Projet participatif soutenu par SED1+

Nous venons ce jour vers vous pour partager une initiative qui a particulièrement retenu notre attention et suscité notre intérêt au regard de son importance pour les patients douloureux chroniques en général, et pour les patients SED en particulier.

Combien de fois avons nous échangé avec des mamans qui étaient en grande difficulté car elles n’arrivaient pas à expliquer leurs douleurs à leurs enfants (ou à leur conjoint, leur entourage !) ?

De trop nombreuses fois !

Expliquer sa douleur, son quotidien est si difficile, les mots sont souvent introuvables, et les émotions tellement fortes…

Nous avons décidé de soutenir ce projet car il le mérite et qu’il apportera tellement aux patients.

Cette idée est celle de deux jeunes Mamans, atteintes de Spondylarthrite Ankylosante, qui ont fait le choix de prendre la plume et le crayon pour donner naissance à un album jeunesse empli de sensibilité et de vérité : KRRRONIK – la mystérieuse Mal-à-Partout de ma Maman.Toutes les deux, au détour de crises douloureuses particulièrement violentes, ont du faire face à l’incompréhension et à la détresse de leurs enfants. Elles ont alors cherché en vain un livre-outil sur la question de la douleur chronique. Le manque flagrant de cette thématique au sein de la littérature jeunesse les a confortées dans le choix de donner vie à ce projet…

Cet album explore, à travers les mots d’un enfant, la réalité et le quotidien d’une Maman en proie à des douleurs chroniques.

Aucune maladie n’est expressément citée, et c’est là toute la force de cet ouvrage, car chacun, quelle que soit sa pathologie douloureuse, peut s’y reconnaître et s’y retrouver. Les douleurs inflammatoires y trouvent bien leur place avec des situations reconnaissables telle que la Maman allongée dans un lit au plus fort d’une crise, ou ne pouvant dessiner car se trouvant en proie à des douleurs articulaires aigues.

Un tel album peut être une aide indéniable pour tout parent ou adulte malade qui se pose la question : comment aider mon enfant à (mieux) comprendre ? Car si la douleur ne se résume pas à un simple « bisou magique », il nous appartient à nous, adultes, de poser des mots sur les maux et d’expliquer aux enfants la maladie que nous vivons au quotidien, même si nous ne la comprenons pas ou ne l’acceptons pas.

SED1+ fait le choix de vous relayer cette information et de vous préciser que cet album fait l’objet d’une campagne de financement participatif (via la plate-forme Ulule) qui prend fin le 11/02/2020.

Ainsi, si vous êtes intéressés ou souhaitez commander un exemplaire, voici le lien du projet : https://www.ulule.com/krrronik/Un grand merci à Anabelle et Gaëlle pour cet ouvrage et pour leur investissement.

Une nouvelle page dévoilée !

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