Info PNDS des SED non vasculaires


Voici une information importante du CapSED, le collectif de 12 associations travaillant pour le SED dont SED1+ fait partie.
Notre association est investie dans ce projet depuis longtemps et nous travaillons donc aux côtés des médecins du Gersed et des associations du CapSED à la relecture de ce projet et à la proposition d’observations.

# INFO IMPORTANTE PNDS

Chers tous,

Le CapSED vous informe avoir reçu le projet de PNDS proposé par les Centres de référence et compétence.

Nos douze Associations vous représenteront à leur restitution orale le 12 JUIN prochain. Nous tenons à remercier tous les médecins, paramédicaux ou experts qui se sont investis dessus pour le rédiger. Cette première version nous apparaît comme un bon premier pas. Nous rappelons qu’en France, cette pathologie a commencé à émerger grâce au Professeur Claude Hamonet, qui est à l’origine des Centres de référence sur les SED et qui a formé la grande majorité des médecins ayant participé à ce PNDS ou membres du GERSED.

Les Associations de patients travaillent d’arrache-pied sur ce document, en lien avec le GERSED mais également d’autres médecins au sein de leurs propres réseaux respectifs français ou internationaux.

Beaucoup de questionnements, de remarques, d’incompréhensions, voire d’inquiétudes émergent. Nous restons confiantes pour que vos maux soient entendus et retranscrits de façon plus complète, avec surtout plus d’alternatives thérapeutiques que celles mentionnées actuellement. Nous croyons en nos institutions, en nos droits et en nos interlocuteurs qui travailleront probablement de façon interactive, professionnelle, ouverte et bienveillante, dans l’intérêt d’obtenir un document admis par tous qui protègent et aident leurs patients.

Nous vous tiendrons informés mais avons confiance dans le bon déroulement des réunions à venir.

Les Associations de patients du capSED