mails,…), en attendant d’être probablement réquisitionnés pour soutenir les urgences quand le pic épidémique va arriver » nous explique le Dr Caroline Michot.

Pour le SED v :communiqué de la Filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi
16 mars, 17:33 ·
COVID-19 : Pas de prise en charge spécifique pour les patients présentant une pathologie de la filière (syndrome de Marfan, ou la maladie de Rendu Osler ou un Syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire, ou une malformation artérioveineuse superficielle ou profonde, ou une maladie lymphatique).
Les patients de la filière ne sont pas à risque particulier du fait de leur pathologie génétique.
Suivez les recommandations du gouvernement, restez chez vous.
N’arrêtez pas les traitements.

e référence des SED NV assure une continuité des soins par le biais de la téléconsultation.

Si vos médecins ont des questions ils peuvent contacter les médecins du centre de référence.