Journée internationale Maladie rares 2018

Nous étions présents au village éphémère Place Rihour à Lille le 28 février pour la journée internationale maladies rares.

Nous avons ainsi pu présenter notre pathologie, informer le grand public et les professionnels de santé, sensibiliser etc etc 

quelques éléments…..

     

 

          

 

Vidéo de la manifestation (regardez bien le début !!!)

 

 

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