LES RESSOURCES INSTITUTIONNELLES (filière Oscar, centre de référence…)

LA FILIERE / LES CENTRES DE REFERENCE ET COMPETENCES

Notre pathologie, le SED, dépend de la filière Oscar, pour tous les types de SED, hormis le vasculaire.

1 Centre de Référence SED nv

La filière est d’abord constituée par le rapprochement de 2 centres de référence, qui coordonnent 11 sites constitutifs et 71 centres de compétences, soit un maillage territorial de 84 centres de soins sur le territoire national. Ces deux CRMR sont :

  • Le Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (CRMR MOC), coordonné par le Pr Valérie Cormier-Daire (Hôpital Necker – Enfants Malades, Paris). Il regroupe 3 activités qui ont chacune leur réseau propre : l’activité Maladies Osseuses Constitutionnelles, l’activité Dysplasie Fibreuse des os et l’activité Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires.  
  • Le Centre de Référence des Maladies du métabolisme du Calcium et du Phosphate (CRMR CaP), coordonné par le Pr Agnès Linglart (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)

Un réseau national

Les centres de compétences, en région, permettent aussi de mailler sur l’ensemble du territoire.

Les spécificités de la filière OSCAR sont :

  • Le large spectre de pathologies rares couvertes
  • Une prise en charge complexe impliquant de nombreuses spécialités
  • Une expertise aussi bien pédiatrique qu’adulte

ATTENTION :

Les centres n’ont pas pour objet de faire du suivi de patient, ils interviennent pour le diagnostic et éventuellement l’orientation ultérieure mais le suivi doit être réalisé par le réseau de médecins du patients.

plaquette Oscar reprenant ces éléments :

plaquette-oscar-09-2018-bd-6

lien vers la filière :

https://www.filiere-oscar.fr/

vidéo de présentation du 03/12/2019

Publiée par OSCAR Filière Santé Maladies Rares sur Mardi 3 décembre 2019