Les ressources institutionnelles (filière Oscar, centre de référence…)

LA FILIERE OSCAR 

Notre pathologie, le SED, dépend de la filière Oscar, pour tous les types de SED, hormis le vasculaire.

Les spécificités de la filière OSCAR sont :

  • Le large spectre de pathologies rares couvertes
  • Une prise en charge complexe impliquant de nombreuses spécialités
  • Une expertise aussi bien pédiatrique qu’adulte

=> Lien vers le site de la filière Oscar : (le site va être mis à jour sous peu)

https://www.filiere-oscar.fr/

=> Lien vers le livret présentant les 23 filières existantes :

https://www.filiere-oscar.fr/files/livret-filieres-maladies-rares-2018-hd.pdf

             

LES CENTRES DE REFERENCE ET COMPETENCES

1 Centre de Référence SED nv

La filière est d’abord constituée par le rapprochement de 2 centres de référence, qui coordonnent 11 sites constitutifs et 71 centres de compétences, soit un maillage territorial de 84 centres de soins sur le territoire national. Ces deux CRMR sont :

  • Le Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (CRMR MOC), coordonné par le Pr Valérie Cormier-Daire (Hôpital Necker – Enfants Malades, Paris). Il regroupe 3 activités qui ont chacune leur réseau propre : l’activité Maladies Osseuses Constitutionnelles, l’activité Dysplasie Fibreuse des os et l’activité Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires.  

* site internet du centre de référence pour les SED NV adulte : http://raymondpoincare.aphp.fr/nos-centres-de-references/

* site internet du centre de référence pour les SED NV pédiatrique : http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/sed/

  • Le Centre de Référence des Maladies du métabolisme du Calcium et du Phosphate (CRMR CaP), coordonné par le Pr Agnès Linglart (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)

Un réseau national

Les centres de compétences, en région, permettent aussi de mailler sur l’ensemble du territoire.

ATTENTION :

Les centres (référence et compétences) n’ont pas pour objet de faire du suivi de patient, ils interviennent pour le diagnostic et éventuellement l’orientation ultérieure mais le suivi doit être réalisé par le réseau de médecins du patients.

  • plaquette Oscar reprenant ces éléments :

plaquette-oscar-09-2018-bd-6

  • liste des centres spécifiques SED : elle date de 2018 et va être mise à jour en 2020 : vous la trouvez également dans la plaquette Oscar.

  • lien vers la filière :

https://www.filiere-oscar.fr/

vidéo de présentation du 03/12/2019

Publiée par OSCAR Filière Santé Maladies Rares sur Mardi 3 décembre 2019